② 小児IBDの取り組み

★TOKYO・IBDでは2026年より
　小児IBDの取り組みに力を入れていきます！

具体的なイベントについては、夏休み頃にお子さんも参加できる企画を現在検討中です。

◆ 背景

TOKYO・IBDは1999年4月より活動を続けてきました。これまで多くの患者さんやご家族が参加されています。当時はスマートフォンもなく、インターネットやSNSで気軽に情報を得たり、仲間とつながったりすることはできませんでした。

2026年現在も、残念ながら新たにIBDと診断される方は増え続けています。診察室を出た後、手にしたスマートフォンで「潰瘍性大腸炎」「クローン病」と検索される方も多いのではないでしょうか。今は情報があふれる時代です。便利になった一方で、何が正しいのか分からず、不安が大きくなることもあります。

これまでの交流会にも小児発症のお子さんのご家族が参加されることはありました。しかし参加者の多くは成人患者さんで、その中にご家族が一組だけということも少なくありませんでした。治療や将来像についての情報交換はできても、「親の気持ち」に寄り添い合う場としては十分ではないと感じていました。

小児発症の患者さんやそのご家族が、安心して集まり、語り合える場が必要。と考えるようになりました。

◆ これまでの取り組み

① ママ会

(1) オープンチャット（非公開）
小児IBDのご家族同士をつなぐため、2021年にLINEの非公開オープンチャットを立ち上げました。交流会では母親の参加が多いことから、何度か参加された方にお声がけし、少人数からスタートしました。
※ 2026年2月現在、17名が参加しています。

(2) オンライン「おしゃべり会」（Zoom）
文字のやり取りだけでなく、交流会のようにリアルに話をする場をつくりたいと考え、アンケートをもとに、毎月月末の土曜日の21時から１時間くらい、おしゃべり会を開催しています。

(3) ランチ会
年に一度くらい、リアルに集まるランチ会も行っています。直接会って話をすることで、より深い安心感や繋がりができます。

② 小児IBDの患者さんが参加できる企画

(1) 調理実習会
2025年5月にお子さんも一緒に参加できる調理実習会を開催しました。２組の母娘参加があり、和やかな雰囲気で楽しく調理し、皆で美味しくいただきました。

(2) バーベキュー会
2025年10月にバーベキュー会を開催。小児IBDのご家族３組に加え、大学生や若い世代の参加もあり、世代を超えた交流の機会となりました。

◆ これからの取り組み

2021年から小児IBDに関する取り組みを続けてきましたが、まだまだこのような場を必要としている方がいると感じています。

子どもたちは年々成長し、大学生や社会人になった先輩もいます。受験や進学を控えるご家庭もあり、それぞれの段階で新たな悩みや不安があります。
仲間が増えることで情報の共有が広がり、不安が少しでも軽くなることを願っています。

また、子どもたち自身が同じ病気の仲間と出会える場も大切にしたいと考えています。

2026年度から、小児IBDの保護者やお子さんが参加しやすい活動や集まれる場をつくりたい と考え、小児IBD向けの活動に力を入れていきます。

現在、小児IBD向けの企画を検討中です。
実施までは通常の交流会にご参加ください。

一度当会の企画や交流会にご参加いただいた方には、現在非公開で取り組んでいる「ママ会」へご案内しています。

※ SNSなどのオープンなコミュニティではなく、「顔の見える安心できる関係」を大事にしているため、まずは当会の交流会にお気軽にご参加ください。