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Coordinadora: Dra. Marta García de Burgos
La rápida EVOLUCIÓN DE LAS TECNOLOGÍAS genómicas y las implicaciones ÉTICAS Y FAMILIARES de la información genética hacen necesario REVISAR Y ARMONIZAR los modelos de consentimiento informado utilizados en genética clínica.
Evolución de las tecnologías genómicas
Evolución de las tecnologías genómicas
El desarrollo de técnicas como la secuenciación masiva ha ampliado el alcance de los estudios genéticos y la complejidad de sus resultados. La aparición de hallazgos secundarios o variantes de significado incierto hace necesario actualizar los modelos de consentimiento informado para reflejar adecuadamente las características y limitaciones de las pruebas actuales.
Retos éticos y legales
Retos éticos y legales
La información genética tiene implicaciones que pueden afectar no solo al paciente, sino también a sus familiares. Los documentos de consentimiento deben abordar aspectos como los hallazgos secundarios, el manejo de datos genéticos o el posible uso futuro de muestras, garantizando el cumplimiento de los estándares éticos y normativos vigentes.
Homogenización entre centros
Homogenización entre centros
La existencia de diferentes modelos de consentimiento para pruebas similares puede generar variabilidad en la información ofrecida a los pacientes. Este grupo tiene como objetivo desarrollar documentos consensuados y actualizados, promoviendo una práctica de la genética clínica más coordinada, clara y centrada en el paciente.
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