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Fecha de publicación: 25-mar-2014 10:35:06
Toma nota de esta fecha y de este lugar: Domingo 14 de abril de 2013 en la plaza del Carmen
de Alboraya " TODOS CON AINHOA "
Ese día, el grupo Scout San Cristóbal-170 de Alboraya, organizará una jornada festiva, lúdica y solidaria con el fin de dar a conocer una de los enfermedades denominadas raras, " El Síndrome de Midas ".
Esta enfermedad se caracteriza, entre otros, por malformación cerebral, defectos oculares y epilepsia resistente y esta relacionado con el cromosoma X y es letal en caso de niños barones.
Verónica y Miguel, a los que he tenido la oportunidad de conocer y hablar con ellos, son los padres de una niña de tres años, que sufre esta enfermedad, y reclaman que se investigue esta patología, catalogada de enfermedad rara y de la que se conocen 50 casos en el mundo.
La intención de los padres de la pequeña Ainhoa, cuyo caso es el único en España, es crear una asociación y recaudar fondos, tanto para los tratamientos que la menor necesita, como para fomentar la investigación de la enfermedad.
Se realizarán talleres y actividades dirigidas a los mas pequeños, actuaciones musicales, etc. así como paellas para comer, a razón de 5,00 euros la ración más un bebida en la plaza del Carmen de Alboraya.
más información:
https://www.facebook.com/pages/Todos-con-Ainhoa/298275440290021
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