Diana: Het PGB - De redding van ons gezin

Post date: 22-jul-2014

Het PGB - De redding van ons gezin

Wij zijn een gezin van vier; vader (49), moeder (47), en twee zoons (21 en 16). Allebei onze zoons hebben een diagnose. De oudste ADHD en een ticstoornis, de jongste een autistische stoornis. De oudste heeft zich in het basisonderwijs goed staande weten te houden. We hebben voor hem weinig hulp nodig gehad, slechts psycho-educatie voor ons als ouders. Hij gebruikte tot zijn 18de medicijnen, vnl. om zich te kunnen handhaven binnen de klas.

Onze jongste zoon is vanaf zijn 5de verjaardag opgenomen op een dagbehandeling van Yulius (toen nog RMPI). Tijdens de dagbehandeling zijn wij door de ouderbegeleiding gewezen op de PGB mogelijkheden. Wij zijn de mogelijkheden gaan onderzoeken, wat uiteindelijk resulteerde in een PGB-aanvraag. Eerst voor begeleiding aan huis en voor het verminderen van de draaglast van ons. Onze jongste is een jongen die het liefst thuis is, de enige plek waar hij zich helemaal veilig voelt. Thuis is echt zijn veilige haven.

In het jaar 2007 werd duidelijk dat Yulius (inmiddels zat zoon op de derde locatie van deze instelling) hem niet de zorg-onderwijscombinatie kon bieden die onze zoon nodig heeft. Zoon functioneert niet in een groep. Hij is heel snel overprikkeld, heeft een korte spanningsboog, is al op tegen de tijd dat hij de taxi uitkomt, kon slechts 3 uur per dag naar school, heeft moeite met gezag, heeft heel veel angsten en door alles wat hij doorstaan heeft, heeft hij een alles overheersende faalangst opgelopen. Deze faalangst heeft zijn algehele ontwikkeling vast doen lopen. Hij heeft niet alleen onderwijs nodig, maar ook zorg en moet 1 op 1 begeleid worden om te kunnen functioneren.

In overleg met docent/orthopedagoog/gz-psycholoog/leerplichtambtenaar en inspecteur van onderwijs is besloten hem een ontheffing van de leerplicht te geven. Volgens protocol eerst voor een jaar en na dat jaar voor de rest van zijn schoolloopbaan. Hij is thuis gekomen in december 2007. Eerst hebben we hem "ontschoold", alle stress uit het lijfje en het hoofd en helemaal tot rust komen. De begeleiding thuis met hulp van BJZ opgeschroefd. Naarmate de tijd verstreek leek het niet goed met hem te gaan. Hij accepteerde de thuisbegeleiding niet, had ook met de hulpverleensters (een orthopedagoge en een docent speciaal-onderwijs met aantekening gedragsspecialist) een gezagsprobleem en hij zag thuis als thuis en niet als een omgeving om iets te leren.

In november 2008 is er in Numansdorp een Opvang geopend voor kinderen zoals onze jongste zoon, kinderen met ontwikkelingsproblemen. Vanaf dag 1 is hij daar begonnen, wederom met hulp van BJZ in de vorm van een zwaardere indicatie. In het eerste jaar ging hij 1 dag per week. Hij heeft er erg lang over gedaan om er te wennen, zeker 1,5 jaar, iets wat ons op de vorige schoollocaties ook al was opgevallen. In het tweede jaar zijn we begonnen met twee dagen per week en later zijn ook logeerweekenden opgestart.

Twee dagen per week is het maximum wat hij aan kan. Hij gaat op dinsdag en op donderdag 8 uur per dag, hij heeft een rustdag tussendoor nodig om zijn energie weer op te laden. Inmiddels is hij er helemaal gewend, voelt hij zich er veilig en heeft hij de ruimte en de mogelijkheid gekregen om een groei te laten zien, om te werken aan zijn sociale vaardigheden, om dmv faalangsttrainingen zijn faalangst iets te laten afnemen en beheersbaar te houden, om te werken aan psycho-educatie, om zijn zelfredzaamheid te trainen. Hij leert erg langzaam, alles heeft veel tijd nodig, veel beklijft niet en zal levenslang herhaald moeten worden. Hij heeft er boven een eigen slaapkamer en beneden een eigen bureau met eigen spullen. Iedere dag ziet hij hetzelfde gezicht. Er zijn twee vaste begeleidsters, die elkaar bij eventuele ziekte afwisselen. Er is heel veel structuur en er zijn heldere regels. Hij moet goed in zijn ritme zitten om optimaal te kunnen functioneren.

Zoon liet in de schoolperiode veel afwijkend en ernstig gedrag zien. Van wegloopgedrag tot automutilatie. Van heftig vloeken tegen alles en iedereen tot het maken van "dierlijke" geluiden. Van gillen uit frustratie tot het gooien van spullen door de klas en naar de juf. Van het slaan met zijn hoofd op de vloer tot het zich afreageren op zijn broer. Op de opvang is hij tot rust gekomen en zijn al deze verschijnselen sterk verminderd. Deze verschijnselen zijn ogenschijnlijk ontstaan door overvraging en onbegrip van behandelaars en docenten, iets wat in de huidige setting heel goed gemonitord kan worden, oa door de kleinschaligheid.

Tijdens het proces van de herindicatie voor 2009 heeft de gedragswetenschapper van BJZ onze draaglast beoordeeld en vond die dusdanig zwaar, dat zij onze zoon een ZZP C6 met 5 extra dagdelen begeleiding groep met vervoer (vanwege de leerplichtontheffing) heeft toegekend. Samen met BJZ hebben wij het plan gemaakt dat onze zoon de kansen biedt die hij nodig heeft om te kunnen ontwikkelen en hebben wij besproken wat dat voor ons en onze zoon betekent.

Het betekent dat hij de twee dagen per week naar de Opvang kan gaan. Het betekent dat hij kan logeren op de Opvang. Het betekent dat hij 1 nacht x per week logeert bij opa en oma. Oma krijgt daar een kleine financiële bijdrage per maand voor, omdat zij daar een vrije avond en dag voor opoffert (het geeft ons de vrijheid om hem zonder schuldgevoel te brengen).

Het betekent dat zoon thuis door moeder begeleidt wordt. Zij brengt en haalt hem naar/van de opvang, wat hem rust, regelmaat en structuur geeft. Geen gestress in een taxi, altijd hetzelfde gezicht, altijd dezelfde aanpak. Eerder is gebleken dat wanneer moeder buitenshuis werkt dat veel onrust voor hem oplevert. Moeder is aan huis gebonden op de dagen dat jongste zoon thuis is, hij kan niet alleen thuis blijven, oa vanwege zijn angsten en zijn beperkte zelfredzaamheid, zijn beperkte mogelijkheden om zelf zijn dag in te delen. Samen met de opvang stelt moeder thuis doelen om hetgeen zoon op de opvang leert in de thuissituatie vorm te geven. Zoon generaliseert niet en kan wat hij in de ene situatie leert niet zonder hulp meenemen naar een andere situatie. Er is altijd overleg in de vorm van een heen- en weerschrift, per email en tijdens evaluatiegesprekken. Opvang geeft ons handvatten om met onze zoon om te gaan. Op deze manier is er ook thuis rust en is er een balans gecreëerd die het gezin goed doet. Een win-win-situatie aan alle kanten. Onze zoon vaart er wel bij.

Wat betekent het voor onze zoon en ons gezin als het PGB zou stoppen? Ik denk dat bovenstaande dat al wel duidelijk maakt.

Nergens in het reguliere circuit kan hij de begeleiding krijgen die hij nu heeft, daar is in het verleden al uitgebreid naar gezocht door de gz-psychologen van Yulius. De zorg/onderwijs-combi met constante 1 op 1-begeleiding en groepen van niet meer dan 3 kinderen met steeds dezelfde gezichten voor de groep, IS er niet in het reguliere circuit voor kinderen zoals onze zoon. Dat betekent dus:

• - geen aan hem aangepast programma meer

• - geen aan hem aangepaste trainingen

• - geen speciaal voor hem ingebouwde rustmomenten meer

• - geen voor hem speciaal uitgezochte onderwijstaken

• - niet de structuur meer die het voor hem zo voorspelbaar maakt

• - niet de rust en de veiligheid meer die hij nu ervaart en waardoor hij nu in staat is zich in kleine stapjes te ontwikkelen

• - niet meer logeren met het vaste groepje waar hij na zoveel jaar eindelijk van geniet

• - niet meer door moeder gehaald en gebracht kunnen worden en weer alle stress en onzekerheden van een taxi moeten ervaren

• - niet meer het vaste gezicht op een dag, de twee zussen die de opvang zijn gestart en al zoveel voor ons gezin hebben betekend

• - de balans kwijt zijn

enz enz enz met alle gevolgen van dien.

Daarnaast is het nauwelijks mogelijk hem te verplaatsen naar een andere setting, eerdere verplaatsingen hebben een grote terugval in ontwikkeling laten zien. Overvraging ligt meteen voor de hand, wat een terugkeer van alle verschijnselen en autistische gedragingen zal veroorzaken. Onze zoon zal zonder de begeleiding die hij nu krijgt niet te handhaven zijn, hij zou niets meer leren en in zijn ontwikkeling eerst stagneren om vervolgens achteruit te gaan, zoals we in het verleden hebben gezien.

Wij hebben er altijd voor gevochten om onze jongste zoon, net als de oudste, thuis op te kunnen voeden. Wij hebben al vroeg ingezien dat onze zoon thuis als zijn veilige haven beschouwt, thuis is voor hem meer dan belangrijk. De jongens kunnen het goed vinden samen, ze horen bij elkaar en bij ons. Wat betekent het voor het gezin om zoon 7 dagen per week thuis te hebben zonder enige vorm van begeleiding of opvang of ontlasting van de draaglast? Daar durven we niet eens aan te denken. Bovenstaande zegt vast genoeg. Wij hopen dat er snel duidelijkheid komt voor alle mensen die afhankelijk zijn van een PGB.

Ik durf wel te zeggen:

Zonder PGB - De ondergang van ons gezin.