団体名は『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』です。
オンラインの交流会や会報を通じて、何処にいても仲間とつながれます。
交流会は、胸の内を語り、理解しあえます。
暮らしが楽になる方法の情報交換をしています.。
会報の医療者による連載では、理解が深まります。
会員同士が支えあい、社会貢献もしています。
団体名は『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』です。
オンラインの交流会や会報を通じて、何処にいても仲間とつながれます。
交流会は、胸の内を語り、理解しあえます。
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会報の医療者による連載では、理解が深まります。
会員同士が支えあい、社会貢献もしています。
年3回 会報を発行しています
2025年度の連載は、美唄市で精神科医をしておられる福場将太先生です。
会報188号(10月)
美唄市の精神科医 福場将太先生の連載の2回目は「難病からの3つの回復」です。
闘病記は、網膜剥離で、様々な症状の出現から手術後までです。
更新
「あすなろ会とは」のページにある「会員の病名」に、好酸球性多発血管炎性肉芽種症、球脊髄性筋萎縮症の闘病記紹介の動画をシェアしました。
2025年度の交流会は、9回行いました。
5月18日(日)バーチャル会場、釧路会場、札幌会場を繋げて
7月5日(土)慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)
7月26日(土)札幌
9月6日(土)釧路
9月6日(土)旭川
11月1日(土)江別
11月8日(土)慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)
2月11日(日)Lineの交流会グループ
2月21日(土)ビジネスパーソン交流会 ~仕事と病気、私のリアル~
北海道難病連全道集会&50周年祝賀会に参加(終了)
日時:7月26日(土)13:00~
会場:かでる27のホール、パークホテル
参加費:全道集会は無料、祝賀会は10,000円
当日のショート動画
YouTubeのショート動画(あすなろチャンネル) m.youtube.com/@kaiasunaro/shorts
X(個人参加難病患者の会「あすなろ会」)x.com/sunarokai
Instagram(nannbyo_asunaro) https://www.instagram.com/nanbyo_asunaro/
会報のバックナンバー(「日本の患者会」web版)
pg-japan.jp/group/group-document/doc02/page-03/hokkaido/01-kameidantai/asunarokai/
北海道難病連 https://www.do-nanren.org/
「あすなろ会」のページ https://www.do-nanren.org/no1
難病情報センター(病気の解説がある) https://www.nanbyou.or.jp/
「メディカルノート」の病気を調べるページ(病気の解説あり) https://medicalnote.jp/diseases
SNS医療のカタチonline(やさしい医療の話し) https://www.youtube.com/@sns3321/streams