「皮膚筋炎/多発性筋炎のお喋り」のホームページへようこそ。
皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されると、病気そのものだけでなく、
治療や薬のこと、日々の生活、仕事や家族とのことなど、
さまざまな不安や悩みを抱えることがあります。
「こんなこと、誰かに聞いてみたい」
「同じ病気の人はどうしているんだろう」
「ちょっと誰かと話したい」
そんなときに、気軽に立ち寄ってお喋りできる場所があったら――。
そんな思いから、2025年3月にこのLINEオープンチャットを立ち上げました。
ここでは、患者さんやご家族が、それぞれの経験や気持ちを安心して語り合っています。
病気についての情報だけではなく、嬉しかったこと、困ったこと、
ちょっとした発見や日々の出来事まで
「わかるよ」「私もそうだった」と誰かと気持ちを分かち合えることが、
明日を少し楽にしてくれることもあります。
そして私たちは、ここで交わされる一人ひとりの声には、
これからの医療をより良くしていくための大切なヒントがあると考えています。
患者だからこそ気づくこと。
患者だからこそ伝えられること。
そんな「患者の声」を大切にしながら、患者同士をつなぎ、医療や社会にも届けていく。
この場所が、そんな架け橋になれたらと思っています。
一人で抱え込まず、誰かと話してみませんか。
「皮膚筋炎/多発性筋炎のお喋り」が、あなたにとって、ちょっとほっとできる場所になりますように。
「皮膚筋炎/多発性筋炎のお喋り」開設者 弟子丸 敬子
１．皮膚筋炎・多発性筋炎の患者と家族が安心して話せる場づくり
２．Patient Voice（患者の声）を、関連企業や医療行政機関に届ける
３．患者エンパワメント
一人で悩まなくて大丈夫！
LINEオープンチャット「皮膚筋炎/多発性筋炎のお喋り」 は、
皮膚筋炎・多発性筋炎の患者やご家族が安心しておしゃべりするためのチャットルームです。
LINEを利用している方は、匿名で無料参加が可能です。
症状や病気に関する日ごろのお悩み・相談ごとなどに関して、
「誰かに聞きたい」「どうすれば良いのか分からない」と感じた時、
気軽に相談したり、情報交換したりできます。
将来的には、医療の専門家に質問ができるようなセミナーを開催したり、
海外の患者会等と交流したり、さまざまな企画を予定しています。
以下のボタン「LINEオープンチャットについて」から詳細をご覧のうえ、ご参加ください。
Patient Voice （または、Patient Experience Data）は、患者コミュニティ
LINEオープンチャット「皮膚筋炎/多発性筋炎のお喋り」内で
自然発生的に交わされた会話をもとに、
皮膚筋炎・多発性筋炎患者が日常生活で直面している課題などを整理したものです。
臨床情報だけでは捉えにくい「生活の負荷」「見えにくい症状」「治療と副作用の両立」
「再燃・合併症・受診先への不安」「患者同士の支え」を中心にまとめました。
以下のボタン「Patient Voiceについて」からご覧ください。
病気になると、どうしても「医療を受ける側」として受け身になりがちです。
私たちは、患者一人ひとりが自分の病気や治療について知り、自分の思いや希望を大切にしながら、
納得して医療や生活に向き合えることを大切にしています。
また、一人では気づけないことも、同じ病気の仲間と経験や情報を分かち合うことで、
新しい選択肢や「自分にもできること」が見えてくることがあります。
患者が自分の声を持ち、その声を大切にしながら、自分らしい人生を選択していく。
「皮膚筋炎/多発性筋炎のお喋り」は、患者同士のつながりを通して、
一人ひとりが自分らしく生きる力を育むことを目指しています。