Révolution des soins de premier recours : où sont les citoyens ?

Depuis la loi Kouchner de 2002 sur les droits des malades, les usagers ont été ou se sont peu à peu introduits dans presque tous les rouages du système de santé, du moins dans ceux des établissements sanitaires et médicosociaux et dans les instances de la démocratie sanitaire. Leur poids est souvent marginal face au pouvoir des responsables politiques, administratifs et professionnels, mais ils sont dans la place et jouent un rôle d‘activateur du changement[5]. Seul le secteur des soins ambulatoires leur demeure étranger, verrouillé par une organisation fondée historiquement sur un principe de libre installation des professionnels de santé libéraux. De même les usagers sont absents des instances de négociation, notamment avec l’Assurance maladie, sinon indirectement, via les centrales syndicales et les associations familiales qui participent aux instances de la démocratie sociale. Intégrer les usagers est un vrai défi pour le secteur médico-social et les établissements de santé, il doit en être de même pour le secteur ambulatoire. Les professionnels en pleine révolution de leur pratique sont-ils prêts pour cette deuxième révolution.La participation des citoyens à la définition des soins de premier recours : Pourquoi?

Quel serait l’intérêt d’introduire les usagers dans la conception et la mise en œuvre des services de premier recours ?

La participation des usagers/citoyens est un concept clé de la promotion de la santé [6] et constitue un élément essentiel de l'approche proposée par l'Organisation mondiale de la santé (OMS). En l’occurrence, cette participation semble pertinente de différents points de vue :

• Les associer d’emblée à la définition même des services montrerait qu’on les considère comme les premiers acteurs de leur santé, selon les principes de la promotion de la santé ;

• Les solliciter dès l’étude des besoins permettrait de tenir compte de leur connaissance des besoins de santé dans leur territoire et de les interpeler sur les réponses à apporter ;

• Les consulter sur le diagnostic des besoins et des ressources les conduirait à chercher des réponses et des solutions et à se mobiliser pour qu’elles adviennent ;

• Leur proposer des scénarios d’organisation de l’offre les mettrait en capacité de prendre position, de faire des contrepropositions et de s’impliquer dans la réussite des projets ;

• Les questionner sur l’opportunité d’actions de prévention ou d’éducation leur permettrait d’exercer leurs compétences en promotion de la santé ou en santé communautaire.

• Co-construire avec eux l’offre de premier recours renforcerait l’empowerment[7] des citoyens dans la prise en charge de leur santé

Pourquoi les usagers ne pourraient-ils pas contribuer aux changements dans l’organisation des soins de premier recours alors que l’histoire récente montre qu’ils ont su le faire dans le pilotage des établissements sanitaires et médicosociaux [8]?

Bien sûr, une étude de référence comme celle de Nicolas Krucien et al.[9] montre que les modes d’exercice de la médecine intéressent assez peu les usagers quand on les interroge de façon qualitative. Pourtant, les auteurs concluent leur enquête sur l’idée que « la participation des usagers à l’organisation du système de santé [est] de plus en plus avancée comme une condition de l’acceptabilité des réformes. »

Bien sûr, l’ouverture d’un cabinet libéral, médical ou paramédical, relève de la seule responsabilité du professionnel de santé qui en a l’initiative. Mais pourquoi les usagers ne sont-ils pas ou presque jamais associés à la définition du projet de santé d’une maison, d’un pôle ou d’un centre de santé ? Pourquoi les élus et les services des collectivités territoriales, très investis dans l’implantation de professionnels de santé dans les territoires délaissés, ne s’appuient-ils pas systématiquement sur les compétences, les connaissances et les capacités de mobilisation et d’initiative des usagers de la santé, qui seront leur premier public? Pourquoi n’existe-t-il aucune incitation, voire obligation d’introduire les usagers dans  la gouvernance des soins de premier recours et les instances de la démocratie sanitaire la plus proche de leur vie quotidienne alors qu’ils sont désormais solidement installés dans de nombreuses instances bien plus lointaines ?

La participation des citoyens à la définition des soins de premier recours : Quelles réalités ?

Si l’on a questionné précédemment le rôle des citoyens dans l’offre de soins de premier recours, il est maintenant nécessaire de questionner la réalité de cette participation à différents niveaux : celui de l’organisation de l’offre de soins de façon globale au niveau territorial, mais aussi celui de la gouvernance même des structures d’exercice regroupé et de l’offre de soins.

Actuellement, les citoyens ne sont pas associés aux travaux de planification de l’offre de soins de premier recours. Ils ne sont représentés ni au sein des instances proposées par l’ARS (les Espaces de Concertation Départementale) qui ont pourtant vocation à analyser les projets d’exercice regroupé en fonction des besoins sur des territoires, ni au niveau régional qui a pour vocation la mise en place de la politique d’accès aux soins. Seuls les représentants des collectivités territoriales qu’ils ont élus pourraient prétendre les représenter.Le récent rapport de Bernadette Devictor sur la mise en place du service public territorial de santé, propose d’instituer la participation de représentants des usagers aux différentes instances qui seraient créées : conseil territorial de santé, comité territorial de relation avec les usagers, conseil local de santé.

Au niveau de la gouvernance des structures d’exercice regroupé, une rapide analyse de la littérature disponible permet de constater l’absence complète de place prévue pour les usagers dans les outils de structuration des soins de premier recours. Ainsi, parmi les documents concernant l’exercice regroupé, notamment les cahiers des charges nationaux et régionaux[10] ou les modèles de projets de santé des Maisons de Santé, Pôles de Santé et Centres de Santé[11], aucun ne propose d’item sur la participation des usagers dans la gouvernance de ces structures.Les usagers apparaissent, mais principalement dans une notion de consommateur ou bénéficiaire d’un service. Il est fait mention des usagers à trois niveaux : les modalités de communication et d’information du patient sur l’offre de services, les modalités d’accès  au dossier médical, et éventuellement la démarche qualité. On retrouve ces notions dans le projet de matrice de maturité [12]  élaboré actuellement par la Haute Autorité de Santé (HAS), dont le quatrième axe est « l’implication des patients ». Cette implication portant sur les mêmes thématiques développe une nouvelle proposition : s’appuyer sur l’expertise des patients. Sans que cela ait pour vocation de les associer à la gouvernance du projet, il est évoqué la mise en place d’actions avec des représentants des usagers en fonction du recueil de leur avis sur différentes thématiques.

Il n’y a donc  pas d’obligation d’associer les citoyens et usagers à la définition du projet de santé, ni aux instances de gouvernance des structures, contrairement aux établissements de santé et aux établissements médicosociaux. Des réflexions sont en cours comme en témoigne le travail sur les matrices de maturité, mais aussi au sein de certaines structures d’exercice regroupé.

Il faut toutefois mentionner quelques expériences intéressantes, parfois anciennes, sur la participation citoyenne à l’organisation et à la gouvernance de l’offre de soins de premier recours.

On peut tout d’abord évoquer les dispositifs mis en place dans le cadre d’Ateliers santé ville (ASV). Ces dispositifs propres aux quartiers englobés dans la politique de la Ville permettent une analyse concertée des besoins pour favoriser l’accès des publics de ces territoires à la santé et à la prévention. La réponse aux besoins passe par la mise en place d’actions avec un panel d’acteurs dont des professionnels de santé et des usagers. Certaines municipalités ont su impulser des démarches participatives territoriales qui ont abouti par exemple à la création d’un centre de santé à Grenoble (quartier Mistral) ou à Grigny, à la mise en place d’espaces santé jeunes, etc.)

On pourra aussi évoquer certains centres de santé associatifs gérés par des bénévoles citoyens. Lors d’un entretien, Bernard Taloud, président de l’association du centre de santé infirmier de Moirans et président de la confédération des unions régionales des centres de santé infirmiers, nous précisait que ces bénévoles sont impliqués à la fois dans la gouvernance et le pilotage de ces structures de soins de premier recours aux cotés des professionnels, mais aussi dans la mise en œuvre d’actions auprès des populations (visites aux personnes, appui à l’action, etc.). C’est souvent le cas de centres de santé infirmiers ruraux fortement impliqués dans leur territoire et qui développent un réel partenariat entre professionnels de santé et citoyens impliqués.

Si ces deux illustrations ne sont pas représentatives de la richesse des expériences existantes, elles mettent toutefois en évidence des pistes de travail à poursuivre et à développer sur de nouveaux territoires.

La participation des citoyens à la définition des soins de premier recours : Quelles perspectives?

La participation des citoyens ou usagers présente de nombreux écueils souvent pointés : s’agit-il d’un affichage au bénéfice d’un pouvoir en place ou d’une véritable démarche pour agir avec les habitants et les professionnels concernés sur un territoire ?  Quelle est la représentativité des personnes impliquées ? Comment garantir cette implication dans la durée ?  Comment intégrer des usagers compétents et aguerris dans les instances de gouvernance sans les couper de ceux qu’ils représentent ? Comment renouveler la représentation forcément vieillissante au fil du temps ?

On pourra s’appuyer sur les propositions du rapport Devictor, sur les expériences réussies dans le domaine de la santé dont celles valorisées par le récent label droit des usagers mis en place par le gouvernement, mais aussi sur l’expérience acquise dans d’autres domaines (agendas 21, Fab Lab, etc.) pour cerner les enjeux et les limites d’une co-construction du système de santé entre professionnels de santé, citoyens, et pouvoirs publics, ainsi que les bénéfices attendus et les risques encourus.

Au regard de ces éléments, comment relever le défi de l’intégration des usagers aux processus de santé et à l’organisation d’une offre de soins efficiente sur chaque territoire. Autrement dit, comment concrétiser les préconisations du rapport Devictor et à quelles conditions est-ce possible ? Plus globalement, que sera demain la participation des citoyens en matière de santé ?

Anna CRUAUD, Denis REQUILLART

Avec la participation de Philippe PICHON