WAT ALS JE ‘GEHANDICAPTE’ KIND BENADEELD WORDT?

Post date: 19-mrt-2017

WAT ALS JE ‘GEHANDICAPTE’ KIND BENADEELD WORDT?

Beste ouders ik vraag uw aandacht voor het volgende en deze blog met aandacht te lezen:

Ik begrijp dat onderstaande een hoop tekst is, maar ga er alstublieft even voor zitten. Wellicht dat u zichzelf hierin kunt terugvinden.

Ik wil u erop attenderen dat ook wij, ouders, tegen grote problemen aanlopen door de werkwijze van de jeugdteams en de gemeenten van Zuid Holland Zuid, waarbij kinderen geen gespecialiseerde individuele ambulante begeleiding kunnen krijgen omdat het budget voor deze specifieke vorm van Zorg In Natura (ZIN) al is bereikt, bijvoorbeeld voor kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis. Daarbij ondervinden wij ook problemen met het PGB, als het gaat om PGB sociaal netwerk. Want daar komen we niet voor in aanmerking met een zoon met een IQ van 48, daarbij de zwaarste Vrom van Dysfasie en het autisme stoornis PDD-NOS. Een zoon die 11 jaar is niet kan lezen, rekenen en schrijven. Praat als een kind van 3, in slechts drie woordzinnetjes en voor een buitenstaander totaal onverstaanbaar is. Nauwelijks zelfredzaam is. Geen gevaren ziet. Nee, onze zoon mag het doen met, jawel drie dagdelen naschoolse opvang per week. Meer hulp heeft hij toch niet nodig? Waarom heeft hij hulp nodig?

Er is toch niks mis met zijn functioneren als een elf jarige? Ja, ik begrijp het...Cynische vragen.... Maar lees rustig verder.

Het benadelen van deze kinderen gebeurd dus niet door de “gewone” burgers in Nederland maar door de immens grote bureaucratische en steeds groter wordende egoïstische en egocentrische, maatschappij. De maatschappij die gestuurd wordt door overheidsinstanties en de door de overheid aangestuurde instanties.

De overheid stelt geld beschikbaar om de ouders van de ‘gehandicapte’ kinderen te helpen, maar aan de andere kant worden er beleidsregels geschreven om de geldkraan zoveel mogelijk dicht te knijpen? Geld dat de overheid “beschikbaar” heeft gesteld voor het geestelijke dan wel lichamelijk beperkte kind, maar dat kennelijk niet aan het dit kind besteed wordt. Ik vraag me denk ik oprecht af waar het geld dan wel aan wordt besteed?

Bij mij ontgaat de totale logica; gaat het nu om ernstig kennisgebrek of door de waan van de dag; “de politieke onwil.”

Volgens mij hebben de gemeenten de zorg vanuit de overheid op zich gekregen als het gaat om de zorgplicht voor het gehandicapte kind werken klaarblijkelijk op dergelijke zelfde wijze. De overheid draagt de zorg over aan de gemeenten, de gemeenten krijgen van de overheid een beleidsbepaling mee, dan wel schrijven zelf de beleidsbepalingen. Vervolgens dragen de gemeenten de beleidsbepalingen op/over aan de jeugdteams die daarnaar moeten handelen.

In mijn opinie zouden de jeugdteams “onafhankelijke” instanties moeten zijn, maar lijken dit niet te zijn. Men kan toch niet “onafhankelijk” zijn als men werkt aan de hand van de opgedragen beleidsbepalingen van een aansturende organisatie/overheidsinstantie?

Wij, als ouders, merken dat de Jeugdteams steeds en steeds meer bewust lijken aan te sturen op de Zorg in Natura en de ouders vertellen dat ze geen rechten hebben op PGB om zelf voor hun kind te zorgen, omdat zij hun kind om bepaalde redenen zelf beter kunnen verzorgen dan een “geprofessionaliseerde” instantie.

Stelselmatige afwijzingen van aanvragen PGB voor individuele begeleiding sociaal netwerk, omdat dit niet meer gecompenseerd zou kunnen worden op het moment dat de ouders zelf de hulp verlenen aan hun kinderen met een levenslange, levensbrede beperking en kinderen met een jeugd-ggz-problematiek. Zij hebben vaak dringend en langdurig specialistische kennis en zorg nodig, maar dan van een vertrouwd persoon. En wie is er nu vertrouwder dan de eigen ouder/familielid? Volgens mij is een vertrouwde omgeving toch nog steeds de beste omgeving om te ontwikkelen.

We weten allemaal dat Zorg in Natura is “goedkoop” ingekochte zorg is die door de jeugdteams/gemeenten contractueel zijn aanbesteed, maar hoe kan het dan dat de budgetten steeds op zijn. Speelt hier handjeklap met bevriende instanties? Kostenbesparing? Een truc om het gereserveerde budget Zorg in Natura zo snel mogelijk ogenschijnlijk te laten verdampen?

Wij als ouders hebben vernomen dat in de ene gemeente men wel recht heeft op PGB en in de andere gemeente niet? Dit klinkt als ongelijke behandeling van het zorgbehoevende kind. Wij zijn van mening dat het kind recht heeft op de best mogelijke zorg, zoals iedere burger in Nederland daar recht op heeft. In heel veel landen in de wereld is het “gehandicapte” kind een taboe. Nederland doet hiervoor mijn inziens niet voor onder, Nederland lijkt zich niet te willen houden aan het internationale verdrag van de rechten van het Kind. Waarom: KOSTENBESPARING? ZAKKENVULLERIJ? Vertel het maar. Wij, als ouders, snappen er niets meer van. Maar willen wel graag een uitleg. En beter nog we willen een oplossing.

Ik, als ouder, maak me ernstig zorgen. De schreeuw van ouders om geholpen te worden, omdat ze een kind met een handicap hebben, is immens groot. Ouders die niet de hulp, dan wel financiële middelen, die door de overheid beschikbaar zijn gesteld, krijgen om hun kind zo goed mogelijk te kunnen laten ontwikkelen. Zodat ook ons kind later zo goed mogelijk in de maatschappij kan participeren, net als ieder ander “gezond” kind.

Ouders die doordat ze de hulp in de zorg niet krijgen, zoveel stress ervaren dat ze burn-outs krijgen, ontslagen worden bij hun werkgever, gaan scheiden (niet omdat ze niet meer van hun partner en kinderen houden, maar omdat ze de druk niet meer aan kunnen). Ouders die inkomstenderving hebben omdat ze minder moeten gaan werken om hun verstandelijk/lichamelijk beperkte kind te kunnen/moeten verzorgen, want dat is immers toch de plicht van de ouders? Maar aan de andere kant volgens de diverse instanties geen recht hebben op de PGB om zichzelf in te huren als hulpverlener/verzorgende van hun eigen gehandicapte kind, in het kader van begeleiding sociaal netwerk. Jeugdprofessionals gaan wat ons betreft hun boekje te buiten door ouders niet een de kans te geven om een individuele voorziening aan te vragen. Goedkope/gratis arbeidskrachten, omdat de gemeenten weigeren PGB individuele begeleiding sociaal netwerk toe te kennen omdat het zogenaamd gebruikelijke zorg is?

Ik heb begrepen dat er jeugdprofessionals zijn die een aanvraag voor PGB jeugdhulp door familie altijd weigeren en/of het aantal uren standaard sterk verminderen. Ook zijn er jeugdprofessionals die de zorg door ouders uitsluiten van de PGB-zorg, omdat die kennelijk niet door het eigen netwerk geleverd mag worden. Kennelijk is men in de uitvoering van mening dat de familie dit zelf behoort te doen als “eigen kracht.”

Ook heb ik begrepen dat er casussen bekend zijn waarbij ouders al een PGB ontvingen, maar waarbij jeugdprofessionals plotseling stelden dat de ouders zelf in staat waren de ondersteuning te leveren en er dus geen individuele voorziening noodzakelijk was. Volgens mij vergeten de jeugdprofessionals echter één ding, de ouder die de op basis van begeleiding individueel sociaal netwerk hun verstandelijk/lichamelijk beperkte kind verzorgen veelal noodgedwongen moeten stoppen met werken of minder moeten gaan werken.

Ik hoef u niet duidelijk te maken dat dit een neerwaartse spiraal vormt met verstrekkende gevolgen voor het gehele gezin wanneer er geen PGB sociaal netwerk wordt toegekend.

Ouders die financieel steeds verder in de SHIT terecht komen omdat de zorg voor hun gehandicapte kind dermate veel kosten met zich meebrengt, dat ze het hoofd niet meer boven water kunnen houden, met alle mogelijke gevolgen van dien:

Uit hun huis moeten omdat ze de huur niet meer kunnen betalen, hun woning moeten verkopen, schuldsanering, ziekte door stress. Hierdoor in aanraking komen met de raad van kinderbescherming omdat met van mening is dat men niet voor het kind kan zorgen, met als gevolg dat het kind uit huis geplaatst wordt. Kortom families die uit elkaar gerukt worden, en waarom? Ik ben van mening dat dit dus onacceptabel is.

Wat zit hier nog meer achter? Een verkapt model van werkverschaffing, omdat alle zorg uitbesteedt moet worden? Ouders zijn ineens naast de opvoeding niet meer in staat juiste zorg te verlenen aan hun gehandicapte kind? Het Jeugdteam dat, bij onze rapportage, dus snoeihard op papier zet dat de ouders moeite hebben hun gehandicapte kind op te voeden in plaats van te noteren dat ze moeite hebben met het te begeleiden van hun gehandicapte kind in de ontwikkeling van hun kind. Dit zijn totaal twee verschillende dingen, maar wel met mogelijke verstrekkende gevolgen. Bij een melding van het niet op kunnen voeden van het “gehandicapte” kind staat de Raad van Kinderbescherming straks op de stoep, met als gevolg scheiding van ouder en kind. En dan? Zijn wij ons kind “kwijt”? Zijn we in Nederland knettergek geworden?

Kortom de ouder raakt, als er niet voor gewaakt wordt, dadelijk “alles” kwijt; de liefde van hun leven (partner/kind), huis, baan een gelukkig bestaan, noem het allemaal maar op.

En waarom? Omdat de overheid en haar instanties allerlei listige constructies bedenken om maar geld te kunnen besparen en zo niet de hulp hoeven te bieden aan hen die dat behoeven.

Waar blijft al dit “beschikbaar gestelde” geld? Gaat dit weer via een achterdeurtje terug naar de regering? Wij, als ouders, ervaren momenteel dat iedereen naar iedereen wijst, niemand meer haar verantwoordelijkheid neemt en de hulpbehoevenden keer op keer van kastje naar het muurtje worden gestuurd.

Aanvragen worden keer op keer afgewezen, bezwaren worden keer op keer afgewezen, de gang naar de rechtbank is een noodzakelijk kwaad geworden om de hulp voor je gehandicapte kind af te moeten dwingen. We lijken steeds meer te leven in een bureaucratisch, egoïstisch en egocentrisch Nederland waar het steeds meer en meer ieder voor zich wordt!

Ik denk dat de jeugdprofessionals (veel) te lichtzinnig oordelen over het feit dat er sprake zou zijn van gebruikelijke zorg, terwijl de mate van aansturing voor een kind met een (meervoudige) beperking vele malen (arbeids)intensiever is dan aansturing van een “gewoon” kind.

Ik krijg het gevoel dat de gemeentes alle zorg die door familie wordt geboden aan het “gehandicapte” kind, gemakshalve op zijn gaan vatten als gebruikelijke zorg, waarmee ze een grote kostenbesparing kunnen genereren.

Volgens mij, vallen veel kinderen met een levenslange, levensbrede beperking en kinderen met complexe jeugd-ggz-problematiek binnen de Jeugdwet. Zij hebben vaak dringend en langdurig specialistische kennis en zorg nodig. Ik denk dat het tijd wordt dat de gemeenten gaan inzien dat hun denk-/handelswijze en financieringsvorm totaal niet past bij de zorgvraag van de kinderen met een levenslange, levensbrede beperking. Ik denk dat deze manier van benaderen totaal niet matched met zorgvraag voor bijvoorbeeld kortdurende interventies binnen de jeugdzorg of kortdurende opvoedondersteuning. De misvatting hierin heeft verstrekkende gevolgen voor het gehele gezin, in het bijzonder voor het hulpbehoevende kind.

Ik als bezorgde ouder wil mijn stem laten horen. U ook?

Met vriendelijke groeten,

Remco Borger