個人参加難病患者の会「あすなろ会」
個人参加難病患者の会「あすなろ会」
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患者会がない難病の患者が居るのが分かり、難病や難治性疾患の患者・家族ならどなたでも入会できるようにと、1973年11月に発足しました。
一つの疾患で会員が増えたので、1991年までに7つの疾患が「あすなろ会」から独立しました。
2025年3月現在の会員は数61名で、居住地は北海道内と本州、会員の疾病数は30です。
総会＆交流会は、年1回、5月に開催しています。
メタバースを利用し、バーチャル会場と実会場3か所（釧路、函館、札幌）を繋げています。
どこに住んでいても参加できます。
少人数の交流会を開催しています。
地域ごとやオンライン、慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）、仕事をしている人、Lineグループは電話機能を使ったり。
思いを分かち合ったり、暮らしの工夫など、様々な話題が出ます。
会報は、6月、10月、2月の年3回定期的に発行しています。
会員の投稿では、会員同士の交流の場になっています。
毎号、疾患の説明を載せています。
年度ごとに医療者による連載は好評です。
連載のテーマと執筆者を紹介します（所属は執筆当時）。
2018年度「制度」 小西淳子（あすなろ会会長）
2019年度 「栄養」 荒川朋子（札幌医科大学付属病院管理栄養士）
2020年度 「病気の話」 市川真（札幌厚生病院病理診断科主任部長）
2021年度 「薬のこと」 山野勝美（北海道薬剤師会常任理事/薬剤師）
2022年度 「3つの痛み」 保科健（斗南病院医療社会事業係長/医療ソーシャルワーカー）
2023年度 「不安の対処法」西智弘（（一）プラスケア代表理事/腫瘍内科医）
2024年度 「看護」 竹内美妃（医学博士/看護師）
2025年度 「難病と心」 福場将太（美唄すずらんクリニック副院長/精神科医）
会報のバックナンバー：創刊号（1974年2月）～154号（2015年2月）
pg-japan.jp/group/group-document/doc02/page-03/hokkaido/01-kameidantai/asunarokai/
病気の事、理学療法などの講演会を行ってきました。
2025年度は、医師とのコミュニケーション術です。
入会をご希望の方は、下記のフォームからお申し込みください。
入会申込と年会費の振り込みを確認しましたら、入会となります。
年会費：2,400円
振込先：ゆうちょ銀行振替口座
口座番号：02710-7-7094
加入者名：個人参加難病患者の会「あすなろ会」
入会申込フォーム https://forms.gle/Err7DcSdTJZo2M3A9
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