これまで TOKYO・IBD の交流会や講演会に参加していただいた小児IBDの保護者の方々を繋げられたら・・・、と思いました。
交流会では父母での参加や祖父母の参加もあったりしますが、圧倒的に母親の参加が多く、まずは何度か参加していただいていた母親の方に個別にお声掛けをして、最初にLINEで非公開のオープンチャット「TOKYO・IBD ママの会」を作りました。
文字でのやり取りだけではなく、コロナ禍で活用していたオンラインのZoomを使い、毎月月末の土曜日の夜にオンラインでお話することも始めました。
最初は数名でしたが、いまでは 17名の方が参加しています。
残念ながら年々患者さんは増え続け、小児IBDのお子さんもたくさんいると思います。SNSなどもあり、患者会に参加される方は少なくなっていますが、それでも参加された保護者の方は「ママ会」のような場があってよかった。と言ってくれます。
現在「非公開」にしているのは、SNSなどで他にもオープンチャットなどのコミュニティサイトは沢山ありますので、患者会でやるからには「顔の見える安心感」みたいなものも大事にしたいと考えています。
ママ会に参加するには・・・
TOKYO・IBDの交流会や講演会などに参加していただきます。
リアルに参加していただくのも、オンラインで参加していただくのもOKです。
一度、TOKYO・IBDの企画に参加し、当会のことをちゃんと知っていただいてから、
ご希望がありましたら、まずはママ会のオープンチャット(非公開)にご招待します。
ママ会のZoomおしゃべり会は・・・
LINEでアンケートを取った結果、月末の土曜日の夜、9時から1時間程度。ほぼ毎月開催しています。
おしゃべり会の様子は・・・
※ ZoomのAIによる記録から項目の抜粋です
前回の交流会について参加者の様子や二次会の話題について
子さんの確定診断が未だつかない状況について
セカンドオピニオンの検討について
カルプロテクチン検査とLRG検査について
母親の仕事の変更について
小児患者の内視鏡検査について
医師との相性と治療方針、主治医との関係性について
ママ会ランチ会について
エレンタールの服用について、患者ごとに異なる対応方法や工夫について
高校・大学受験と病気の治療を両立させる難しさと対策について
通信制高校など、柔軟な教育選択肢が病気を持つ子供たちにとって有効であることについて
インフルエンザの流行と予防対策について
肛門病変など、IBDに伴う合併症への対応について
クローン病に伴う肛門病変の治療と日常生活への影響について
学校における病気への理解と配慮について
難病患者に対する就労支援制度について
IBDの社会的認知度向上の必要性について
バーベキューイベントの準備について
肛門病変の治療について
小児専門のセンターでの治療について
小児IBDの診断の難しさについて
治療薬について
口内炎について
セカンドオピニオンについて
バーベキューイベントについて
北海道旅行とマラソン
お母さんの体調不良と回復
お子さんの体調、症状と対応
病院の選び方と転院について
転職と勤務状況
函館旅行の計画
近場での交流企画
ディズニーランドについて
今後の交流会予定について
ランチ会の様子は・・・
2026年2月のランチ会 ゲストも入れて6名集まりました