Se estima que alrededor de 7 millones de personas tienen trastorno del espectro del autismo (TEA) en Europa. En España, más de 470.000.

2 ABRIL | DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO

El 27 de noviembre de 2007, La Asamblea General de la ONU, adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, con el objetivo de alertar acerca de este trastorno. Por resolución 62/139 del 18 de

diciembre de 2007 (A/RES/62/139), la Asamblea instó a los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día y tomen las medidas para la toma de conciencia a través de la sociedad sobre los niños con autismo". Este documento plantea gran preocupación por la elevada incidencia del autismo en los niños de todo el mundo y

estudios recientes así lo siguen avalando. Asimismo, recuerda que el diagnóstico temprano, al igual que la investigación y la intervención apropiada “son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona afectada”. La resolución subraya también que la Convención de los Derechos del Niño estipula el derecho de los menores con discapacidad a disfrutar de una vida plena y digna. El autismo es un

trastorno incurable que se manifiesta antes de los diez años condicionando las capacidades comunicativas y sociales de los niños, así como su posterior desarrollo sin que, por el momento, se conozcan sus causas exactas. Se estima que 67 millones de personas están afectadas de autismo en le mundo, por lo que, en la mayor parte del mundo, es más común que la diabetes, el SIDA y el cáncer pediátricos en conjunto.

CAMPAÑA DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO

Cada año, Autismo España, en colaboración con sus entidades socias, así como con el resto de asociaciones que quieran adherirse, lleva a cabo cada año una campaña de concienciación social con el fin de atraer la atención de la sociedad sobre la realidad y las necesidades de las más de 450.000 personas con Trastorno del Espectro del Autismo y sus familias. También promovemos en España la participación de entidades públicas y privadas en la iniciativa mundial promovida por Autism Speaks #LIUB (ILUMINALO DE AZUL) por la que cientos de edificios de todo el mundo se iluminan de azul la noche del 2 de abril como muestra de solidaridad con las personas con autismo.

El año pasado, más de 400 edificios y monumentos de nuestro país se sumaron a la iniciativa LIUB y se iluminaron de azul por el #DíaMundialAutismo2021.

Para este 2022, nuestro reto es alcanzar los 450. ¡Ayúdanos a conseguirlo!

La incidencia de niños con autismo y otros trastornos TEA en la actualidad es alta, y merece un conocimiento del mismo por todos los futuros docentes. De acuerdo con Salvadó et al., (2012) algunos estudios recientes avalan que existe un caso por cada 150 niños diagnosticados con TEA. De ahí que los TEA se hayan convertido en una de las formas más comunes de discapacidades de desarrollo en la población general, y concretamente, en las aulas de Educación Infantil. Desde mediados de los años 90, debido a los cambios acaecidos en cuanto a conceptos y métodos de detección precoz, ha aumentado la prevalencia de niños diagnosticados con TEA. Esto no indica que actualmente se den más casos que antes, sino que las formas de estudio y diagnóstico han permitido evaluar y diagnosticar mejor los casos. Una de las figuras más importantes en materia de psicología es Ángel Rivière, fue un especialista en autismo reconocido a nivel internacional, nacido en Madrid en 1949. Fue técnico de la Asociación de Padres de Niños Autistas (APNA), y dirigió multitud de trabajos sobre psicología. El diagnóstico precoz es primordial casi para cualquier tipo de trastorno o enfermedad, en el caso de los TEA, es importante y necesario, ya que cuanto antes se puedan aplicar medidas y métodos para ayudarles, más fácil podremos hacer su vida y su futuro, ya que las intervenciones tempranas influyen de manera significativa en su crecimiento y desarrollo, (Hernández et al., (2011). El tratamiento en la intervención temprana provoca que los efectos sean menos graves y que los beneficios sean posiblemente más duraderos en el tiempo. Es sobradamente conocido que cuanto antes comienza el trastorno y más tiempo pasa hasta su detección y posterior intervención, peor es el pronóstico futuro. Con trabajos de este tipo acercamos los TEA a la sociedad, y concretamente al futuro docente, algo que resulta importante para que escuela y sociedad estén concienciadas y así, la inclusión de niños con TEA será lo más normalizada posible. Considerando la forma clásica de autismo, similar a la definición dada por Kanner (Artigás Pallarés et al., 2011). Se caracteriza por la presencia de alteraciones en tres áreas concretas: interacción social, comunicación e imaginación.

Los TEA se encuadran en el DSM-IV-TR (American Psychiatric Association [APA], 2000), como un subgrupo dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Los TEA, además del Trastorno Autista, incluyen el Síndrome de Asperger y el Trastorno del Desarrollo no Especificado, todas ellas respondiendo a la triada de áreas afectadas comentadas anteriormente. Aclarar que, el DSM IV-TR es un Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, que sirve como guía útil para la práctica clínica.

En el DSM V desaparecen los diferentes subtipos de TGD. El trastorno autista, el síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado se fusionan en un único trastorno que pasa a llamarse Trastorno del Espectro del Autismo (en singular). El cambio de nombre trata de enfatizar la dimensionalidad del trastorno en las diferentes áreas que se ven afectadas y la dificultad para establecer límites precisos entre los subgrupos. El Síndrome de Rett y el Trastorno Desintegrativo de la Infancia dejan de ser recogidos por el DSM5 ya que el primero tiene una clara base genética y el segundo tiene importantes problemas de validez. Los criterios diagnósticos del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA) también se modifican. Las dimensiones referidas a las alteraciones en la interacción social recíproca y la comunicación y el lenguaje se fusionan en una única categoría y se reorganizan las áreas de alteración que recogen los síntomas concretos. En el repertorio restringido de conductas intereses destaca la incorporación de las alteraciones sensoriales como área de alteración.

Hoy en día es común encontrar a algún niño con TEA en el aula, y los docentes deben estar preparados para proporcionar una excepcional atención al niño, al igual que al resto de sus compañeros.

Iniciativa del año pasado

¿Por qué unirte a la iniciativa?:

- Visibilización: Contribuye a dar visibilidad al colectivo e incrementa el conocimiento y tolerancia hacia las personas con autismo.

- Capacidades: Celebra el talento y las capacidades de las personas con autismo.

- Necesidades: Llama la atención sobre las necesidades de las personas con autismo.

Signos de alerta en autismo:

ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN

II CONGRESO INTERNACIONAL DE AUTISMO EN SEVILLA 12 Y 13 DE MAYO DE 2.022

PICTOGRAM ROOM : juego educativo para desarrollar diferentes áreas

de los alumnos con autismo

¿ Qué sabemos del autismo? Video que lo explica muy bien. Os lo recomendamos¡

GUÍAS SOBRE AUTISMO

Síndrome de Down

El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Entender el Síndrome de Down

El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades

Pablo Pineda: «Todo se lo debo a que mi familia confió en mí»

Pablo Pineda es profesor de formación y se dedica a dar charlas enseñando lo que es la diversidad. Enseña a la gente que todos somos iguales. Pablo Pineda trabaja en la Fundación Adecco, es de Málaga, y viaja mucho. Se diplomó en Magisterio y trabajó en el Ayuntamiento de Málaga. Ha escrito dos libros, ha concedido muchas entrevistas y protagonizado una película “Yo también (Me Too)” . Pablo Pineda también tiene síndrome de Down.

EN EVENTOS PODEÍS ENCONTRAR MÁS INFORMACIÓN DE LA CARRERA SOLIDARIA "CORRIENDODOWN" EL PRÓXIMO DOMINGO 20 DE MARZO

Se denomina enfermedades raras a aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, a menos de uno de cada 2.000. Sin embargo, a mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100.000 personas. Se estima que hoy existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la población en total. Hemos seleccionado 9 de ellas además de recopilar muchas otras en este especial: Especial: Enfermedades Raras y Extrañas

1. Síndrome X-frágil

El síndrome X frágil es una enfermedad genética rara, debida a un defecto hereditario en el cromosoma X. Es la causa conocida más frecuente de retraso mental hereditario y la segunda cromosopatía después del síndrome de Down. Se estima que la frecuencia en España es de 1 por cada 4.000 varones en la población general, una portadora por cada 800 y un portador por cada 5.000 nacidos vivos. Clínicamente cursa con retraso mental de grado variable, aunque suele ser leve con dificultades en el aprendizaje, falta de atención, hiperactividad, con ansiedad y humor inestable o comportamientos autistas.

2. Síndrome de Moebius

El Síndrome de Moebius es una enfermedad rara del desarrollo. Dos importantes nervios craneales, el 6º y 7, no están totalmente desarrollados en estos pacientes. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y movimiento lateral de los ojos, como las múltiples expresiones de la cara, por lo que causa parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. La falta de expresión facial puede acompañarse de babeo, dificultades en el habla y problemas de pronunciación.

3. Esclerosis Lateral Amiotrófica

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativaque causa una pérdida progresiva de las neuronas motoras. La prevalencia de la enfermedad es de 5 a 9 por cada 100.000 sujetos. La edad de aparición de la enfermedad varía ampliamente, pero el pico de incidencia se sitúa entre los 40 y los 60 años. En aproximadamente dos terceras partes de los pacientes de ELA se empieza con debilidad y deterioro muscular de miembros asimétrica. La enfermedad es implacablemente progresiva, con discapacidad y minusvalía en aumento, conduciendo generalmente a la muerte como consecuencia de insuficiencia respiratoria en un plazo de 3 a 5 años aproximadamente.

4. Síndrome de Prader Willi

El Síndrome de Prader Willi es una enfermedad rara del desarrollo embrionario. Fue descrito por primera vez, en 1887, por Langdon Down, y se estima una frecuencia de 1 por cada 25.000 nacidos vivos. Una descripción literaria muy detallada del mismo se puede leer en la novela de Charles Dickens titulada “Los papeles de Mr. Pickwick?. Clínicamente se caracteriza porobesidad, hipotonía (tono anormalmente disminuido del músculo), retraso mental e hipogenitalismo (menor desarrollo o actividad genital).

5. La púrpura de Schönlein-Henoch

La púrpura de Schönlein-Henoch (PSH) es una enfermedad caracterizada por lainflamación de los capilares, es decir, los vasos sanguíneos pequeños. Generalmente afecta a los capilares de la piel, el intestino y los riñones. La sangre se puede escapar de los vasos sanguíneos inflamados de la piel, produciendo una erupción de color rojo oscuro o violáceo que se llamapúrpura. Puede ocurrir lo mismo en el intestino o en los riñones, por lo que se puede eliminar sangre en las heces o en la orina (hematuria).

6. Progeria de Hutchinson-Gilford

La progeria de Hutchinson-Gilford es un síndrome extremadamente raro caracterizado por un envejecimiento prematuro de inicio postnatal. Las características clínicas y radiológicas principales incluyen alopecia, piel fina, ausencia de grasa subcutánea, rigidez articular y osteolisis. La inteligencia no está afectada. La muerte prematura se produce por arterioesclerosis o enfermedad cerebro-vascular.

7. Síndrome de Marfan

El síndrome de Marfan es una enfermedad hereditaria rara del tejido conjuntivo que sobre todo afecta al esqueleto, los pulmones, los ojos, el corazón y los vasos sanguíneos. Clínicamente se caracteriza por talla superior a la media, envergadura que supera a la altura y malformaciones óseas que incluyen aracnodactilia (dedos desproporcionadamente largos y delgados),pectus carinatum (pecho hacia afuera) o pectus excavatum (esternón desplazado hacia dentro). Se acompaña de hiperextensibilidad de las articulaciones, rodillas y piernas curvadas hacia atrás, pies planos, cifoescoliosis (combinación de cifosis, curvatura anormal en sentido antero posterior de la columna vertebral y escoliosis, curvatura anormal en sentido lateral) y grasa subcutánea escasa. Puede acompañarse de miopía aguda y suele afectar a las arterias y al corazón.

8. Insensibilidad Congénita al Dolor

La Insensibilidad Congénita al Dolor (CIP) es un desorden genético que afecta al sistema nervioso autónomo, que es el que controla la presión sanguínea, el ritmo cardíaco, el sudor, el sistema sensorial nervioso y la habilidad para sentir el dolor y la temperatura. Los pacientes que la padecen interpretan de forma anormal los estímulos dolorosos. Como consecuencia, corren el riesgo de sufrir lesiones (traumatismos, fracturas, luxaciones, quemaduras…) y morir más jóvenes. Deben estar bajo supervisión en edades tempranas para que no se autolesionen involuntariamente, por ejemplo mordiéndose la lengua.

9. Síndrome de Gilles de la Tourette

El Síndrome de Gilles de la Tourette, también llamado “enfermedad de los tics”, es una patología rara del sistema nervioso. Se caracteriza por tics consistentes en movimientos rápidos, repetitivos e involuntarios de un grupo de músculos esqueléticos relacionados funcionalmente, carentes de finalidad como acto motor, o bien en una producción involuntaria de ruidos (gruñidos, aspiración de aire por la nariz, tos) y palabras.

DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS

El Área de Necesidades Educativas Especiales del Equipo Técnico Provincial de Orientación Educativa y Profesional de la Delegación Provincial de Educación y Deporte en Sevilla, de nuevo nos ponemos en contacto con Centros Educativos,Equipos de Orientación y Familias con ocasión del Día Internacional del Síndrome de Asperger promovida por Naciones Unidas el viernes 18 de Febrero 2022.

Desde 2007, el 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Esta fecha coincide con el aniversario del nacimiento de Hans Asperger, psiquiatra austríaco que describió por primera vez este síndrome que, según los criterios actuales de diagnóstico, se identificaría bajo la denominación de “trastorno del espectro del autismo (TEA) sin discapacidad intelectual asociada”.

El objetivo principal de esta iniciativa es mostrar las características del síndrome , ofrecer materiales y recursos para su atención y concienciar para la plena Inclusión de este Alumnado en el contexto escolar y social, apostando por prácticas, experiencias y estrategias que avancen en ella.

Esta nueva actualización y ampliación del Portal Web de la Discapacidad en Sevilla continúa siendo un trabajo conjunto y coordinado entre centros, familia y administración educativa, en la que han participado profesionales docentes de varios colegios y representantes de asociaciones de familias (CERMI). Sucesivamente se realizarán monográficos para los distintos días internacionales dedicados a la Diversidad Funcional según acontezca en el calendario.

“Un esfuerzo común en el camino de la plena Convivencia de todo el Alumnado sin ningún tipo de exclusión por motivos de sexo, contexto social o capacidad.”

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