団体名は『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』です。
オンラインの交流会や会報を通じて、何処にいても仲間とつながれます。
交流会は、胸の内を語り、理解しあえます。
暮らしが楽になる方法の情報交換をしています.。
会報の医療者による連載では、理解が深まります。
会員同士が支えあい、社会貢献もしています。
団体名は『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』です。
オンラインの交流会や会報を通じて、何処にいても仲間とつながれます。
交流会は、胸の内を語り、理解しあえます。
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会報の医療者による連載では、理解が深まります。
会員同士が支えあい、社会貢献もしています。
年3回 会報を発行しています
2025年度の連載は、美唄市で精神科医をしておられる福場将太先生です。
会報188号(10月)
美唄市の精神科医 福場将太先生の連載の2回目は「難病からの3つの回復」です。
闘病記は、網膜剥離で、様々な症状の出現から手術後までです。
更新
「あすなろ会とは」のページにある「会員の病名」に、好酸球性多発血管炎性肉芽種症、球脊髄性筋萎縮症の闘病記紹介の動画をシェアしました。
CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)交流会(終了)
日 時:2025年11月8日(土)13:00~16:30
会 場:北海道難病センター3階中会議室
本当の病状(Mag抗体陽性ニューロパチー)や多発性骨髄腫の疑いといったデリケートな医療の話題、痛み止めへの疑問を話し合いつつ、履物の工夫や牛乳パックに取っ手をつけるといった日々の暮らしのヒントを熱心に交換。整形外科医の書籍の面白さや、断捨離による体調改善、検診の重要性など、難病と向き合いながら前向きに生活するための情報と温かい繋がりを得る時間となりました。
交流会 in 江別(終了)
日時:2025年11月1日(土)13:00~
会場:市民活動センター・あい
参加者の疾病:アジソン病、側彎症、高安動脈炎、脳下垂体機能低下症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP) (五十音順)
交流会 at 旭川(終了)
動線を考えたバリアフリーの家を見学しました。
日時:9月6日11:00 旭川駅集合
参加費:無料
参加者の疾病:潰瘍性大腸炎、側彎症、パーキンソン病、慢性炎症性脱性多発神経炎(CIDP)(50音順)
交流会at釧路(終了)
全道集会のアーカイブを視聴しました。
日 時:9月6日(土)
会 場:釧路市交流プラザさいわい
参加費:無料
参加者の疾病:好酸球副鼻腔炎、神経線維種Ⅰ型、先天性骨形成不全症(50音順)
交流会 at 札幌(終了)
日 時:7月26日(土)10:00~
会 場:かでる27、9階会議室910
参加費:無料
北海道難病連全道集会&50周年祝賀会に参加(終了)
日時:7月26日(土)13:00~
会場:かでる27のホール、パークホテル
参加費:全道集会は無料、祝賀会は10,000円
当日のショート動画
YouTubeのショート動画(あすなろチャンネル) m.youtube.com/@kaiasunaro/shorts
X(個人参加難病患者の会「あすなろ会」)x.com/sunarokai
Instagram(nannbyo_asunaro) https://www.instagram.com/nanbyo_asunaro/
TikTok https://www.tiktok.com/@user7943748856784?_t=ZS-8yNdVJDHFRQ&_r=1
会報のバックナンバー(「日本の患者会」web版)
pg-japan.jp/group/group-document/doc02/page-03/hokkaido/01-kameidantai/asunarokai/
北海道難病連 https://www.do-nanren.org/
「あすなろ会」のページ https://www.do-nanren.org/no1
難病情報センター(病気の解説がある) https://www.nanbyou.or.jp/
「メディカルノート」の病気を調べるページ https://medicalnote.jp/diseases
SNS医療のカタチonline(やさしい医療の話し) https://www.youtube.com/@sns3321/streams