A partir do início da pandemia da COVID-19, cientistas do Sistema FMUSP-HC passaram a trabalhar intensamente em pesquisas investigando diferentes aspectos relacionados a esta nova doença. Estes grupos vêm produzindo um grande número de artigos científicos relatando achados que contribuem para aprimorar conhecimentos epidemiológicos, fisiopatológicos, de diagnóstico, tratamento e prevenção para a COVID-19.

Neste contexto, surgiram também oportunidades para o Sistema FMUSP-HC inovar do ponto de vista da gestão científica institucional, colocando em prática modelos de apoio à pesquisa não testados anteriormente. Em maio de 2020, a Diretoria da FMUSP e o Conselho Deliberativo do HCFMUSP instalaram um grupo institucional emergencial de apoio à infraestrutura e logística de pesquisas, sob a coordenação da Diretoria Executiva dos LIMs e contando com representantes de várias instâncias diretivas de pesquisa da instituição. Este grupo trouxe a equipe REDCap Brasil para supervisionar e facilitar o trabalho de diversos grupos de pesquisa para capturar informações e gerenciar os bancos de dados de seus estudos baseados nas internações por COVID-19 no HCFMUSP. Estreitaram-se também os contatos com o Núcleo de Tecnologia da Informação (NETI) do HCFMUSP, que implementou métodos para extração automatizada de dados de prontuários eletrônicos, aproveitando para isso os formulários idealizados pelas equipes da Diretoria Clínica do HCFMUSP e do Comitê de Crise COVID-19 instalado no IC-HCFMUSP. Com o aporte de informações extraídas pelo NETI-HCFMUSP e a cooperatividade dos grupos de pesquisa que aceitaram compartilhar os dados captados para os seus estudos, iniciou-se em julho de 2020 a construção do nosso primeiro banco de dados institucional para pesquisas, com registros detalhados sobre as milhares de internações ocorridas no IC-HCFMUSP por COVID-19. Gradualmente, este banco de dados das internações foi integrado a duas outras iniciativas institucionais também testadas pela primeira vez no contexto da pandemia: a organização de um programa geral de reavaliações multidisciplinares pós-alta após internação hospitalar por COVID-19 no HCFMUSP em 2020; e a instalação do Biobanco COVID-19, destinado a processar e armazenar sobras de exames de sangue realizados durante as internações para pesquisas futuras.

Um plano de gerenciamento de dados institucional focado no uso de dados de internações hospitalares por COVID-19 no HCFMUSP foi elaborado e aprovado pelo Conselho Deliberativo do HCFMUSP, contando com o apoio da Biblioteca da FMUSP para sua confecção. A partir deste plano, foi instalado um comitê de gestão/publicações (Steering Committee COVID) que passou a se reunir periodicamente para organizar a outorga de acesso aos dados do banco das internações e supervisionar a cessão de amostras de sangue para pesquisas, além de propor estratégias para publicações e planejar cronogramas de liberação de dados para outros repositórios. Para alimentar suas ações, o comitê recebeu periodicamente listagens de todos os projetos de pesquisa em andamento na instituição, compiladas pelo Escritório de Pesquisa Clínica do HCFMUSP. Por fim, o Comitê aprovou conceito e critérios para inserção de uso de um coautor corporativo (HCFMUSP COVID Study Group) nos artigos científicos que usam quantidade expressiva de dados dos bancos institucionais.

As frentes inovadoras de gestão e acesso a dados descritas acima estão consolidadas e permanecem ativas (banco de dados de internações, programa multidisciplinar de reavaliações e Biobanco COVID), com equipes que se mantém em constante comunicação, num organograma dinâmico supervisionado pelo Steering Committee COVID-19.

Todos os princípios éticos e de segurança de dados foram aplicados de acordo com as normas de proteção e confidencialidade vigentes. Não é feita nenhuma identificação de informações pessoais dos pacientes. Nenhum dado individualmente identificável é compartilhado com os pesquisadores (ou seja, eles são "anonimizados"). Os pesquisadores assinam um acordo legal para não fazer nenhuma tentativa de identificação dos participantes. Os projetos de pesquisa que pleiteiam uso dos dados precisam ser aprovados previamente pela Comissão de Ética para Análise de Projetos de Pesquisa da Instituição à qual o pesquisador é afiliado.

O compartilhamento de dados e amostras para pesquisa está condicionado à estrita necessidade de manter a guarda confidencial de todo o material obtido. A responsabilidade do pesquisador é indelegável, indeclinável e compreende os aspectos éticos e legais. Dados de identificação dos indivíduos nunca são liberados.