E’ una malattia che provoca la progressiva degenerazione e indebolimento dei muscoli volontari. La degenerazione dei muscoli è un processo continuo che varia a seconda del tipo di malattia; con il termine generale di distrofia muscolare si indica, infatti, un gruppo di malattie ereditarie la cui azione sui muscoli varia sensibilmente. La forma più grave è la Distrofia Muscolare di Duchenne, che colpisce i bambini fin dai primi anni di vita portandoli alla immobilità totale entro i trent’anni e causando notevoli difficoltà nella funzione respiratoria e cardiaca.

Come si trasmette la Distrofia Muscolare? La distrofia muscolare NON è una malattia contagiosa, ma è causata da una mutazione genetica e si trasmette per via ereditaria dai genitori (generalmente portatori sani) ai figli: talvolta tutti e due i genitori sono portatori, talvolta (come nella Duchenne) è uno solo, la madre.  La scoperta di questa via di trasmissione ha permesso di avviare un lavoro di consulenza genetica, allo scopo di ridurre l’incidenza dei casi di distrofia muscolare.

La ricerca delle cause. La ricerca scientifica non si è fermata alla prevenzione. A partire dalla fine degli anni ’50 ad oggi sono stati compiuti passi da gigante nella individuazione delle cause della malattia. Il 1986 e il 1987 sono stati anni decisivi: dapprima la scoperta del gene della distrofia di Duchenne, poi la scoperta della proteina corrispondente: la distrofina. Questa è stata una vittoria importante nella lotta a questa grave patologia. Una vittoria che è di tutti, perché tutti, in Europa e nel mondo, Associazione e centri di ricerca, hanno dato il loro contributo di uomini, mezzi, esperienza. Questo non è stato un traguardo, ma bensì un punto di partenza verso la vittoria definitiva: la scoperta di una terapia efficace. 

La U.I.L.D.M. – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – è un’associazione fondata nel 1961 a Trieste grazie all’impegno di malati e loro familiari. L’Associazione si è rafforzata nel tempo e attualmente conta oltre 70 sezioni provinciali presenti in tutte le regioni italiane. Fin dalla nascita la U.I.L.D.M. ha concentrato i suoi sforzi su due progetti ben precisi: sconfiggere la malattia e promuovere l’integrazione sociale del disabile. La U.I.L.D.M. figura inoltre come membro fondatore dell’E.A.M.D.A. (European Alliance of Muscular Dystrophy Association), alleanza nata nel 1972 tra tutte le Associazioni Europee che si battono contro la Distrofia Muscolare. La U.I.L.D.M. contribuisce concretamente sul fronte medico scientifico e, tramite una Commissione Medica appositamente costituita, è in contatto con i principali centri di ricerca mondiali. Molte sezioni gestiscono centri di FISIOTERAPIA RIABILITATIVA, centri per la CONSULENZA GENETICA, che fanno capo a istituti Universitari e servizi di ASSISTENZA SOCIOPSICOLOGICA per i pazienti e le loro famiglie. La U.I.L.D.M. ha contribuito fin dal 1990 a promuovere TELETHON in Italia e ne è tuttora uno dei partner principali. 

Il 4 Ottobre 1980, per iniziativa di alcuni distrofici, familiari ed amici, nasce la sezione di Pietrasanta. Nel tempo diviene “sezione della Versilia”, dato che svolge la sua attività nei Comuni di Pietrasanta (dove ha la sede in via del Marzocco, 86), Forte dei Marmi, Seravezza, Stazzema, Camaiore, Massarosa, Viareggio e in qualche occasione, anche nella provincia di Massa Carrara. Nel 2011 la sezione è stata intitolata al suo giovane Presidente Andrea Pierotti, prematuramente scomparso.

Fra gli impegni della sezione figurano:

• assistenza domiciliare

• servizio di trasporto

• fisioterapia specifica e supporto nutrizionale

• gestione di una casa-vacanze per disabili a Marina di Pietrasanta

• difesa dei diritti dei disabili

• lotta alle barriere architettoniche

• raccolta fondi per TELETHON

La sezione, inoltre, organizza varie iniziative finalizzate all’informazione dei cittadini ed alla raccolta dei fondi necessari al finanziamento delle attività, svolte grazie all’impegno dei soci volontari.

Andrea Pierotti, Presidente della U.I.L.D.M. (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione della Versilia, è deceduto il 13 dicembre 2010, a 41 anni. Il suo carattere eccezionale, la sua forza interiore, la sua intelligenza, la sua determinazione gli hanno consentito di affrontare e superare gli ostacoli che un destino maligno gli hanno messo davanti. Colpito da distrofia muscolare, ha affrontato la malattia con grande serenità, dedicandosi con altruismo ad aiutare chiunque avesse problemi, sia nell’Associazione sia col sostegno a varie associazioni umanitarie: ai più deboli, agli emarginati, non ha mai fatto mancare la sua vicinanza. E’ stato sempre parte attiva della vita associativa, partecipando alle varie iniziative e promuovendone personalmente.

Negli ultimi mesi della sua vita, quando un tumore lo stava inesorabilmente consumando, ha realizzato, sfruttando le sue doti di bravo informatico, un calendario per l’Associazione attraverso l’elaborazione di frattali. Il calendario, molto apprezzato, è stato presentato al pubblico il 12 dicembre. Il giorno dopo lui ci ha lasciati: è stato l’ultimo regalo alla sua associazione.

Nel tempo ha coltivato numerosi interessi: la musica (il Jazz, il suo grande amore testimoniato dalla collezione di quasi 2000 CD), la letteratura e la fotografia. Ogni argomento a cui si interessava era per lui oggetto di serio approfondimento: diventava studioso di tutto quanto l’appassionava. Amava la montagna e la natura. La U.I.L.D.M. gli ha intitolato la sede di Pietrasanta. Il Dipartimento di Prevenzione della AUSL 12 ha intitolato a lui l’Osservatorio degli infortuni sul lavoro: sito gestito per anni da Andrea. Da un’idea dell’amico Pietro Lazzerini e in collaborazione con il Comune di Pietrasanta, la U.I.L.D.M. della Versilia ha deciso di onorarne la memoria attraverso l’istituzione di un Concorso Fotografico a lui intestato, fortemente voluto e interamente finanziato dalla famiglia. 

In conformità allo statuto e al regolamento nazionali, la Uildm Versilia è governata dai seguenti organi istituzionali: Assemblea dei soci, Consiglio direttivo e Collegio dei revisori dei conti. Eccoli in dettaglio:

Assemblea dei soci – E’ il massimo organo deliberante della sezione ed è composta da tutti i soci. Si riunisce, di norma, una volta all’anno, per discutere e deliberare sulla relazione morale del presidente nonchè sui bilanci e per eleggere le cariche sociali.

Consiglio direttivo – E’ composto da 15 consiglieri, eletti dall’Assemblea dei soci ogni tre anni. È l’organo che dirige e amministra la sezione. Il Consiglio in carica per il mandato 2022/2025 è composto da:

Presidente: Polacci Elena

Vicepresidenti: Lazzeri Ambra, Pelliccia Luca

Segretario: Meccheri Simona

Tesoriere: Angeli Nicolò

Consiglieri: Angeli Stefano, Beconcini Claudine, Bertanelli Andrea, Bresciani Tania, Cecconi Daniela, Meccheri Simone, Polacci Angelo, Sorrentino Alessandra 

Revisori Contabili – La sezione è dotata di un revisore contabile effettivo e di un revisore contabile supplente:

Effettivo: Mori Vasco

Supplente: Kozina Larysa