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Conferenza di consenso
Nel febbraio 2010 si è tenuta a Siena la prima Conferenza di Consenso su "La riabilitazione neuropsicologica nell'adulto", promossa da diverse società scientifiche italiane. Diversi gruppi di lavoro formati da esperti della riabilitazione hanno condotto una revisione rigorosa e sistematica della letteratura scientifica, facendo il punto sullo stato dell'arte della riabilitazione neuropsicologica.
Il risultato di tali revisioni è stato sottoposto ad una giuria multidisciplinare che, partendo da quesiti specifici, ha fornito delle raccomandazioni cliniche ed organizzative.
Le conclusioni della giuria rappresentano oggi le linee guida per interventi riabilitativi che garantiscano ai pazienti la migliore qualità di cura in rapporto alle risorse disponibili.
Conferenza di consenso sulla Riabilitazione neuropsicologica - Documento finale della Giuria.
Approvato in data 8 giugno 2010
Introduzione
Il documento elaborato dal gruppo di lavoro della Conferenza di Consenso per la Riabilitazione Neuropsicologica giunge opportuno in un momento di forte richiesta, da parte dei familiari di persone con danno neurologico, di un intervento mirato alla riabilitazione dei disturbi neuropsicologici. Per avere il massimo di efficacia e di efficienza, questo intervento richiede un progetto interdisciplinare, che comprenda contributi da parte di professionisti con specifica competenza nell'affrontare le problematiche cognitive, emotive, relazionali e motivazionali dei vari aspetti del processo riabilitativo.
La neuropsicologia è la disciplina sperimentale e clinica che ha come oggetto di studio i rapporti fra meccanismi e processi nervosi da una parte e attività mentali e cognitive dall'altra, in condizioni normali e in condizioni patologiche. La riabilitazione neuropsicologica è l'insieme degli interventi terapeutici, derivati da modelli e conoscenze accreditati in ambito scientifico, che sono applicati con l'obiettivo di ridurre i deficit neuropsicologici.
Le patologie che causano disturbi cognitivi presentano una speciale complessità, poiché la presenza di un danno organico cerebrale ha conseguenze funzionali che interferiscono non solo col benessere fisico della persona, ma anche con le sua capacità relazionali e comunicative, e con le sue interazioni con l'ambiente lavorativo, familiare e sociale. E' proprio la complessità di tali patologie che rende necessario un intervento riabilitativo interdisciplinare. Caratteristica di questo intervento deve essere il contributo di figure professionali con competenze specifiche e differenziate, che operino considerando la persona nella sua complessità e realizzino un trattamento individualizzato, dinamico e flessibile, basato su prestazioni appropriate, efficienti ed efficaci.
La giuria ha apprezzato il rigore con il quale è stato identificato e valutato lo stato attuale delle evidenze e delle conoscenze scientifiche nella riabilitazione neuropsicologica delle persone con patologie del sistema nervoso. Alla luce dei dati presentati, la giuria sottolinea la necessità di valutare criticamente ed eventualmente innovare le procedure cliniche ed i disegni sperimentali, tenendo conto della grande complessità ed eterogeneità dei disturbi neuropsicologici, le cui manifestazioni cliniche e la cui evoluzione temporale variano sensibilmente da caso a caso.
L'analisi degli studi effettuata dagli esperti ha attestato l'efficacia della riabilitazione in una significativa percentuale dei disturbi neuropsicologici e delle entità nosologiche esaminate, ed ha evidenziato la primaria importanza della distinzione tra effetti della riabilitazione ed eventuali fenomeni di recupero funzionale spontaneo. Sulla base dell'analisi dei dati presentati dal gruppo di lavoro, la giuria sottolinea la necessità che gli studi si estendano a popolazioni più ampie e verifichino il protrarsi nel tempo degli effetti dei trattamenti riabilitativi.
La giuria ritiene essenziale l'implementazione di metodiche che valutino l'impatto delle procedure riabilitative sul reinserimento sociale e occupazionale del paziente, sulla sua autonomia e sulla qualità della vita del paziente stesso e della famiglia. Altrettanto importante è lo sviluppo di programmi terapeutici che portino al coinvolgimento ottimale della persona con danno neuropsicologico, nonchè della famiglia quale risorsa indispensabile del processo di recupero. Infatti, il successo di ogni trattamento riabilitativo è legato anche alla consapevolezza della presenza e della gravità del disturbo da parte del paziente e della sua famiglia, ed alla attiva partecipazione di entrambi al processo riabilitativo. In alcuni casi la giusta motivazione a partecipare al processo di recupero funzionale può richiedere un sostegno farmacologico che diventa parte integrante ed imprescindibile del trattamento riabilitativo. A questo proposito si sottolinea la carenza di studi approfonditi sugli effetti di terapie farmacologiche nel recupero di funzioni neuropsicologiche compromesse da lesioni cerebrali, e quindi la necessità di promuovere ricerche in questo campo.
Il comitato promotore ha esaminato tre aree: a) area tecnico-scientifica e di ricerca, b) area organizzativa, c) area della formazione.
Area tecnico-scientifica e di ricerca
Nel documento presentato dal gruppo di lavoro gli effetti positivi della riabilitazione sono stati evidenziati con particolare riferimento al trattamento dei disturbi neuropsicologici sottoelencati.
La giuria ha preso in considerazione la seguente domanda posta dal gruppo di lavoro:
Alla luce della documentazione tecnico/scientifica disponibile, quali raccomandazioni è possibile formulare relativamente alla valutazione e alla riabilitazione neuropsicologica delle persone
1.affette da disturbi dell'attenzione e delle funzioni esecutive?
2.affette da eminattenzione spaziale?
3.affette da disturbi del campo visivo?
4.affette da disturbi della memoria?
5.affette da disturbi del linguaggio e del calcolo?
6.affette da aprassia dell'articolazione?
7.affette da aprassia degli arti?
8.con postumi del trauma cranio-encefalico lieve o moderato?
9.con postumi di grave cerebrolesione acquisita con
a. menomazioni cognitivo-comportamentali?
b. stato di alterata coscienza?
c. disturbi del comportamento?
10.affette da sclerosi multipla?
11.affette da demenza (malattia di Alzheimer)?
e ha offerto le seguenti indicazioni per il trattamento riabilitativo:
1.Disturbi dell'attenzione: il trattamento appare indicato in particolare negli esiti di trauma cranico anche se richiede lungo tempo di applicazione per ottenere effetti modesti
2.Disturbi delle funzioni esecutive: non è possibile fornire indicazioni poiché non esistono attualmente prove sufficienti di efficacia, fatta eccezione per l'uso di ausili cognitivi come il "neuropage".
3.Neglect: sono disponibili nella letteratura prove sufficienti per dare una indicazione a favore del trattamento visuo-esplorativo. Appaiono ancora preliminari le indicazioni a favore del trattamento fondato sull'adattamento prismatico, che richiede ulteriori approfondimenti riguardo agli effetti a lungo termine ed alla trasferibilità alla vita quotidiana. Non vi sono elementi per ritenere indicati i trattamenti basati sul nistagmo optocinetico, la stimolazione calorica vestibolare, la stimolazione elettrica transcutanea, il feedback, i trattamenti con eye patch e farmacologici, i cui eventuali effetti benefici sembrano principalmente transitori.
4.Deficit di campo visivo: non si rilevano sufficienti indicazioni per l'approccio restitutivo e per l'uso di ausili ottici mentre può essere sostenuta l'indicazione per l'approccio compensativo.
5.Disturbi di memoria: nei pazienti con disturbi stabilizzati di memoria è indicato l'uso di metodiche finalizzate al rafforzamento delle abilità residue di apprendimento ed in particolare l'addestramento all'uso di ausili esterni; per quanto riguarda l'uso di metodiche finalizzate all'insegnamento di informazioni e/o procedure per l'effettuazione di specifici compiti, possono essere indicate le metodiche di errorless learning, vanishing cues e spaced retrieval, anche se effetti positivi delle ultime due sono stati ottenuti in un numero limitato di casi.
6.Disturbi di linguaggio e calcolo: studi di gruppo, forniscono indicazioni miste sull'efficacia del trattamento dell'afasia. L'elemento che differenzia i trattamenti efficaci da quelli non efficaci sembra essere soprattutto la quantità del trattamento. La quasi totalità degli studi più recenti è indirizzata al trattamento di specifici aspetti del disturbo afasico. Tutti questi studi dimostrano l'efficacia del trattamento mirato che è quindi fortemente indicato. Non vi sono indicazioni sufficienti per trattamenti basati sull'uso esclusivo del computer e per metodiche quali la MIT e la PACE. Per quanto riguarda i disturbi del calcolo sono disponibili solo studi su casi singoli che comunque mostrano in generale l'efficacia del trattamento.
7.Aprassia dell'articolazione (apraxia of speech): in base alle scarse evidenze disponibili l'approccio riabilitativo può essere indicato solo in casi selezionati.
8.Aprassia degli arti: le evidenze disponibili sono ancora scarse ma appaiono sufficienti per ritenere indicata la riabilitazione di questa forma di aprassia.
9.Disturbi neuropsicologici nel trauma cranio-encefalico di grado lieve e moderato: esiste sufficiente evidenza per una indicazione al trattamento neuropsicologico olistico ed a programmi di educazione del paziente e del care-giver. Anche i trattamenti neuropsicologici sono indicati così come i programmi riabilitativi delle abilità sociali e di reinserimento sociale e lavorativo. Non ci sono sufficienti evidenze per dare indicazioni per la psicoterapia.
a. Menomazioni cognitivo-comportamentali in pazienti affetti da grave cerebrolesione acquisita: non ci sono sufficienti elementi per formulare indicazioni riabilitative specifiche.
b. Stati di alterata coscienza in pazienti affetti da grave cerebrolesione acquisita: non ci sono sufficienti elementi per formulare indicazioni riabilitative specifiche.
c. Disturbi del comportamento in pazienti affetti da grave cerebrolesione acquisita: sulla base delle scarse evidenze esistenti una indicazione generica può essere riservata a casi selezionati.
10.Sclerosi multipla: la riabilitazione è indicata per i disturbi della memoria tenendo in considerazione la peculiarità della patologia, connotata dalla variabilità dell'evoluzione del quadro clinico; vi può essere una generica indicazione anche per l'approccio metacognitivo.
11.Demenza (Malattia di Alzheimer): la ROT, praticata da familiari o personale addestrato, è fortemente indicata nelle persone con grado moderato di danno cognitivo. Il training cognitivo mirato è anch'esso indicato ma sembra avere minori possibilità di successo. Va sempre presa in considerazione l'associazione del trattamento farmacologico al trattamento riabilitativo secondo le direttive delle società scientifiche competenti.
Area Organizzativa
La giuria ha preso in considerazione le seguenti domande poste dal gruppo di lavoro:
- Alla luce dei documenti tecnico-scientifici, quale credete che siano la configurazione e l'organizzazione più adeguate per un'Unità/Servizio di Riabilitazione Neuropsicologica? Ed in particolare, quale sia il suo livello di autonomia e le sue relazioni con le altre attività cliniche?
- Con riferimento alla riabilitazione dei disturbi neuropsicologici e comportamentali, come definiti dai documenti tecnico-scientifici, quali sono le competenze della specifica figura professionale del fisioterapista, alla luce del suo specifico profilo professionale e della sua formazione?"
- Con riferimento alla riabilitazione dei disturbi neuropsicologici e comportamentali, come definiti dai documenti tecnico-scientifici, quali sono le competenze della specifica figura professionale del terapista occupazionale, alla luce del suo specifico profilo professionale e della sua formazione?"
- Con riferimento alla riabilitazione dei disturbi neuropsicologici e comportamentali, come definiti dai documenti tecnico-scientifici, quali sono le competenze della specifica figura professionale del logopedista, alla luce del suo specifico profilo professionale e della sua formazione?"
- Sulla base dell'art. 1 della legge 56/89 (52) e del Decreto del Ministero dell'Università e della Ricerca 24 luglio 2006 (54), quale è / quali sono le figure professionali in grado di effettuare la valutazione neuropsicologica dei deficit cognitivi e comportamentali?
- Sulla base dell'art. 1 della legge 56/89 (52) e del Decreto del Ministero dell'Università e della Ricerca 24 luglio 2006 (54), quale è / quali sono le figure professionali in grado di effettuare la riabilitazione neuropsicologica dei deficit cognitivi e comportamentali?
Alla luce dei documenti tecnico-scientifici presentati si conferma che il modello delineato dalle linee guida ministeriali sulla riabilitazione del 1998, che prevede l'esistenza di unità per la riabilitazione delle turbe neuropsicologiche acquisite, integrate all'interno di strutture specialistiche riabilitative ospedaliere, risponde all'esigenza di presa in carico globale del paziente in modo coerente con il modello bio-psico-sociale di riabilitazione.
Queste unità sono particolarmente appropriate nel caso di pazienti con deficit multipli e severi, che richiedono una presa in carico globale coerente con il modello bio-psico sociale. La giuria ritiene opportuno che a tali strutture ospedaliere di alta specialità siano affiancati centri ospedalieri e strutture ambulatoriali territoriali, dove sia possibile effettuare una riabilitazione cognitiva particolarmente indicata per disturbi neuropsicologici selettivi e meno gravi.
A questo proposito, alla luce dei fabbisogni documentati dal gruppo di lavoro la giuria sottolinea l'esigenza di incrementare nell'ambito della riabilitazione delle funzioni neuropsicologiche sia il numero di unità di alta specializzazione che il numero di centri ospedalieri e strutture ambulatoriali, nonché la loro equa distribuzione in ambito nazionale.
Ferma restando l'autonomia organizzativa delle varie strutture riabilitative, la giuria ritiene che esse debbano cooperare in modo da formare reti assistenziale interattive. La giuria auspica inoltre che le varie strutture aderiscano costantemente al modello socio-assistenziale di interdisciplinarietà del team riabilitativo.
Per quanto riguarda le competenze relative alla gestione delle problematiche connesse ai disturbi neuropsicologici e comportamentali, la giuria rileva che per ciascuna delle figure professionali indicate nelle domande 2, 3 e 4 (fisioterapista, terapista occupazionale e logopedista), oltre che per gli abilitati alla professione medica, la normativa vigente prevede l'attività di valutazione e riabilitazione nell'ambito delle specifiche competenze professionali e della normativa relativa a DM 741-742/94. DM 136/97, L. 42/99, L. 251/00. DM 1/04/2001.
In relazione alle domande 5 e 6, fatte salve le competenze professionali delle altre figure mediche e non mediche, nell'ambito della legge 56/89 (52) del D.M. dell'Università e Ricerca 24 luglio 2006 la figura elettiva che la giuria ritiene di identificare per la valutazione e la riabilitazione neuropsicologica dei deficit cognitivi e comportamentali è lo specialista in neuropsicologia.
Area della formazione
La giuria ha preso in considerazione le seguenti domande posta dal gruppo di lavoro:
- Quale valutazione si dà dello stato attuale dell'offerta formativa nel campo della neuropsicologia, riassunta nelle conclusioni, prendendo atto del fatto che la Scuola di Specializzazione in Neuropsicologia (Area psicologica) è l'unica dedicata ad impartire una formazione specifica post-laurea in neuropsicologia?
- Quale valutazione si dà dell'opportunità di avviare una sanatoria transitoria ed una tantum che conferisca il titolo di Specialista in Neuropsicologia? Quali dovrebbero essere i criteri di valutazione dei curricula professionali per definire la competenza specifica in ambito di riabilitazione neuropsicologica? Quali organismi o istituzioni dovrebbero essere garanti di tale accreditamento, e come?
In riferimento alla prima domanda, la giuria ritiene che l'iter formativo previsto dalla Scuola di Specializzazione in Neuropsicologia sia adeguato ad impartire una formazione specifica post-laurea in riabilitazione neuropsicologica. Inoltre, considerando che in Italia la neuropsicologia si è sviluppata in ambito medico e soprattutto neurologico, mentre la legge consente l'accesso alla scuola di specializzazione ai soli laureati in psicologia, la giuria auspica una modifica di legge volta a consentire il doppio accesso alla specializzazione da parte di psicologi e medici.
La giuria sottolinea inoltre la necessità di dare un giusto rilievo alla teoria ed alla pratica neuropsicologica nell'iter formativo delle altre figure professionali del team interdisciplinare per la riabilitazione del paziente con turbe neuropsicologiche.
In riferimento alla seconda domanda, la giuria non si ritiene competente a rispondere, considerando che il gruppo di lavoro non ha fornito elementi sufficienti per decidere in merito ad una eventuale sanatoria che riguarderebbe un numero potenzialmente molto elevato di aspiranti al titolo di Specialista in Neuropsicologia.
Conclusioni
La giuria ritiene che questa conferenza di consenso abbia messo in giusta evidenza il crescente interesse della comunità scientifica e della società per la riabilitazione delle persone con disturbi neuropsicologici. Le informazioni raccolte dai gruppi di lavoro e dalla giuria forniscono indicazioni positive sugli effetti di trattamenti riabilitativi di alcuni disturbi neuropsicologici al fine del recupero funzionale. Sono ancora scarse invece le informazioni relative alle possibilità di trasferire alla vita quotidiana i miglioramenti dimostrati in ambiente clinico e sperimentale. Si sottolinea la necessità di studi con appropriate metodologie statistiche sulle conseguenze della riabilitazione neuropsicologica per il reinserimento nella vita sociale, per il recupero delle capacità lavorative, per il miglioramento della qualità della vita. Va inoltre potenziata la ricerca sperimentale e clinica sulla valutazione approfondita dei disturbi neuropsicologici, sull'analisi appropriata degli effetti di trattamenti riabilitativi e sullo sviluppo di nuovi approcci terapeutici per quei disturbi che appaiono ancora refrattari ad ogni procedura riabilitativa.
Fermo restando il carattere di figura elettiva dello specialista in neuropsicologia nella valutazione e riabilitazione dei disturbi neuropsicologici, la giuria sottolinea l'imprescindibilità del carattere interdisciplinare del trattamento delle persone con disturbi neuropsicologici al quale partecipano diverse figure professionali mediche e non mediche. Viene riconosciuto un ruolo essenziale per il processo riabilitativo alla giusta motivazione del paziente ed alla influenza a lungo termine dell'attenzione da parte della famiglia.
Infine la giuria considera la scuola di specializzazione in neuropsicologia l'iter elettivo per la formazione della figura professionale specificamente dedicata alla riabilitazione dei disturbi neuropsicologici e auspica una maggiore attenzione per la neuropsicologia negli iter formativi delle altre figure professionali che partecipano alla riabilitazione delle persone con disturbi neuropsicologici.
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