ヴィアレブとは

進行したパーキンソン病の症状を治療する薬です。他の薬による十分な効き目が得られなくなった場合に使用されます。ヴィアレブの効能又は効果は、「レオドパ含有製剤を含む既存の薬物療法で十分な効果が得られないパーキンソン病の症状の日内変動(wearing-off現象)の改善」です。患者に、へその周りへ設置した小さなプラスチック製のチューブ(カニューレ)を通して皮下にこの薬を投与します。

＜PMDA（医薬品医療機器総合機構）のヴィアレブ患者さん向けガイドより抜粋＞

注）下図は正しい装着状態を示したものではありません。

ヴィアレブ治療を受けて良かったことは？

Aさん ジスキネジアと、気になるようなオン、オフがなくなった。朝、目覚めての動作が「普通」。そう普通に動く。少ない量でスタートしたせいか、経口薬との足し算が薬の効果の限界となりわかりやすい。スタートは0.35ml/時（8.4ml/日）、ニュープロパッチ4.5mgで開始し、0.39ml/時、トレリーフ50mg、ニュープロパッチ9mgで落ち着いています。ヴィアレブを始めて薬感というか、自分はどんな薬が欲しいのかがはっきりしてきた。傾眠が落ち着いた。幻覚、幻聴、幻視がなくなった。

Bさん 治療当初、象のような大きな身体を引きずって歩いているようで全身がだるく、オフの状態が一日中続いているようだった。始めて2か月くらい経った頃に少し治まり、3カ月程経った頃にはオンの状態が続くようになってきた。身体のだるさが随分気にならなくなり、気持ちが明るくなった。

Cさん ジスキネジアがなくなり、お風呂の湯船にゆっくり漬かることができるようになった。いつジスキネジアが出るかという不安がなくなり、友人との旅行や、新しいことにも挑戦してみようという気持ちが生まれた。

Dさん　内服薬の量が減った。オフの時間が短くなったので、精神的に少し安定した。

皮下注射なので食物や摂取するタイミングに影響されにくく、たんぱく質等を食べることやその順番が気になることが減った。手術をしなくてもよいので身体に負担が少ないことと、いつでも中止することが出来るということ。

Eさん 辛かったジスキネジアが軽くなり、歩行中につまずくこともなくなった。

Fさん パーキンソン病に特化した施設に入居。看護師さんに手当をしていただけるので安心できる。全く動けなくなることはなくなり、気持ちがやる気が出てきた。90歳余の友人もでき女子会をしたり、部屋を自分の好みに模様替えをしたりと元気になった。以前よりポンプが軽量で、体への負担が少なくなった。

ヴィアレブ治療を受けて嫌だったこと、困ったことは？

Aさん お腹の針跡にできるしこりがなかなか取れない。床に落ちた物を拾おうとしゃがんだ時によく針が外れる。その針からバイ菌が入ると、卵大に腫れあがり発熱を生じる。今まで3度経験した。身に付けているポンプは重過ぎる。また大き過ぎる。24時間持続投与ではあるが、軽い運動後にはオフの時間があるように感じる。少しまとまった量を入れることもできるが、効きはじめは1時間後なので、身体が止まったときにすぐに脱出する術がない。

Bさん すくみ足は改善されたようには思えない。身体が右に大きく傾くというのも改善されなかった。もともと浅かった眠りが、ポンプを身に着けていることで、一層妨げられることが増えたように思う。常時装着しているのは、身体にまとわりつき不愉快に感じる。カニューレを貼っている部分や周辺の皮膚が痒くなる。毎日のシリンジ交換が面倒。

Bさんの介助者　夜中に閉塞アラームが鳴ることがあり、対処して再開できるがやはり驚きます。夜中に多いのは寝返りしたときに、細いチューブが圧迫されたりするためでしょう。ビニールテープを長さ5～6ｃｍ程度に切り、シリンジとチューブの接続部に巻き付け、細いチューブがシリンジとの接続部での屈折を防ぐことができ、閉塞アラームは皆無になった。カニューレという皮膚に突き刺している部分を皮膚から剥がすときに、ときどき出血することがありました。

取説の図は一方から接着部を剥がすようになっていますのでそうしていましたが、このカニューレを抜去する時に垂直に引き抜くと出血しなくなりました。出血した部位は、その後、盛り上がって硬くなるので、以後使えなくなります。ヴィアレブ本体をバッグに入れて下げるようになっていますが、このバッグがカニューレに当たって痛みを訴えたりします。そのため、このバッグの吊り下げに関しては、昼間と寝る前とでは少し変えたりしなくてはならず、これがけっこう面倒で苛つきます。施設に入った場合、その施設にヴィアレブのケアに慣れているスタッフがいるかどうか、いささか不安です。

Cさん ポンプは体のどこかに装着していないといけないため、着る服に困る。

Dさん 毎日決まった時間に薬の補充が必要。皮下注射なので皮膚がただれることもある。皮下にしこりができると、注射する箇所が少なくなる。24時間輸液が投与されており、オフの時間はないと思っていたが、ヴィアレブ治療前ほどではないものの、最近は一日に１～3回ほどオフがあり、どうしてなのかわからない。投与の箇所の問題なのか。オフがあるということは、その時間に輸液投与が効いていないということなのか。

Eさん 日中と夕方と夜にまだ時々オフになります。この治療は3日に1度、妊娠線が多く皮膚が弛んでいるおへその周りに場所を変えて針を刺すので困った。

Fさん 薬液が漏れることがあった。細菌が入り、お腹が赤く腫れてきた。装置があるとオシャレが難しい。周りにフォローしてくれる人が必要。

Gさん 夜間もポンプが外せないので自由に寝返りができない。

この治療を考えている人にアドバイスするなら？

Aさん   ヴィアレブ治療中であっても、勿論リハビリを続けてください。激しい動きをしない生活をされている方にはうってつけの療法です。

薬にはねらいと癖があります。またどのような使い方をしていればよいか、があります。ヴィアレブの場合は、適応量より少なめからスタートしパワーは最大の6割まで、それより良くもならないし、大きく悪くもならない。病気の解明が進むにつれて治療方法も薬も選べる時代を迎えました。ヴィアレブは経口薬との組み合わせで効きます。主治医まかせにせずに、私たち患者自身ももっと勉強して参りましょう。

Bさん 効果は期待できますが、私のようにケアが自分自身では無理で介助者が不可欠になる方は、介助者とともに検討してください。

Cさん 怖がる人が多いですが、ダメならいつでも止められるのが利点です。合わない人や、幻覚の出る人もあるそうですが、自分の決心と周りの応援があれば、やってみないとわからない部分もあるので、ご自分の状態に適応すると思われる方はまずは実施されるといいかと思います。

Dさん   私が一番思ったことは、近くに助けてくれる人がいてくれること。ある程度慣れてくれば一人でもできますが、私の場合は夫に頼みました。訪問看護をお願いすることもできます。

Fさん 訪問看護に来ていただいている方は、看護師さんに針交換してもらうとよいでしょう。

Gさん 主治医や家族に本人の体、心の現状を知ってもらい、これから先、どのように生活していきたいということや、ヴェアレブを使って前を向ける自身を思い描くこと等々、相談を重ねても，対象者となれるか否かは、Drの判断になりますが。自身が納得できるまで話し合い、信頼関係を築くことです。何に困っていて、辛く苦しいのはどういう状態で、この時間帯が多い、等を伝えることで、他の調整方法があります！絶対に諦めないでください。多様な症状のパーキンソン病だからこそ、たくさんの療法を試せるのはラッキーです。

ヴィアレブ治療開始１年後Aさんを襲った出来事

前回のインタビューでまるで10年前の足を取り戻したようと、ポジティブな反応を寄せて下さっていたAさん。そのAさんにその後何が起こったのでしょうか？

【Aさんより】

昨年の春、ヴィアレブを始めて一年は、特段ひどいジスキネジアも出ず、気持ちも前向きになり活動量（すること）が増えて、当然疲労も増える。ヴィアレブの効きが悪くなったのか、いやこんなもんかと5月の連休明けの頃は、まだ一種の余裕がありました。暫くして指先のしびれとともにジスキネジアが出始める。気になるくらい長く続くジスキネジア。そして身体がやせ始める。7月の末には60kｇあった体重が48ｋｇまで減ってしまいました。癌ではないかと疑った。日々しびれはきつくなり指先はパンパン。徐々に感覚がなくなり、指先から、手の平全体、そして手首を越え、腕。腕の何処に触れられているか分からない。手と足、同時に始まったこのしびれ、感覚のなさの広がりは身体の中心に向かって進行しているように思えた。ジスキネジアもまた日々きつくなる。体重が20％減っているわけだから出るのも当たり前。そこで自己判断でヴィアレブの量を0.33ml/h と15％減らす。半日後から一日後、身体が動かない。寝返りすら打てない。主治医に連絡しても勝手にするからやの一点張り。地元の病院に入院となりました。様々な検査で1つ1つ明るみに。入院時の採血とその他の検査の結果をここに示しておきます。

【医学的見地から】

JCHO滋賀病院 脳神経内科部長　川合寛道

国立大学法人　滋賀医科大学

神経難病研究センター臨床研究ユニット

神経内科学部門（内科学講座脳神経内科兼務）

特任准教授 北村彰浩

ビタミンB6はレボドパをドパミンに変換する時に脱炭酸酵素の補酵素として働くビタミンです。Aさんの場合、ヴィアレブ　0.36ml/時で投与されていたので内服のレボドパ100ｍｇのほぼ15錠分を使用していたことになります。どんどん外部から補充されるレボドパを体が処理していくと、やがてこの補酵素であるビタミンB6が体内から枯渇していきます。