成立背景
病友及家屬於2002年6月開始定期聚會，分享經歷、互相支持，並透過講座、印製單張、接受傳媒訪問、設立網站、探訪病友，增強病友、家屬、前線醫護人員及公眾人士對馬凡氏綜合症的認識和警覺。
2008年8月協會正式註冊為非牟利病人互助組織，獲醫護人員、社工、專業人士支持組成顧問團。 執行 委員會成員由病友義務擔任。
宗旨
1. 增加病友及家屬對馬凡氏綜合症的認識，減低病發及復發風險，促進康復及身心健康
2. 成為病友及醫療機構間之橋樑，讓病友得到適切照顧
3. 團結病友發揮自助互助精神，克服疾病帶來的痛苦和不便，積極活出豐盛人生
4. 提高前線醫護人員、教練及運動員對馬凡氏綜合症的警覺性及認識
5. 推廣社會人士對馬凡氏綜合症的正確認識，關注和接納馬凡氏綜合症病友