Para comprender el por qué realizamos este proyecto primeramente nos gustaría que entendieran y comprendieran la siguiente historia de una madre y su hijos.

“Nuestro viaje personal hacia el mundo del autismo comenzó hace poco más de ocho años, con el nacimiento de nuestro hijo José. Desde el comienzo, presentó grandes dificultades. Lo primero que notamos fue que parecía muy intranquilo, siempre estaba molesto, tenía una falta de reconocimiento en la mirada, no comía, no dormía y a medida que pasaban los días, reconocimos más “signos de alarma” del autismo, como comportamientos repetitivos, retrasos en el habla y la audición, y otros.

Puse a José en la lista de espera de cada pediatra del desarrollo de la ciudad de México y los estados cercanos, me dijeron que tendría que esperar 6 meses como mínimo y mientras tanto, a los 12 meses, reunió los requisitos para el programa implementado por la asociación Arena debido a sus retrasos en el desarrollo y comenzó un curso constante de terapias diarias. Cuando José tenía 15 meses, finalmente conseguimos una cita con un pediatra del desarrollo. El médico confirmó lo que yo ya sabía: José tenía autismo, lloré todo el camino a casa y durante 2 días, esperando y rezando poder brindarle a mi hijo todo lo que necesitara. Según lo que investigué, se recomendaban 40 horas de terapia de análisis conductual aplicado (ABA, por sus siglas en inglés), que el seguro no cubriría, también encontré miles de páginas sobre distintos enfoques de tratamiento, en las que se afirmaba que todos eran eficaces para tratar el autismo, además no podía darme el lujo de tomar la decisión equivocada porque el futuro de mi hijo dependía de eso.

Además, estaba embarazada de 7 meses de mi hija y cuando Marcela nació tenía la piel de color azul y, de inmediato, presentó sus propios problemas de alimentación y sueño. Los problemas de salud de Marcela continuaron, uno tras otro, también era inquieta, pero de una forma distinta a la de José. Cuando Marcela tenía 12 meses, nos encontramos haciendo una segunda evaluación de la asociación Arena, igual que su hermano José comenzó la terapia. Ahora, teníamos dos horarios de terapia para manejar. El diagnóstico “oficial” de Autismo llegó a los 5 años de edad y como se imaginarán fue un largo camino.

Mientras que los niños con un desarrollo típico están planificando sus actividades extracurriculares y cuándo juntarse con sus amigos, las vidas de nuestros hijos giran en torno a las terapias, día tras día, año tras año, generalmente los 7 días de la semana. Las personas fuera de nuestra familia no pueden comprender las destrezas necesarias con las que nuestros hijos necesitan ayuda.

Mis hijos increíblemente especiales han sido un verdadero regalo y por supuesto que, como cualquier madre, les quitaría todos sus problemas si pudiera, además me esfuerzo todos los días por ser el tipo de madre que se merecen. Espero ser un regalo para mis hijos, como ellos lo son para mí. Son una luz que brilla en muchas vidas, mi mayor esperanza es que un día, pronto, mis hijos vivirán en un mundo donde se los acepte y aprecie a pesar de sus diferencias. Mientras yo esté aquí, trataré de rodearlos de personas que los amen y acepten durante su vida en este mundo, porque el autismo nunca se toma vacaciones”.