Mijn papa-zakdoek,
Ik heb bij Annet een papa-zakdoek gemaakt. Je kunt je tranen van binnen er mee afvegen. Ook al huil je niet echt het helpt toch als troost. Voor mij helpt het ook door brieven te schrijven aan papa want je kunt jouw verhaal op jouw manier kwijt en zo is het toch alsof ie er nog is. Aan de papa-zakdoek kun je ook zoiets vertellen net als aan een zorgen-poppetje. Dat helpt ook. Eigenlijk is het een troost-doekje.
Liefs,
Marlijn (12 jaar)
onze dochter van 9 jaar jong, krijgt na een 4-tal weken onderzoek in het Radboud UMC haar diagnose. Leptomeningeale melanocytose, een zeldzame vorm van kanker die niet te genezen is.
De wereld van ons gezin (Jurgen, Karin, Senna en Luna) stort in elkaar, Luna gaat dit niet overleven. Luna gaat dood aan een vreselijke ziekte. Hoe nu verder?
We zijn: boos, verdrietig, hopeloos, angstig, machteloos en nog 1000 andere emoties gieren door ons lichaam. We voelen ons eenzaam en alleen. We kunnen zo veel op deze mooie aardkloot en we laten een meisje van 9 sterven aan een vreselijke ziekte ?!?!?.
Op advies van 1 van onze kinderneurologen nemen we contact op met Annet. “Als iemand jullie kan helpen en begeleiden in deze moeilijke tijd dan kan Annet dit” zegt ze.
We nemen contact op met Annet en gaan met ons gehele gezinnetje op bezoek bij haar praktijk. Praten over: “huilen aan de binnenzijde”, emoties, verwachtingen van wat komen gaat, knutselen, tekenen, spelletjes doen, maar vooral gehoord worden. Je verhaal mogen en kunnen doen.
8 december hebben we te horen gekregen dat Luna moest stoppen met haar medicatie, de ziekte had haar bijna ingehaald. 12 december was een hele zware dag voor ons, Annet is bij ons thuis in onderling overleg komen vertellen dat Luna zou overlijden aan haar ziekte. Ondanks dat onze wereld ingestort was, was dit een dag met een lach en een traan. Vanaf deze dag hadden we geen geheimen meer voor elkaar. We hebben veel dingen kunnen bespreken die voor ons 4-en heel waardevol zijn tot op de dag van vandaag.
24 december 2017, 5.30 uur is Luna thuis overleden in ons bijzijn.
Tot op de dag van vandaag gaan we met regelmaat naar Annet toe, dankzij Annet weten we dat we dat we “op de goede weg zijn” vaak door alleen maar je verhaal e doen over de aller daagse belevenissen van ons gezin. Fijn om naar Annet te kunnen en mogen gaan.