Hong Kong Marfan Syndrome Association
香港馬凡氏綜合症協會
香港馬凡氏綜合症協會
馬凡病(Marfan Syndrome) 為罕見危疾,每一萬人只有1-2個病例。患者全身結締組織(Connective Tissue) 先天性較常人脆弱,導致心臟 、血管、肺部、脊骨及眼睛易生病變。心臟主動脈撕裂風險,較常人高250倍。
馬凡患者身體通常有明顯特徵,但由於病例罕見,醫護、患者及公眾一般對馬凡病缺乏警覺性,或致延誤診治,有失救猝死風險。提升社會對馬凡病的認識,讓隱形患者及早確診,獲適切治療,拯救生命,實刻不容緩﹗
【永遠懷念劉志強主席】
香港馬凡氏綜合症協會主席劉志強先生(Steve)於2021年12月27日因病辭世。本會同寅深感哀痛。Steve 多年來義務肩負主席工作,致力關懷支援病友及家屬;透過免費培訓講座加強前綫醫護對馬凡病的警覺性;藉本會網站面書、傳媒訪問與推廣藝術予公眾及潛在患者,提升對馬凡病的關注;更組織病友義工服務社會,實踐助人自助,傷健共融。
曾經歷六次開胸心臟手術和中風腦搭橋的 Steve,一直以堅毅積極態度,鼓勵同路人、學生及社會大眾勇敢面對逆境,努力活出豐盛生命。
新冠疫情高峰時,剛出院的 Steve 及太太義務秘書 Olga 多次募集慈惠抗疫物資,送贈有需要的病友,點滴關懷,溫暖人心。
Steve 熱愛生命,以自身抗病經驗,啓發馬凡病友迎難而上,永不放棄。他待人真誠,無私奉獻的精神,深得全體會友敬重愛戴。
本會謹此深切哀悼,感謝 Steve 對會務發展及推廣馬凡病社區教育的重大貢獻。願 Steve 主懷安息,家人親友珍重節哀!
安排專人導賞參觀歷史博物館《綿亘萬里:世界遺產絲綢之路》。
馬凡會向葛量洪醫院院長反映本會病友和家屬對醫院設施及服務之意見及建議。
【永遠懷念劉志強先生】
本會前委員、展能藝術家劉志強先生於星期一(12月27日)辭世。香港展能藝術會上下對劉先生的離世深感痛惜。劉先生生前一直關心殘疾人士藝術發展,擔任本會藝術通達委員,致力推動本港藝術通達服務,讓殘疾人士能獲得平等機會去欣賞藝術。劉先生亦積極投入藝術創作,陶瓷作品更在本會舉辦的「藝無疆:新晉展能藝術家大匯展2014」比賽中獲得銀獎。他的作品亦多次入選日本BiG-i ART FESTIVAL;陶塑作品「生命舞者」於2016年在日本金澤21世紀美術館展出。劉氏的茶具創作亦曾兩度於香港茶具文物館展出。他近年更於香港廉政公署主辦的「我 ‧ 誠」青年藝墟策展大型藝術裝置「光中行」,並大獲好評。
劉先生的辭世是香港展能藝術會的損失,本會謹此深切哀悼,並向他的家人致以深切慰問。願劉先生安息。
本網站不提供醫療建議。本網站僅提供一般資訊,並不能代替專業的醫療建議﹑診斷或治療。
切勿依賴本網站上提供的信息來代替專業醫療建議。如果您認為自己可能有緊急醫療情況,應立即諮詢醫生。
Copyright 2022@Hong Kong Marfan Syndrome Association 轉載請註明出處