投稿日: 2015/09/06 5:23:13
６月１１日に、新難病制度説明会（東京都パーキンソン病友の会会員向け）を希望する友の会はご連絡くださいとの「お知らせ」として、ホームページに掲載しました。
６月１８日現在、6つの地域の友の会の例会での説明が終わり、126名の参加者（家族会員や賛助会員を含む）がありました。うち14名の方が未取得でした。東京都パーキンソン病友の会の25の地域の友の会のうち、既に説明が終わった地域友の会に加えて8つの友の会（合計14箇所）で説明希望をしており、日程が決まっております。
新難病制度の３つのキーワードは、「軽症者特例」、「高額長期特例」、3年間の「経過措置」です。多くの軽症者特例に該当する方が、医師が知らないために苦労しています。また、他県では、行政サイドも数限られた方しか知らないために相談に行って、苦労されている方が居ると相談が来ています。
新難病制度は、かなり難解です。事務局で用意しているツールは、大変分かり易く好評で、参加者は熱心に聴いておられます。