El objetivo general del proyecto es responder a las necesidades de atención física, psíquica, social y emocional que refieren los cuidadores de personas con discapacidad, mediante el diseño de actividades, productos o intervenciones por parte de estudiantes de diferentes titulaciones, dirigido a la realización de sus TFG o TFM y dentro del marco competencial establecido en cada disciplina. 

Se plantea un proyecto de ApS en el ámbito de la promoción de la salud con orientación profesional, desde diferentes disciplinas y que se llevará a cabo mediante servicios directos, indirectos y campañas de sensibilización.

 Los cuidadores informales de personas con discapacidad crónica experimentan con frecuencia una carga física, psíquica y emocional por su rol con implicaciones en su bienestar y calidad de vida. Es difícil cuantificar y conceptualizar la carga que refieren los cuidadores informales. Numerosos trabajos describen el estrés que sufren y que deriva en fatiga, agotamiento, desesperanza, depresión, ira, ansiedad, disminución de la salud física o patologías musculoesqueléticas [1–5] repercutiendo en su salud física y mental, además de en su situación financiera y laboral [6–11]. Aunque pongamos el foco en las consecuencias negativas del cuidado, no perderemos de vista las consecuencias positivas que también se le atribuyen [12] y que se tendrán en cuenta para reforzar las intervenciones. Identificar los factores socio-físico-psicológicos presentes en los cuidadores informales será uno de los objetivos de este proyecto. 

En muchas ocasiones, los cuidadores informales se convierten en tales de forma inesperada sin que estén preparados y sin recibir ningún tipo de formación ni apoyo al respecto. Por ello, otro de los objetivos del proyecto estará dirigido a dotar de herramientas y recursos a los cuidadores informales para mejorar su bienestar y calidad de vida [13].

 Según datos del Instituto Nacional de Estadística publicados en el 2022, en el 2020 había en España 4,38 millones de personas mayores de 6 años con alguna discapacidad o limitación, residentes en hogares españoles. Aunque se reconoce la existencia del cuidado informal su dimensión está subestimada. Se precisan políticas de apoyo para la capacitación y el asesoramiento que permitan mantener el cuidado informal como un recurso importante e imprescindible en nuestro sistema de atención médica [11]. Este proyecto se alinea con esta propuesta.

Los cuidados informales se convierten en “asuntos familiares” y son proporcionados en el contexto privado por la familia, amigos o vecinos [14]. La figura de cuidador principal es asumida en numerosas ocasiones por esposas, madres e hijas, cumple funciones de apoyo, complementación y sustitución de actividades de cuidado personal, función asistencial de rol afectivo y de relaciones con los demás; lo que facilita que la persona continúe viviendo en el espacio familiar [15]. En nuestras intervenciones se tendrá en cuenta la perspectiva de género, empoderaremos a las mujeres en su rol de cuidador.

 Mejorar la calidad de vida y el bienestar de los cuidadores no sólo repercute en ellos, sino también en la persona cuidada y en el ambiente familiar [16–19]. Por lo tanto, de forma indirecta al mejorar la atención al cuidador se estarán mejorando la atención a las personas cuidadas, su tratamiento y recuperación [20].

Este proyecto está alineado principalmente con el objetivo 3 de desarrollo sostenible (ODS 3: Salud y Bienestar), pero también con los ODS 4, 5, 10 y 17 (ODS 4: Educación de calidad, ODS 5: Igualdad de género, ODS 10: Reducción de las desigualdades; ODS 17: Alianzas para lograr los objetivos). 

Referencias

[1]       Contador I, Fernández-Calvo B, Palenzuela DL, Miguéis S, Ramos F. Prediction of burden in family caregivers of patients with dementia: A perspective of optimism based on generalized expectancies of control. Aging & Mental Health 2012;16:675–82. https://doi.org/10.1080/13607863.2012.684666.

[2]       Maguire R, Hanly P, Maguire P. Beyond care burden: associations between positive psychological appraisals and well-being among informal caregivers in Europe. Qual Life Res 2019;28:2135–46. https://doi.org/10.1007/s11136-019-02122-y.

[3]       Pooyania S, Lobchuk M, Chernomas W, Marrie RA. Examining the Relationship Between Family Caregivers’ Emotional States and Ability to Empathize with Patients with Multiple Sclerosis. Int J MS Care 2016;18:122–8. https://doi.org/10.7224/1537-2073.2015-023.

[4]       Sołtys A, Tyburski E. Predictors of mental health problems in formal and informal caregivers of patients with Alzheimer’s disease. BMC Psychiatry 2020;20:435. https://doi.org/10.1186/s12888-020-02822-7.

[5]       Sutter M, Perrin PB, Peralta SV, Stolfi ME, Morelli E, Peña Obeso LA, et al. Beyond Strain: Personal Strengths and Mental Health of Mexican and Argentinean Dementia Caregivers. J Transcult Nurs 2016;27:376–84. https://doi.org/10.1177/1043659615573081.

[6]       Calvó-Perxas L, Vilalta-Franch J, Litwin H, Turró-Garriga O, Mira P, Garre-Olmo J. What seems to matter in public policy and the health of informal caregivers? A cross-sectional study in 12 European countries. PLOS ONE 2018;13:e0194232. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0194232.

[7]       Kaschowitz J, Brandt M. Health effects of informal caregiving across Europe: A longitudinal approach. Social Science & Medicine 2017;173:72–80. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2016.11.036.

[8]       Opara J, Jaracz K, Brola W. Burden and quality of life in caregivers of persons with multiple sclerosis. Neurol Neurochir Pol 2012;46:472–9. https://doi.org/10.5114/ninp.2012.31358.

[9]       Rafnsson SB, Shankar A, Steptoe A. Informal caregiving transitions, subjective well-being and depressed mood: Findings from the English Longitudinal Study of Ageing. Aging & Mental Health 2017;21:104–12. https://doi.org/10.1080/13607863.2015.1088510.

[10]     Tramonti F, Bonfiglio L, Bongioanni P, Belviso C, Fanciullacci C, Rossi B, et al. Caregiver burden and family functioning in different neurological diseases. Psychol Health Med 2019;24:27–34. https://doi.org/10.1080/13548506.2018.1510131.

[11]     Verbakel E, Tamlagsrønning S, Winstone L, Fjær EL, Eikemo TA. Informal care in Europe: findings from the European Social Survey (2014) special module on the social determinants of health. European Journal of Public Health 2017;27:90–5. https://doi.org/10.1093/eurpub/ckw229.

[12]     Maguire R, Maguire P. Caregiver Burden in Multiple Sclerosis: Recent Trends and Future Directions. Curr Neurol Neurosci Rep 2020;20:18. https://doi.org/10.1007/s11910-020-01043-5.

[13]     Jullamate P, de Azeredo Z, Pául C, Subgranon R. Thai stroke patient caregivers: who they are and what they need. Cerebrovasc Dis 2006;21:128–33. https://doi.org/10.1159/000090211.

[14]     Vaquiro Rodríguez S, Stiepovich Bertoni J. CUIDADO INFORMAL, UN RETO ASUMIDO POR LA MUJER. Ciencia y Enfermería 2010;16:17–24. https://doi.org/10.4067/S0717-95532010000200002.

[15]     Federación Española de Daño Cerebral. Guía de Orientación para familiares, amigos y cuidadores de personas con daño cerebral. FEDACE. 2019.

[16]     Choi-Kwon S, Kim H-S, Kwon SU, Kim JS. Factors affecting the burden on caregivers of stroke survivors in South Korea. Arch Phys Med Rehabil 2005;86:1043–8. https://doi.org/10.1016/j.apmr.2004.09.013.

[17]     Gbiri CA, Olawale OA, Isaac SO. Stroke management: Informal caregivers’ burdens and strians of caring for stroke survivors. Ann Phys Rehabil Med 2015;58:98–103. https://doi.org/10.1016/j.rehab.2014.09.017.

[18]     van Mierlo ML, van Heugten CM, Post MWM, Lindeman E, de Kort PLM, Visser-Meily JMA. A longitudinal cohort study on quality of life in stroke patients and their partners: Restore4Stroke Cohort. Int J Stroke 2014;9:148–54. https://doi.org/10.1111/j.1747-4949.2012.00882.x.

[19]     Savini S, Buck HG, Dickson VV, Simeone S, Pucciarelli G, Fida R, et al. Quality of life in stroke survivor-caregiver dyads: a new conceptual framework and longitudinal study protocol. J Adv Nurs 2015;71:676–87. https://doi.org/10.1111/jan.12524.

[20]     Blake H, Lincoln NB, Clarke DD. Caregiver strain in spouses of stroke patients. Clin Rehabil 2003;17:312–7. https://doi.org/10.1191/0269215503cr613oa.

Los estudiantes completarán un aprendizaje espontáneo, planificado y útil. El aprendizaje espontáneo vendrá dado por la relación con otros estudiantes y profesores, así como, con los profesionales que trabajan en las asociaciones u organizaciones con las que se establezcan los convenios. El aprendizaje planificado está establecido por el desarrollo de su TFG o TFM y definido a continuación en forma de objetivos de aprendizaje. Y el aprendizaje útil estará inherente a la actividad profesional desarrollada en el servicio o actividad del proyecto, así como en la formación específica a partir de seminarios impartidos por los profesores participantes.

Se presentan por un lado los objetivos de aprendizaje para el proyecto, comunes a todos los estudiantes, y por otro lado, las competencias básicas establecidas por nivel académico y las competencias generales o específicas establecidas en cada titulación.

OBJETIVOS DE APRENDIZAJE relacionados con el desarrollo de capacidades personales, de conocimiento y desempeño profesional:

• De desarrollo de capacidades personales:

       .Desarrollar la capacidad de análisis y síntesis.

       .Afianzar la capacidad de resolución de problemas.

       .Mejorar las habilidades comunicativas y de relación profesional.

       .Conocer metodología de trabajo inter y multidisciplinar en la necesidad social planteada.

• De conocimientos profesionales:

       .Aplicar e integrar los conocimientos teórico-prácticos y las competencias alcanzadas durante sus estudios en el medio natural y social en el que está contemplado este proyecto.

       .Desarrollar una experiencia profesional que proporcione habilidades intelectuales y destrezas técnicas y manuales; y que facilite la incorporación de valores éticos y profesionales.

       .Demostrar competencia profesional en el campo de actuación de este proyecto.

       .Realizar, presentar y defender un trabajo fin de titulación en el que demuestren las competencias adquiridas durante su formación y con relación a lo contemplado en este proyecto.

• Desempeño profesional. El estudiante deberá mostrar la capacidad para:

       .Identificar las necesidades de atención de cuidadores informales.

       .Identificar factores socio-físico-psicológicos en relación con la carga de los cuidadores informales.

       .Seleccionar y administrar instrumentos de evaluación de la carga, salud, bienestar y calidad de vida en cuidadores informales.

       .Definir los objetivos del plan de actuación en función de su propósito y desde la disciplina de estudio.

       .Proponer, desarrollar y/o implementar recursos/intervenciones desde la disciplina de estudio encaminados a minimizar la carga y/o mejorar la calidad de vida y el bienestar de los cuidadores informales.

       .Describir y medir variables que permitan evaluar los recursos o intervenciones propuestas y la consecución de los objetivos establecidos en cada caso.

La participación en el proyecto permitirá a los estudiantes completar y reforzar las competencias básicas y específicas de sus titulaciones:

• Las competencias básicas para los estudiantes de grado y máster vienen establecidas en el Real Decreto 1393/2007, de 29 de octubre, por el que se establece la ordenación de las enseñanzas universitarias oficiales.

• Para los estudiantes del Grado en Psicología se abordarán las siguientes competencias generales (CG) y específicas (CE): CG6, CE1, CE2, CE4, CE5, CE11, CE12, CE13 y CE14. https://www.usal.es/files/competencias_mod2017.pdf

• Para los estudiantes del Grado en Fisioterapia se abordarán las competencias específicas (CIN): CIN2, CIN3, CIN5, CIN7, CIN9, CIN10, CIN11, CIN12, CIN13, CIN14, CIN15, CIN16, CIN17, CIN18 y CIN19.   http://enfermeriayfisioterapia.usal.es/wp-content/uploads/sites/10/2019/09/2019_MEMORIA-GRADO-FISIOTERAPIA.pdf

• Para los estudiantes de Terapia Ocupacional se abordarán las siguientes competencias generales (CG), específicas de Terapia Ocupacional (TO) y prácticas externas (PRT): CG7, CG9, CG13, CG16, CG17, CG19, CG22, CG28, CG29, TO3, TO5, TO6, TO7, TO10, TO16, TO17, TO28, TO29 y PRT1  https://www.usal.es/files/Objetivos%20y%20Competencias_G_%20TerapiaOcupa.pdf

• Para los estudiantes del Grado de Enfermería las competencias especificas (CIN): CIN6, CIN7, CIN8, CIN13, CIN14, CIN15, CIN16, CIN17, CIN19 y CIN22. https://enfermeriayfisioterapia.usal.es/wp-content/uploads/sites/10/2021/05/2019_MEMORIA-GRADO-FISIOTERAPIA.pdf

• Para los estudiantes de Máster en intervención a personas con Enfermedad de Alzheimer se abordarán las competencias específicas (CE): CE1, CE2, CE3, CE4, CE5, CE6, CE7, CE8 y CE9. https://www.usal.es/master-intervencion-personas-con-enfermedad-de-alzheimer/objetivos

El proyecto plantea establecer un grupo multidisciplinar de estudiantes y profesores de diferentes titulaciones para responder a la necesidad social detectada.

·        Ámbito: Promoción de la Salud.

·        Disciplinas: Psicología, Fisioterapia, Terapia Ocupacional y Enfermería.

·        Necesidad social: Mejora del bienestar y de la calidad de vida de los cuidadores informales de personas con discapacidades crónicas.

·        Servicio: Una vez detectadas y mapeadas las necesidades concretas, desde cada disciplina se establecerá la acción o acciones a desarrollar en forma de servicio directo, indirecto o campaña de sensibilización. La acción estará supervisada por cada uno de los tutores, quienes orientarán hacia la más viable dependiendo del tiempo y los recursos para llevarlo a cabo.

Aunque los servicios serán determinados a partir de las necesidades detectadas y de las posibilidades de actuación en cada caso limitadas por el tiempo y los recursos, se espera llevar a cabo propuestas como:

·        Programas de intervención dirigidos a cubrir las necesidades con relación a las condiciones de salud, de desempeño ocupacional y/o participación social de los cuidadores informales.

·        Programas de intervención con las familias cuidadoras con el objetivo de darles estrategias y herramientas para afrontar sus necesidades psicológicas y una mejor gestión emocional.

·        Programas de ejercicio físico como herramienta para el mantenimiento de la salud y la prevención de dolencias músculo-esqueléticas.

·        Programas y campañas dirigidas a modificar hábitos posturales que minimicen la carga física y afecciones músculo-esqueléticas de los cuidadores.

·        Talleres de movilización y transferencias dirigido a minimizar la carga física durante el cuidado.

·        Asesoramiento en el uso de dispositivos o productos de apoyo y adaptación de las viviendas para facilitar el manejo de las personas discapacitadas.

·        Programas dirigidos a capacitar a las familias de niños con discapacidad en la facilitación del desarrollo motor del niño.

·        Materiales para asesorar a las familias con niños con discapacidad para facilitar los cuidados especiales del niño.

·        Programas y materiales dirigido a educar a los cuidadores en la prevención de las caídas en las personas discapacitadas.

·        Programas de técnicas de relajación encaminado a disminuir la ansiedad y el estrés de los cuidadores.

La difusión del proyecto y sus resultados se realizará a través de:

• Esta página web.

• Presentación y defensa de cada uno de los TFG o TFM.

• Organización de una Jornada de divulgación dirigida a estudiantes de los grados implicados, profesionales de ciencias de la salud y público general interesado en el tema. 

• Presentación de comunicaciones a jornadas o congresos de carácter nacional y en relación con las disciplinas participantes.

• Blog del Equipo de investigación NeuroUsal.

• Nota de prensa a través del Gabinete de Comunicación de la Usal.

• A través de las redes sociales en las cuentas personales de los profesores y estudiantes participantes, así como en la cuenta de Instagram de @neurousal_rehab.

• Artículos en revistas dedicadas a la innovación o experiencias docentes o propias de cada una de las disciplinas.

Se contempla la evaluación de los objetivos de aplicación del proyecto, los objetivos de aprendizaje de los estudiantes y el grado de satisfacción de los intervinientes en el proyecto.

•  Para valorar los objetivos e impacto del proyecto.

Teniendo en cuenta que la finalidad del proyecto es mejorar el bienestar y la calidad de vida de los cuidadores informales, todas las intervenciones o servicios incluirán una evaluación final para determinar el grado en el que se ha conseguido.

• Para valorar el alcance de los objetivos de aprendizaje.

Durante el periodo de planificación, los tutores elaborarán una rúbrica o lista de verificación que aplicarán durante el desarrollo del proyecto, y que en el momento correspondiente consignarán si cada objetivo contemplado se ha alcanzado y el grado en que se ha hecho.

Además, se tendrá en cuenta las calificaciones de los TFG/TFM alcanzadas por los estudiantes.

•  Para valorar el grado de satisfacción de profesores, estudiantes y cuidadores.

Durante el periodo de planificación inicial se desarrollarán tres cuestionarios para recoger la satisfacción de los profesores, estudiantes y cuidadores con respecto a su participación en el proyecto.

En la convocatoria de 3 de febrero de 2023  el proyecto fue financiado con 1300 € destinados a la compra de material para la realización de las actividades.  

En la convocatoria de 24 de junio de 2024 el proyecto fue financiado con 1250 € destinados a la compra de material para la realización de las actividades.  

Puedes escribir a neurousal@usal.es indicando Nombre y Apellidos, tipo de enfermedad o discapacidad de la persona a la que se cuida, Asociación a la que pertenece y forma de contacto (correo electrónico o teléfono).

Enviando un mensaje por WhatsApp al 644 623681.