Groupes de travail

Les réflexions portées par ce groupe de travail concernent la démarche de diagnostic de Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA) en situation de déficience sensorielle, de diagnostic différentiel ainsi que les outils d’évaluation. 

Lors des réunions, les questions qui orientent le travail du groupe sont les suivantes : 

• Quels sont les comportements "mesurables" à partir desquels il est possible d’établir un diagnostic différentiel ?

• Est-ce que les signes présentés par l’enfant peuvent être expliqués par une expressivité propre à la déficience sensorielle ou, au contraire, relèvent-ils d’un TSA ?

• Quels sont les items d’évaluation sensibles aux déficits sensoriels parmi ceux des outils d’évaluation recommandés dans l’évaluation diagnostic des TSA ?

Ce groupe de travail réunit des psychologues, médecins pédiatres, neuropédiatres, professionnels éducatifs et paramédicaux ainsi que des enseignants-chercheurs. 

Le travail repose sur l'analyse clinique de vidéos d’évaluations diagnostiques réalisées auprès d'enfants DV/DA avec ou sans déficit vestibulaire. 

L'analyse des vidéos d'évaluation est également au service d'une étude des particularités comportementales liées à d’autres déficits (p.e vestibulaire) et de leur corrélation aux signes complexes existants dans les TSA.

Le diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) en situation de déficience sensorielle relève d'un diagnostic « complexe » lié au fait de la similitude entre certains comportements d’enfants déficients visuels et d’enfants avec TSA. Dans ce contexte, ce groupement d'experts (de la déficience sensorielle et/ou des TSA) peut également être sollicité par les structures membres du réseau pour favoriser la recherche de consensus sur les comportements observés en situation d'évaluation. Il constitue alors un appui à la finalisation d'un diagnostic.

Le groupe de travail sur l'adaptation des outils d'accompagnement s'intéresse aux outils, pratiques et méthodes pouvant exister soit dans la déficience sensorielle soit dans les TSA et pouvant nécessiter d'adaptations pour répondre aux besoins des personnes DA/DV et TSA.
En effet, certaines préconisations d'accompagnement, existants notamment dans le champ des TSA, trouvent leurs limites une fois appliquées à la déficience sensorielle. C'est le cas notamment pour les séquentiels visuels. 

Plusieurs questionnements organisent les réflexions du groupe, à savoir : 

• Quelles sont les limites et les adaptations nécessaires des pratiques d'accompagnement pour répondre à la spécificité des besoins des sujets déficients sensoriels avec TSA ? 

• Quelles sont les questions à considérer et les domaines à évaluer pour adapter les outils aux sujets déficients sensoriels avec TSA ?

• Comment appréhender les spécificités liées à l'association d'une déficience sensorielle à un TSA dans les déplacements et la technique de guide ?

• Quelles préconisations en matière de communication alternative/augmentative ?

Pour tenter d'appréhender les spécificités liées à l'association d'une déficience sensorielle à un Trouble du Spectre de l'Autisme, ce groupe de travail s'appuie sur les expériences cliniques et les questions rencontrées dans l'accompagnement de personnes déficientes visuelles / auditives ou de personnes avec un TSA.

Plus que formuler une réponse concrète et technique sur les façons d'accompagner les apprentissages liés aux différents domaines de développement, l'objectif est proposer un outil méthodologique, une grille de lecture diffusable aux professionnels comme aux familles et présentant les domaines pouvant être à prendre en compte. 

Pour ce faire,  le groupe a recours à l'analyse de supports (vidéos d'accompagnement), de photos d'aménagements d'espace comme d'activités, de matériels, etc.

Le partage de connaissances sur les outils, techniques et innovations est également mis au service de l'élaboration théorique et clinique des situations évoquées. 

Le résultat d’un travail de recensement des outils existants dans ce domaine (Galiano, Poussin, Blois-Da Conceiçao, et Fabre, 2018 ; Galiano, Latour, et Basson, 2019) souligne l'inexistence d’outils d'évaluation spécifiques validés en langue française pour évaluer les dimensions affectives, cognitives ou conatives à l'enfant malvoyant ou aveugle, autrement dit pour évaluer son développement global. 

Le projet Eval-DV, porté par le Laboratoire DIPHE de l'Université Lyon 2 et par deux structures médico-sociales (CAMSP-DV PEP69 et IES Les Primevères IRSAM) a pour principal objectif la conception et la validation psychométrique d’une nouvelle échelle de développement global de l’enfant déficient visuel de 0 à 6 ans. L’intérêt est de disposer d’un outil permettant de préciser les besoins et potentialités de l’enfant, de soutenir parents comme professionnels dans la prise de décision et de promouvoir l’accompagnement précoce des jeunes enfants déficients visuels.

Ce projet a reçu un premier soutien financier par les PEP69. 

S’appuyant sur une revue de la littérature scientifique et des outils existants, le groupe de travail identifie plus précisément les domaines cibles d’évaluation du futur outil (langage, sensorialité, compétences sociales, etc.) afin de définir les compétences à évaluer dans chaque domaine. 

Ce travail est réalisé en concertation pluridisciplinaire à partir : 

• des connaissances issues de la littérature

• de l'expertises de professionnels spécialisés dans le champ de la déficience visuelle

• de l'analyse d’outils d’évaluation existants en langue étrangère ou en français dans des domaines proches de l'outil en construction.

Il est possible de suivre le travail sur ce projet à partir du Padlet Projet EVAL-DV 

https://padlet.com/agaliano10/projet-val-dv-projet-de-recherche-participative-sur-la-cr-at-ntn0f74tkupb5so