TOKYO・IBDの活動の柱は「交流会」です。
顔の見える交流の場を大事にしています。
コロナ禍からオンライン(Zoom)により遠方からの参加もできるようになりました。
交流会の他、医師などによる講演会、バーベキュー会などのリクリエーション企画も行っています。
次の交流会等は・・・
2026年8月2日(日)
午前11時~3時か4時
小児IBD向け企画でボウリング&交流会を開催します。
下記の①~③の順の優先順で、募集します。
参加の可否は7月15日の締切後、数日でお知らせします。
① 小児IBDのお子さんとご家族(兄弟姉妹、親御さんなど)
② 小児発症で成人された大人のIBD患者さん
③ 成人発症のIBD患者さん
次の交流会等は・・・ 終了しました
2026年6月27日(土)
午後2時~4時 ハイブリッド形式で開催します。
下記フォームより事前申し込みをお願いします。
交流会の様子はどんな感じ?
↓↓↓
2026年5月の交流会(6名)
主な話題
・インフリキシマブ
・現在の症状と内視鏡検査
・トイレ問題、外出
・潰瘍性大腸炎の術後の様子
・食事、脂質、食物繊維
・仕事、ストレス
・情報収集方法
・小児向けイベント企画
・参加者の感想
2026年4月の交流会(6名)
主な話題
・留学と治療、海外の医療費や保険
・健康状態と仕事
・仕事と子育てのバランス
・潰瘍性大腸炎の食事
・食事制限と健康管理
・IBD治療と寛解について、粘膜治癒とは
・ヘルプマークの使用について
・ステロイドについて
・情報交換について
・医療費の負担等について
2026年3月の交流会(6名)
二次会は、若者2人とオジサンで乾杯(笑)
主な話題
・病院の選択について
・小児IBDについて
・診察について
・病院の予約システムについて
・患者と医師のコミュニケーションについて
・小児IBD患者の診察について
・IBDの症状について
・就職活動について情報共有
・医薬品の供給状況について
・Zoom接続問題について
二次会は3人で・・・
2026年2月の交流会(10名)
主な話題
・クローン病患者の治療経験について
・薬の供給課題と代替品の保険適用について
・食事制限について
・痛みの原因や痛み具合について
・朝、午前中の体調について
・小児IBD患者支援について
・IBD患者会の活動について
2026年1月の交流会(ちっょと少なめ)
・交流会の参加状況と運営について
・入院と体調について
・食事管理と注意すべき食材について
・病院が休診となる年末年始の体調管理について
・京都の観光客増加と通院の影響について
・ヨガや運動の効果について
・職場での理解と配慮について
・患者同士の情報交換の方法と重要性について
・交流会の継続と改善について
・異なる世代間の交流の難しさと必要性について
・群馬の観光スポットについて
2025年9月の交流会(10人)
2025年10月のバーベキュー会(若い人も参加!)
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