19-07-2017
Stigma. Het lijkt alsof ik het veel vaker hoor. Dat doe ik niet, maar zo lijkt het wel. Door mijn werk en daginvulling omgeef ik mij met mensen met een kwetsbaarheid. Hierdoor kom ik snel in aanraking met stigma. Ik let er ook veel meer op, denk ik. Zo hoorde ik van de week nog “Ik ben een autist dus…”. De rest van die zin heb ik geeneens opgeslagen. Het is alsof mensen met en zonder autisme, vooral in de ggz, vooral kijken naar wat afwijkt van de norm. Wat niet normaal is.
Natuurlijk merk ik bij mezelf ook dat ik in bepaalde aspecten afwijk van het gemiddelde. Vooral vroeger, voor en aan het begin van mijn herstel, had ik hier veel last van. Ik heb echter al snel besloten dat ik niet genoemd wil worden naar iets wat ik heb of iets wat onderdeel van mij uit maakt. Niet op een manier waarop de rest van het individu wordt uitgesloten.
Ik ben veel dingen; handig, creatief, koppig, kritisch, doortastend. Allemaal kwaliteiten. Goede en minder goede (of moet ik zeggen wenselijke) kwaliteiten die mij wel maken tot wie ik ben.
Ik ben getrouwd, ik ben een man, een mens, een Nederlander, een wereldburger. Ik ben ook gelukkig. Eindelijk gelukkig. Ik ben nog steeds chaotisch in mijn hoofd en ik ben vaak overprikkeld. Maar ik ben wel iemand die goed kan relativeren en vanuit verschillende perspectieven, soms met wat hulp, de situatie kan bekijken. Ik ben daardoor beter gaan worden in het afstemmen van mijn energie. Waar ik veel en minder aandacht aan moet besteden en waar ik blij en minder blij van word. Deze dingen vertellen wat over mij. Dit geeft u als lezer een beeld. Misschien niet een goed beeld en zeker niet een compleet beeld, maar wel een beeld dat ruimte over laat om te ontdekken. Dat hoop ik tenminste.
Wat is dan het verschil tussen “Ik ben autist” (waarom is dit dan wel stigmatiserend?) en “Ik ben een man” ? Over beide kunnen mensen immers veel aannames maken en beide zijn niet zo zwart-wit meer.
Voor mij zit het verschil in de negatieve associatie die het bij veel mensen op roept. Vooral mensen die niet beseffen hoe breed het autisme spectrum is, zijn vaak geneigd om er een vaste set van kenmerken aan toe te wijzen. Dit heeft verder niets te maken met of iemand wel of geen autisme heeft of wat iemand in een opleiding over autisme heeft geleerd. Ik heb in mijn ‘carrière’ als cliënt vele mede-cliënten en hulpverleners ontmoet die de term ‘autist’ gebruiken om zichzelf of andere mee te identificeren. Juist de mensen die zich echt hebben verdiept in de materie zien de nuances tussen de mensen met ASS en misschien belangrijker; de overeenkomsten met de mensen zonder ASS.
Er zijn weinig mensen die zullen zeggen dat autisme een positieve invloed heeft gehad op hun leven. De diagnose word vrijwel alleen gesteld als iemand of de omgeving er ‘last’ van ervaren. En dat is dan ook voor mij het verschil. Autisme word, vaak onbewust, geassocieerd met lastig zijn. Voor mij zit het grote verschil in “ik ben” en “ik heb”. “Ben” of “zijn” omvat het gehele onderwerp. Terwijl “heb” meer iets zegt over een onderdeel of iets wat je meedraagt.
Tegenwoordig gebruik ik de term autisme sowieso weinig om mezelf te omschrijven. Ik gebruik veel meer de kwaliteiten en kenmerken die ik eerder benoemde. Ook als ik of mijn omgeving last ervaart van mijn autisme zeg ik minder vaak “Ik heb autisme”, maar benoem wat ik ervaar op dat specifieke moment: “Ik vind het lastig om…” of “Het past mij beter als…”. Ik merk dat mensen hier veel beter op reageren. Er wordt vaak meteen in oplossingen gedacht of er is een veel groter begrip. Door te benoemen waar ik precies last van ervoer of de voorwaarde te benoemen wat ik precies nodig heb, lijkt het alsof er veel minder in de weg staat. Ik probeer dit ook mee te geven in trainingen die ik geef of aan cliënten die ik begeleid. Ik ruil het stigma in voor handvatten. Het doet er immers niet toe wat je hebt, maar hoe je hiermee omgaat. Niemand ‘is’ een beperking.