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5 e 6 Maggio 2018: Telethon e UILDM insieme per la ricerca

Si chiama #ioperlei la campagna a cui Telethon e UILDM daranno il via il 5 e 6 maggio 2018.

Scopri tutti i dettagli su: https://ioperlei.telethon.it/


Bologna protagonista dell'edizione 2017 di Telethon

Si è da poco conclusa la ventottesima edizione della maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai, tra l’entusiasmo e la grande generosità degli italiani.

Anche quest’anno infatti il risultato dell’evento ha superato i 31 milioni di euro che saranno destinati a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.Anche Bologna è stata protagonista con una serie di iniziative realizzate grazie all’impegno di centinaia di volontari

La soddisfazione per il risultato ottenuto grazie all’eccezionale impegno profuso da tutti i sostenitori della causa di Telethon spicca nelle parole del coordinatore provinciale di Bologna, Alessandro Maestrali: <<Ringraziamo tutti i cittadini che nei giorni della manifestazione, a Bologna e provincia, hanno permesso di raccogliere una somma considerevole, la più alta da molti anni a questa parte, per dare un sostegno concreto ai più di 2.600 progetti di ricerca contro le malattie genetiche rare>>

Le ricerche Telethon riguardano infatti più di 570 malattie e coinvolgono oltre 16000 ricercatori, facendo di Telethon un’esperienza che ha pochi eguali nel mondo”

A Bologna, per la prima volta dopo molti anni, la raccolta realizzata dai volontari sul territorio ha superato i 40.000 euro e questi risultati non sarebbero stati possibili senza il grande impegno dei volontari, molti dei quali arrivati a Telethon proprio quest’anno con un carico di entusiasmo straordinario.

Fondamentale è stato il supporto delle associazioni partner, come la UILDM, tra i fondatori di Telethon, la Ciclistica Bitone, il camper club italia, l’Auser, le consulte del volontariato di Imola e di Castenaso, le pro loco, il Rotar Act, l’Arci Benassi, l’Avis, l’associazione nazionale Bersaglieri.

Grande contributo è anche quello della lotteria organizzata con il sostegno di Conad, che ha permesso di ottenere un grande risultato in termini di donazioni e ha testimoniato ancora una volta la sensibilità delle imprese verso le cause importanti per la comunità.

L’edizione 2017 ha beneficiato anche del supporto di Radio Bruno, che oltre a promuovere la raccolta in termini di comunicazione radiofonica, ha organizzato assieme a UILDM una postazione nel centro di Bologna.

Numerosi anche gli eventi sportivi il cui ricavato è stato devoluto alla ricerca, che si sono aggiunti alle oltre 40 iniziative cittadine, per un impegno che in termini di volontari ha superato le 150 unità.

Il risultato ancora una volta dimostra l’attenzione dei cittadini della provincia di Bologna nel sostenere iniziative che, oltre a presentare garanzie di trasparenza e credibilità, hanno una missione sociale che tocca nel profondo dell’animo le persone più sensibili.

Telethon 2016: un bilancio

Ancora una volta la maratona Telethon a Bologna ha confermato la grande generosità dei cittadini Bolognesi. Come per gli anni passati non è ancora possibile tirare le somme definitive, la maratona Telethon si è conclusa ufficialmente il 18 dicembre a ridosso delle feste di Natale, ma gli eventi e la raccolta continuano ancora fino alla fine di gennaio. Si può, comunque, già affermare che il risultato finale sarà molto vicino se non migliore di quello dell’anno passato.

Lo staff del Coordinamento provinciale ha scelto di abbandonare, per motivi contingenti, freddo intenso e malattie di stagione che anno decimato i volontari, alcune postazioni ed ha privilegiato nuovi punti di raccolta in cui convogliare la grande disponibilità dei nostri concittadini.

Gli oltre 45 banchetti ed eventi hanno visto l’afflusso costante dei donatori alla ricerca dei Cuori di Cioccolata nuovo simbolo della maratona Telethon. Importante la presenza sul territorio di un consistente numero di nuovi volontari, molto motivati, che hanno dato un forte impulso alla raccolta.

Rilevante, poi, anche il risultato ottenuto dalla distribuzione dei biglietti della lotteria interna che con l’appoggio determinate di Conad ha riportato questo strumento ad antichi splendori. Questo dimostra che le alleanze con imprese e strutture consolidate possono dare frutti che ad oggi sono ancora inesplorati.

Il risultato di quest’anno ci convince, se ce ne era ancora bisogno, del grande cuore dei cittadini bolognesi.

A Bologna 630mila euro per la ricerca nel 2014

La Commissione medico-scientifica internazionale finanzia gli studi su cause e terapie delle malattie genetiche portati avanti dai ricercatori delle università di Bologna, Parma, Modena e Reggio Emilia.

A Bologna 630mila euro, oltre 900mila in tutta l’Emilia-Romagna. Sono i fondi che la Commissione medico-scientifica internazionale di Telethon ha stanziato nel 2013 ai ricercatori della regione per fare ricerca sulle malattie genetiche.

I progetti finanziati ai ricercatori dell’università di Bologna sono due e riguardano malattie rare. Paolo Tinuper del dipartimento di Scienze biomediche e neuromotorie coordinerà uno studio sui nuovi geni associati all’insorgenza di una particolare forma di epilessia, quella notturna del lobo frontale, che può presentarsi sia in forma sporadica che ereditaria. Il progetto si svolgerà in collaborazione con Tommaso Pippucci dell’unità di Genetica medica del Sant’Orsola Malpighi.

Marco Seri coordinerà invece un progetto su un raro gruppo di malattie del sangue, le trombocitopenie ereditarie, in cui, a causa di un ridotto numero di piastrine, i pazienti vanno incontro a frequenti emorragie e sanguinamenti improvvisi. Obiettivo del progetto è identificare nuove forme di questa malattia ancora non caratterizzate.

Ad oggi, infatti, quasi la metà delle persone con trombocitopenie ereditarie è ancora priva di una precisa diagnosi molecolare e non può accedere quindi a terapie o studi clinici ad hoc. Grazie alle più moderne tecniche di sequenziamento del Dna, i ricercatori Telethon analizzeranno il patrimonio genetico di un’ampia casistica di pazienti, alla ricerca dello specifico difetto genetico responsabile della malattia. Al progetto prenderanno parte anche Anna Savoia dell’Università di Trieste e Patrizia Noris del Policlinico San Matteo di Pavia.

I progetti in regione. Grazie a Telethon, Francesca Fanelli dell’Università di Modena e Reggio Emilia prenderà invece parte a uno studio coordinato da Susanna Cotecchia dell'Università di Bari sui meccanismi alla base di una malattia genetica renale scoperta solo di recente, la sindrome nefrogenica da antidiuresi non appropriata (Nsiad). Questa rara patologia, che colpisce solo i maschi, è caratterizzata da una scarsa concentrazione di sodio nel sangue, che si traduce in crisi caratterizzate da nausea, vomito, epilessia e, nei casi più gravi, può portare ad arresto respiratorio e quindi a morte se non trattata.

Fondi Telethon anche a due progetti di ricerca dell’Università di Parma. Il primo, coordinato da Riccardo Percudani del dipartimento di Bioscienze e svolto in collaborazione con Maria Pia Rastaldi dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, riguarda i meccanismi di una rara malattia metabolica caratterizzata dall’accumulo di acido urico, il deficit di ipoxantina-guanina fosforibosiltransferasi, con l’obiettivo di sviluppare una terapia enzimatica specifica.

L’altro progetto vedrà invece impegnato Paolo Colombo del dipartimento di Farmacia come partner di un progetto coordinato da Rosangela Invernizzi del Policlinico San Matteo di Pavia per valutare l’uso locale del talidomide nel controllo del sanguinamento dal naso (epistassi) nei pazienti affetti da teleangectasia emorragica ereditaria refrattari ai farmaci disponibili. In questi pazienti, infatti, l’epistassi è il sintomo più importante e, se non trattato, può portare a un grave forma di anemia. Inoltre il finanziamento contribuirà a sostenere uno studio clinico di farmaco genomica già in corso al San Matteo su pazienti con telangiectasia emorragica ereditaria, il cui obiettivo è studiare la responsività al trattamento in base a specifiche varianti del patrimonio genetico.

Complessivamente, i progetti di ricerca sulle malattie genetiche finanziati da Telethon con 10,5 milioni di euro sull’intero territorio nazionale sono 38. Molti dei progetti finanziati sono multicentrici, saranno cioè svolti in sinergia da più gruppi distribuiti sul territorio nazionale: in totale sono 69 i laboratori coinvolti.

Per informazioni su Telethon: www.telethon.it