Το Μητρώο Κληρονομικών Παθήσεων Καρδιάς βασίζεται στην αναφορά "Cardiomyopathy/Myocarditis Long-Term Registry Case Report Form" η οποία έγινε στα πλαίσια του "EURObservational Research Programme". Σκοπός της αναφοράς είναι να συγκεντρώσει στοιχεία σχετικά με την επιδημιολογία και τα αποτελέσματα των ασθενών που εμφανίζονται σε μια σειρά κέντρων στην Ευρώπη, προκειμένου να βελτιωθεί η παροχή κλινικών υπηρεσιών και η θεραπεία. Μέχρι σήμερα, οι περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την παρουσίαση και το φυσικό ιστορικό ατομικών διαταραχών προέρχονται από μελέτες κοόρτης σε λίγα κέντρα στην Ευρώπη και τις Ηνωμένες Πολιτείες.

Το Μητρώο καταγράφει για κάθε ασθενή τις επισκέψεις του στο νοσοκομείο. Βασικά στοιχεία της πληροφορίας του ασθενή ανακαλούνται από το σύστημα ΑΤΛΑΣ της ΗΔΙΚΑ ΑΕ το οποίο αποθηκεύει επικαιροποιημένα στοιχεία του ασθενή: δεδομένου του ΑΜΚΑ του ασθενή ανακαλούνται από το ΑΤΛΑΣ στοιχεία όπως το ονοματεπώνυμο, η ηλικία και η διεύθυνση του ασθενή. Με αυτό τον τρόπο, αποφεύγονται τα ελλειπή ή λάθος στοιχεία τα οποία μπορεί να καταχωρήσει ο γιατρός κατά την πρώτη επίσκεψη του ασθενή. Ο γιατρός πρέπει απλώς να προσθέσει πληροφορία όπως ο τόπος καταγωγής του ασθενή, καθώς και να επικαιροποιήσει τα στοιχεία επικοινωνίας του όπως διεύθυνση, ηλ. ταχυδρομείο και τηλέφωνο. Σε κάθε επίσκεψη ο γιατρός καταγράφει πληροφορίες όπως η Διάγνωση, η συννοσηρότητα και παράγοντες κινδύνου, τα συμπτώματα, το ιστορικό αρρυθμίας εξετάσεις τις οποίες έχει πραγματοποιήσει (ηλεκτροκαρδιογράφημα, μαγνητική), τη φαρμακευτική αγωγή την οποία λαμβάνει ο ασθενής, επεμβάσεις τις οποίες έχει πραγματοποιήσει και αν πάσχει από μυοκαρδίτιδα. Για Μητρώο χρησιμοποιούνται πεδία τα οποία παίρνουν προκαθορισμένες τιμές, διασφαλίζοντας με αυτόν τον τρόπο την καλή ποιότητα των δεδομένων, από τα οποία μπορούν να εξαχθούν πλήθος από ενδιαφέροντα στατιστικά και επιδημιολογικά στοιχεία. Το Μητρώο δίνει τη δυνατότητα στον γιατρό να παραπέμψει τον ασθενή σε γονιδιακές εξετάσεις χρησιμοποιώντας το Σύστημα Παραγγελιοδοσίας και Παρακολούθησης Γονιδιακών Εξετάσεων.

Όλα τα δεδομένα αποθηκεύονται ακολουθώντας καλές πρακτικές ώστε να διασφαλιστεί ή μη εξουσιοδοτημένη πρόσβαση σε αυτά. Στο πρώτο επίπεδο υπάρχει ο έλεγχος πρόσβασης σε επίπεδο ρόλου και χρήστη. Στη συνέχεια, όλα τα προσωπικά δεδομένα των χρηστών και των ασθενών αποθηκεύονται κρυπτογραφημενα χρησιμοποιώντας το 256-bit Advanced Encryption Standard σε Cipher Block Chaining (AES - CBC) και τέλος στο επίπεδο του φυσικού δίσκου τα αρχεία της βάσης είναι κι αυτά κρυπτογραφημένα.