La fibrosis quística (FQ) al ser una enfermedad poco frecuente, crónica e invalidante, demanda una atención médica especializada y de alta calidad para los pacientes. Por otro lado, debido a los datos obtenidos de estudios epidemiológicos, podemos observar que hay una gran variabilidad en las incidencias de la FQ entre diferentes países y razas, siendo la enfermedad genética letal más frecuente entre la población caucásica.
Hoy en día el riesgo de contagio por el SARS-CoV-2 agravaría la salud de los pacientes con FQ dejándolos vulnerables ante cualquier otra enfermedad[1].
Los países desarrollados cuentan con un diagnóstico de fibrosis quística primario a partir del tamizaje neonatal, donde la edad media para realizarlo es de 2 meses. Debido a ello, se calculó que 1 de cada 2500 niños nacidos en Reino Unido tienen fibrosis quística y en Estados Unidos 1 de cada 4000 [2]. En estos países, los pacientes diagnosticados con FQ acuden a tratamientos terapéuticos que permite que tengan una esperanza de vida de 39 años[3]. Por otro lado, en Latinoamérica, a pesar de haber progresado en al diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad, aún es un objetivo lejano para ciertos países de la región[4].
Tabla I
European Cystic Fibrosis Society Patient Registry 2018 (ECFSPR )
Number of patients in year 2018, by country.
Recuperado de: [5]
Tabla II
Recuperado de: [5]
Por lo general, en Latinoamérica, los casos de fibrosis quística no se dan con tanta frecuencia en comparación a Europa y Norteamérica. Cuando se hallan casos, es común que se realice un subdiagnóstico de FQ, esto ocurre por la falta de sospecha clínica y/o elementos adecuados para el diagnóstico. [3]
Por otro lado, en cuanto al tratamiento actual, a los pacientes que padecen fibrosis quística se les suele administrar los fármacos por medio de la vía pulmonar, pues permite la rápida y elevada absorción de estos. Sin embargo, los sistemas de inhalación para administrar fármacos resultan alarmantes por otros aspectos negativos, como la posible toxicidad de los fármacos y su degradación por parte de los macrófagos pulmonares, el riesgo de daño pulmonar y el tiempo que los profesionales y los pacientes tendrían que estar expuestos.[6]
La población peruana se distingue por ser el producto del mestizaje entre amerindios, españoles, africanos y asiáticos. Dentro del país, existen variaciones importantes de una región a otra en relación al componente étnico que predomina en cada zona.
La FQ en el Perú, es una enfermedad infradiagnosticada y con limitaciones de acceso a exámenes de diagnóstico como la prueba de sudor y estudios moleculares; así como el tamizaje neonatal con la prueba de tripsina inmunorreactiva (IRT) que se realiza sistemáticamente en países del hemisferio norte.[3] En nuestro país, solamente el Hospital San Bartolomé realiza tamizaje a nivel nacional y el diagnóstico promedio. Además, no existen estudios de prevalencia ni de caracterización genética de la enfermedad. No obstante, según los datos estadísticos existentes para América Latina, en el Perú se estima que 1 /9000 a 1/ 15000 niños nacen con FQ, es decir, entre 60 a 120 niños al año. Se conocen menos de 50 pacientes vivos con diagnóstico confirmado, y la gran mayoría son pacientes en edad pediátrica.[2][3]
El Perú es un país pobre cuando nos referimos al sector salud, ya que tiene pocas opciones en lo que respecta al cuidado de la integridad física. Según el Ministerio de Salud, la región de Moquegua cuenta con una densidad de 15 médicos por cada 10.000 habitantes (DMxH). Si bien esta cifra supera al promedio de médicos en el Perú, está por debajo de la mayoría de países en Sudamérica y que el estándar recomendado por la OMS de 23 DMxH; en otras palabras, esta cifra perjudica la accesibilidad a los tratamientos y a la atención necesaria. [7] [8]
Tabla III
Tabla de elaboración propia desarrollada en base a [7] [8]
Fig. 1. Recuperado de: [9]
Fig. 3. Recuperado de: [11]
Fig. 2. Recuperado de: [10]
Fig. 4. Recuperado de: [12]
En el 2019, el MINSA (Ministerio de Salud) publicó una Resolución Ministerial titulada “Norma técnica de salud para el tamizaje neonatal de hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal congénita, fenilcetonuria, fibrosis quística, hipoacusia congénita y catarata congénita”, en esta se detallan las disposiciones específicas de los procesos, dentro del cual se encuentra el tratamiento para fibrosis quística para un paciente de 0-5 años, ya sea que presente compromiso respiratorio o no: lista medicamentos y alimentos según la etapa de tratamiento, así como la dosis recomendada; se recetan antibióticos nebulizados, soluciones salinas (al 0,9% o al 3%) para reducir la viscosidad de las secreciones, aminoglucósidos como la amikacina o la tobramicina ya que actúan como antimicrobianos, etc. [13]
Tabla IV
Recuperado de: [13]
Asimismo, la Defensoría del Pueblo realiza un informe titulado “Los servicios de emergencia en los establecimientos de salud públicos y el acceso a medicamentos esenciales” en el que se concluye que el 76% de la población, en promedio, tenía acceso a dichos equipos; y solo un 11% y 13,9% de hospitales del MINSA y Gobiernos Regionales, respectivamente, cuenta con equipos funcionales, pero que no reciben mantenimiento. Naturalmente, se puede inferir que la mayoría de la población podría acceder a un equipo nebulizador suministrado por el Gobierno, muy importante para el tratamiento de la fibrosis quística. [14]
Tabla V
Recuperado de: [14]
En síntesis, según las estadísticas recopiladas, la cantidad de médicos por cada 10000 habitantes, en Moquegua, se encuentra por debajo del estándar recomendado por la OMS, lo que implicaría que el personal médico no cubre las necesidades de la población total.
Por otro lado, el fácil acceso a los equipos nebulizadores, los cuales son de gran importancia para el tratamiento de fibrosis quística recomendado por el MINSA, amortiguaría el impacto de la escasez de médicos, pues la población podría acceder a servicios nacionales, lo que no significa un gran gasto ordinario por persona si se compara con el gasto por clínica.
[1] S. van Koningsbruggen-Rietschel, F. Dunlevy, V. Bulteel, K. Hayes, A. Verbrugge, H. M. Janssens, N. Dufeu, N. J. Simmonds, L. J. Dupont and D. G. Downey, "Protecting clinical trials in cystic fibrosis during the SARS-CoV-2 pandemic: risks and mitigation measures", Trials Journal, Agosto 2021.
[2] "Guía de Práctica Clínica para el Tamizaje, Diagnóstico, Tratamiento y Seguimiento de la Fibrosis Quística", Instituto Nacional de Salud, Guía práctica de clínica, Series N° 03-2018, 2018.
[3] R. Aquino, A. Protzel, J. Rivera, H. Abarca, M. Dueñas, C. Nestarez, N. Purizaga, B. Diringer."FRECUENCIA DE LAS MUTACIONES MÁS COMUNES DEL GEN CFTR EN PACIENTES PERUANOS CON FIBROSIS QUÍSTICA MEDIANTE LA TÉCNICA ARMS-PCR", Rev. perú med. exp. salud pública, vol 34, no. 1, Ene/Mar 2017.
[5] "Annual Data Report, 2018 Data", European Cystic Fibrosis Society, Dinamarca, 2020.
[6] M. O. Guerra-Morillo, A. M. Rabasco-Álvarez, y M. L. González-Rodríguez, "Fibrosis quística: tratamiento actual y avances con la nanotecnología", Ars Pharm, vol. 61, no. 2, pp. 81-96, Julio 2020.
[7] "Compendio Estadístico: Información de Recursos Humanos del Sector Salud - Perú 2013 - 2018", Ministerio de Salud del Perú, Serie bibliográfica Recursos Humanos en Salud N°26, 2019.
[9] Pérez, D., 2021. Tobramicina Dexametasona: ¿Qué es y para qué sirve? Todo sobre medicamentos. [Online] Prixz. Available: https://prixz.com/salud/tobramicina-dexametasona-que-es-y-para-que-sirve/
[10] Drogueriascolsubsidio.com. 2021. GENTAMICINA 80 MG/2 ML SOLUCION INYECTABLE GENFAR - Colsubsidio. [Online] Available: https://www.drogueriascolsubsidio.com/gentamicina-80-mg2-ml-solucion-inyectable-genfar-7702605101344/p
[11] Laboratorio Chile. Amikacina 500 mg/2mL. Teva. [online] Available: https://www.laboratoriochile.cl/producto/amikacina-500-mg-2-ml/
[12] Conozcamos Las Características De Cada Una De Las Medicinas. 2021. Colistina: Para qué sirve, nombre comercial, mecanismo de acción y más. [online] Available: https://farmaciainformativa.com/colistina/
[13] Ministerio de Salud del Perú, Resolución Ministerial, N° 558-2019/MINSA, 2019.
[14] "Los servicios de emergencia en los establecimientos de salud públicos y el acceso a medicamentos esenciales", Defensoría del Pueblo del Perú, Informe de Adjuntía N° 15-AAE/DP, 2016.