La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras.
La ELA supone un deterioro en las capacidades de autonomía básicas de la persona. Caminar, mover las asticulaciones, hablar, deglutir, incluso respirar, se convierten en acciones cada vez más irrealizablez y complejas.
La persona enferma precisa de forma gradual de más ayuda y cuidados expertos enfermeros de modo continuado para su vida diaria de subsistencia. Sus capacidades físicas van mermando, su dependencia aumenta, sin embargo, su estado cognitivo permanece intacto, lo que implica que la persona continúe siendo consciente de la realidad de su proceso en todo momento.
En la actualidad no existe ningún tratamiento que proporcione la cura de esta enfermedad. El único cuidado paliativo de la enfermedad es un cuidado experto. La esperanza media de vida se torna entre los 3 a 5 años desde la aparición de los primeros síntomas. En el País Vasco se detectan 200 nuevos casos cada año. Concretamente en Álava 40 personas son diagnosticada de ELA cada año.