わたしたちのこと
わたしたちのこと
・2025.04 Sparkle & Connection を立ち上げる
私の息子は、人生で2度、希少がんと向き合いました
1度目は0歳(乳児)、
2度目は高校生(AYA世代)の時に
闘病を経験しました。
息子は、治療の中でも
「自分らしく生きること=QOLの維持」を強く望み、
私たちはその希望を支えるために、
できる限りのサポートをしてきました。
その中で感じたのは、通院や在宅治療を続ける中での
制度や支援の少なさ、
そして「困った時に頼れる場所」の不足でした。
今、私たちはその経験をもとに、
当時の自分たちのように困っている誰かを
支えられる制度や仕組みづくりを
模索しています。
息子の「社会とつながり、誰かの役に立ちたい」
という意思を継ぎ、
社会共創を目指して、ボランティア活動を続けています。
*AYA世代とは…Adolescent and Young Adult
(思春期・若年成人)のことで、
15歳から39歳までの世代を指します。
活動内容
自身の経験をもとに、がん患者やその家族を支えるため、
さまざまな活動に
取り組んでいます。
厚生労働省・文部科学省へ要望書を提出(2022年5月)
ワーキンググループの一員として、
小児・AYA世代のがん患者支援体制の
充実を求める要望書を提出しました。
「がんの子どもを守る会」
関西支部ボランティアメンバー
同会主催のピアサポーター研修を修了し、
患者家族に寄り添う活動を
行っています。
「KAYOUプロジェクト」
オンライン院内学級の普及ボランティア
長期入院中の子どもたちが、
オンラインで学びの機会を得られる
仕組みの普及活動に参加。
「オンライン院内学級KAYOUプロジェクト」について
「チャイルド・ケモ・ハウス」
あのねサポーター受講終了
「リレー・フォー・ライフ大阪あさひ」ボランティア
製薬会社の社員向けゲストスピーカー
「当事者家族としてのリアルな声」を発表
第11回 Over Cancer Together(OCT)
セミナー受講修了
がん患者家族として、
「小児・A世代患者の運動の必要性について」の
想いを伝える力を学びました。
第25回CRCと臨床試験のあり方を考える会議2025
in 大宮にて発表
「保険適応外の臨床試験の経験」を発表
【病気療養中の高校生を応援する支え合い
井戸端セミナー in 広島】 発表
「病気療養中だった高校生の息子の経験」を発表
ZINE「lead-off man」完成 & 公開
約1年かけて作成した息子の「生きた証」 を制作