Stigma en gezondheidszorg

Mensen met een diagnose schizofrenie (of andere psychotische aandoeningen) krijgen in hun leven regelmatig te maken met stigma en vooroordelen. In een review over dit onderwerp zijn drie grote thema’s van stigma geïdentificeerd; stigma in het dagelijks leven, gedragsmatig en in de gezondheidszorg.

"Stigma against mental illness is a scourge with many faces, and the medical community wears a number of those faces"

[11]

Stigma in het dagelijks leven

Mensen met schizofrenie krijgen vaak te maken met het idee dat ze onvoorspelbaar of agressief gedrag kunnen vertonen. Hierbij speelt stigmatisering in de media een grote rol, waarbij er een verkeerd beeld wordt geschetst van personen met mentale problemen. Dit wordt door veel mensen als heel schadelijk en pijnlijk ervaren [1]. Het beeld dat in de media wordt geschetst, is namelijk ook niet altijd waarheid of een juiste reflectie van de werkelijkheid. Er is namelijk geen bewijs dat mensen met schizofrenie meer gewelddadige misdaden plegen dan anderen [2]. Hierdoor is het des te moeilijker voor mensen met schizofrenie om dit beeld over zich afgeroepen te krijgen.

Hierbij is het voor personen met schizofrenie moeilijker om interpersoonlijke contacten te onderhouden en te vormen, zoals ook al besproken in het onderdeel ‘symptomen’ van deze WIKI. Daarbij is het zo dat op het moment van diagnose, veel mensen zich al afkeren van de persoon met schizofrenie. Dit gebeurt in de directe sociale cirkels, maar ook in de grotere kringen zoals met collega’s, buren of kennissen. Het is lastig voor mensen, omdat ze ook vaak het gevoel hebben dat ze niet serieus genomen worden of anders worden behandeld. Er wordt vaak een vorm van paternalisme ervaren (besluitvorming enkel door de arts in plaats van in overeenstemming met de patiënt) en overbescherming vanuit vrienden en familie, maar ook vanuit de huisarts of specialisten.
Er is ook veel onderzoek gedaan naar de ervaren discriminatie op werkgebied bij personen met schizofrenie of andere psychiatrische aandoeningen. Ze hebben het gevoel als minder competent te worden ervaren, minder kans op een bepaalde baan te hebben terwijl ze wel over de juiste competenties beschikken en dat het open communiceren over zo’n diagnose veel werkgevers kan afschrikken. Dit wordt zo ervaren door werkgevers, maar ook door directe en indirecte collega’s. Over het algemeen is er een lage tolerantie en is er weinig begrip voor de personen met schizofrenie en hun situatie [3]. Dit maakt het dagelijks leven van veel patiënten moeilijker en is een zeer onderschat probleem in de wereld van mentale aandoeningen en dagelijks functioneren.

Door deze stigmatisering zijn er twee belangrijke gevolgen voor veel personen met schizofrenie. Allereerst is er minder openheid over de diagnose aan familie, vrienden en/of collega's. Daarnaast gaan veel mensen met schizofrenie zich hierdoor juist sociaal isoleren. Dit komt voort uit de ervaringen van discriminatie, stigmatisering en het gevoel dat ze mogelijk afgewezen zullen worden. Het is echter belangrijk om te benadrukken dat er erg veel positieve aspecten zijn aan het ervaren van sociale steun. Er zit hierbij ook veel waarde in contact tussen mensen die hetzelfde meemaken, zoals groepen voor mensen met schizofrenie of andere aandoeningen. Er zijn hierdoor ook veel positieve aspecten te benoemen en het kan voor veel mensen juist een opening zijn tot sociale groepen van mensen die elkaar volledig begrijpen en gelijkgestemd zijn [3, 4]. Het is dus belangrijk om als patiënt zijnde openheid te tonen, maar als naaste of werkgever meer open te staan voor het verhaal van de ander.

Patientverhalen

Het verhaal van Tirza* (58)

"Ze kreeg de diagnose schizofrenie. Hier zaten veel vooroordelen aan verbonden en Tirza werd hierdoor anders behandeld, ze werd gezien als agressief. Dit zorgde voor wanhoop en een gevoel van onbegrip.

“Jarenlang ben ik verkeerd gediagnosticeerd (met schizofrenie). Als ik wanhopig was, werd ik als agressief bestempeld. Onder een rechterlijke machtiging heb ik zelfs dwangmedicatie gekregen voor de verkeerde diagnose. Je kan dit mij niet uitleggen. De behandeling is zo negatief, zo grof, zo bestempelend. Ik voelde totaal geen verbinding met de zorg die ik kreeg. Ik functioneerde op een programma dat ik mezelf had aangeleerd omdat dit nou eenmaal van mij werd verwacht. Ik bewoog, ik praatte en ik leefde alsof ik in een korset zat. Dit kost veel moeite. Door de stempels die ik kreeg, raakte ik in de war en ben ik steeds verder van mijzelf vandaan geraakt. De enige veilige plek was onder mijn huid, maar zelfs dat verdwijnt als je onder dwang wordt geïnjecteerd. Door de dwangmedicatie was ik soms uren verkrampt. Dan dacht men dat het goed met mij ging, ik was immers niet meer lastig." "[5]

Het verhaal van Rita* (60)

"Schizofrenie wordt gezien als raar

Het onbegrip dat ik heb ervaren, heeft denk ik ook te maken met mijn type aandoening. Want ik merk dat schizofrenie door de maatschappij als iets raars wordt beschouwd. Mensen begrijpen niet wat het is en denken dat je gek bent. Terwijl er voor iemand met een depressie wel begrip is, het lijkt wel of dat veel aanvaardbaarder is. Ik zou graag aansluiting vinden bij een groep waar ik over mijn psychische klachten kan praten, maar die is er niet. Mijn omgeving heb ik ook niet verteld over mijn diagnose, want ik schaamde me ervoor. Ik wil graag als mens worden gezien. Als een mens met een ziekte, maar niet als een ziek mens." [6]

Het verhaal van Joyce* (44)

"Ik ben niet gevaarlijk

Ondanks dat ik afweek van de norm, voelde ik me dankzij mijn werk nog wel een onderdeel van de maatschappij. Toch merkte ik dat collega’s afstand hielden. Ook bij vrienden merkte ik dit. Een vriendin vertelde bijvoorbeeld dat zij bang was geworden na verhalen over een geweldsincident met iemand met een psychose. Ik kan me voorstellen dat iemand agressief wordt door angsten die bij een psychose naar boven komen, maar dit was bij mij niet het geval. Ik ben niet agressief van aard, ook niet tijdens een psychose. Je hoeft niet bang te zijn voor mij." [7]

*Patientnamen zijn geanonimiseerd door de verhalenbank psychiatrie.

Lees de hele verhalen van Tirza, Rita en Joyce (en nog vele anderen) op de site van de verhalen bank psychiatrie.

Link: Verhalenbank Psychiatrie

Stigma in de gezondheidszorg

Een van de grootste problemen van stigmatisering van schizofreniepatiënten, is het gevolg voor de medische zorg. Het is bekend dat door een stigma in de medische wereld, mensen met schizofrenie slechtere zorg ontvangen. Dit fenomeen kan breed over de hele gezondheidszorg getrokken worden, maar wij zullen dit toespitsen op de cardiovasculaire zorg.

Patienten die cardiovasculaire zorg nodig hebben en ook schizofrenie hebben, ontvangen ongeveer de helft minder zorg dan patiënten die geen schizofrenie hebben (procedure rate van 0.53). Hierbij wordt er minder vaak een CABG-procedure uitgevoerd (Coronary Artery Bypass Graft) en worden er minder dotterbehandelingen uitgevoerd. Doordat deze procedures minder worden uitgevoerd, zijn er ook meer patiënten die het niet redden en komen te overlijden [8]. Bij mensen met schizofrenie die de behandelingen wel ontvangen is er ook minder goede monitoring en minder kwaliteit van zorg [9]. Dit wordt ook zo ervaren door de patiënten zelf, zoals beschreven in het onderzoek van Mestdagh & Hansen [3]. Er is weinig respect naar de patiënten toe, ze voelen zich niet serieus genomen, worden van te weinig informatie voorzien en patiënten voelen zich vaak gepaternaliseerd en gekleineerd. Er is vaak een gevoel dat er niet naar ze wordt geluisterd, omdat de patiënten een slechter ziekte-inzicht zouden hebben. Dit brengt veel problemen met zich mee, omdat er hierdoor minder wordt gedaan met de informatie die door patiënten aan artsen wordt gegeven. Hierdoor worden medische co-morbiditeiten minder ontdekt en ook te weinig behandeld [6]. Dit zorgt er dus onder andere voor dat er bij mensen met schizofrenie slechtere uitkomsten zijn en dat ze minder behandeld worden dan anderen.

Het idee in de medische wereld is dat mensen met schizofrenie een slechter ziekte-inzicht hebben, behandeladviezen minder zullen opvolgen en dat de mogelijke cardiovasculaire procedures minder prioriteit hebben dan andere behandelingen. Hierdoor wordt er mogelijk sneller overgestapt op een paternalistische wijze van behandelen. Er is veel onderzoek gedaan naar ziekte-inzicht bij mensen met schizofrenie. Hieruit volgt dat het inderdaad vaker voorkomt dat patiënten weinig inzicht hebben in de uiting van hun aandoening en de effecten ervan op de omgeving onderschatten [10]. Dit betekent echter niet dat zij geen inspraak zouden mogen hebben in hun medische beslisvorming. Het is dus belangrijk om samen met de patiënt te blijven beslissen, vragen te blijven stellen en te luisteren naar de klachten die worden gepresenteerd. Op het moment dat er levensbedreigende situaties ontstaan, de patient het contact met de realiteit is verloren of suïcidaal is, is het wel belangrijk om op een paternalistische manier in te grijpen. Dit grensvlak kan dan ook moeilijk zijn als behandelaar.

Klik op de knoppen om door te gaan naar een van de andere verdiepende onderwerpen.

Hormonale invloeden

Medicatiegebruik

Referenties

Schulze B, Angermeyer MC. Subjective experiences of stigma: a focus group study of schizophrenic patients, their relatives, and mental health professionals. Soc Sci Med. 2003 Jan;56(2):299-312. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12473315/
Angermeyer MC. Schizophrenia and violence. Acta Psychiatr Scand. 2000;102(1):63-9. https://doi.org/10.1034/j.1600-0447.2000.00012.x
Mestdagh A, Hansen B. Stigma in patients with schizophrenia receiving community mental health care: a review of qualitative studies. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2014 Jan;49(1):79-87. https://doi.org/10.1007/s00127-013-0729-4
Rose D, Thornicroft G, Pinfold V, Kassam A. Reported stigma and discrimination by people with a diagnosis of schizophrenia. Epidemiol Psychiatr Sci. 2009 Oct;18(4):274-9. https://doi.org/10.1017/S2045796011000254
Ik voelde geen verbinding met de zorg die ik kreeg. Verhalenbank psychiatrie [internet]; [geciteerd op 23 april 2025]. Beschikbaar via: https://psychiatrieverhalenbank.nl/verhalen/zorgontvangers-psychiatrie/geen-verbinding/
Praten en luisteren zijn net zo belangrijk als medicatie. Verhalenbank psychiatrie [internet]; [geciteerd op 23 april 2025]. Beschikbaar via: https://psychiatrieverhalenbank.nl/verhalen/zorgontvangers-psychiatrie/praten-en-luisteren-zijn-net-zo-belangrijk-als-medicatie/
Ik blokkeerde mijn gevoelens en leefde zo normaal mogelijk. Verhalenbank psychiatrie [internet]; [geciteerd op 23 april 2025]. Beschikbaar via: https://psychiatrieverhalenbank.nl/verhalen/zorgontvangers-psychiatrie/ik-blokkeerde-mijn-gevoelens-en-leefde-zo-normaal-mogelijk/
Mitchell AJ, Malone D, Carney Doebbeling C. Quality of medical care for people with and without comorbid mental illness and substance misuse: systematic review of comparative studies. Br J Psychiatry. 2009 Jun;194(6):491-9. Beschikbaar via: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19478286/
Kilbourne AM, McCarthy JF, Welsh DE, Blow FC. Recognition of co-occurring medical conditions among patients with serious mental illness. J Nerv Ment Dis. 2006 Aug;194(8):598-602. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16909068/
Schwartz RC. The relationship between insight, illness and treatment outcome in schizophrenia. Psychiatr Q. 1998 Spring;69(1):1-22. https://doi.org/10.1023/A:1022141322657
Qoutes on living with schizophrenia. Psychcentral [internet]; [geciteerd op 23 april 2025]. Beschikbaar via: https://psychcentral.com/schizophrenia/quotes-on-living-with-schizophrenia

Page updated

Report abuse