Patient Voice (Patient Experience Data)

【サマリー】本レポートは、皮膚筋炎・多発性筋炎患者コミュニティで交わされた約1年間の会話から、患者の日常と医療に関する経験を整理したものです。見えにくい症状、治療や副作用、再燃・合併症への不安、就労・家族・将来への影響、医療アクセスの課題、患者同士のつながりがもたらす心理的支えを明らかにし、患者の生活に寄り添う医療のあり方を考える材料を提示します。