腦癇症正名

2008年

今日癲癇症已改名為腦癇症,這是源於2008 年5 月在廈門舉行的“第7 屆亞洲大洋洲地區腦癇大會”的一個契機,話說香港協癇會代表基媽(陳麗娟女士)代表香港的腦癇症患者,宣讀一些表達對“癲癇症”名字的意見,內容包括“癲癇症”含有強烈的負面標籤,容易令人誤解及恐懼、引致患者被人排斥,自尊受挫,困擾不安,對社會教育也做成誤導等等。而前醫院管理局總監“高永文”醫生也在當中表達自己的意見,認為改名是有必要的,“癎”字還可接受,但“癲”字就不能接受。這就促使會議上決定成立一個相關國家和地區的代表組成的“工作小組”來推動這項去污名工作,並推舉中國抗癲癇協會(CAAE)會長李世綽擔任召集人。

2009年

在2009 年11 月29 日的顧問交流會,顧問及會員討論「癲癇症」改名事宜。本會其中一位顧問陳作耘醫生就認為“腦癇症”這名稱就能符合簡而清、容易上口、容易記載以及能夠清楚地表達到病理上的意義,而且“腦癇症”的“腦”與古時的“巔”字的原意相近,腦即是腦部,癇者即發作“腦癇”就是由腦部引致發作,發作是腦部引出來的, 大家一聽就會明白這個病症的因由,又可以避免了與“癲”同義字扯上關係。

2010年

由香港協癇會、香港復康會聯同香港多個相關學會,同意將癲癇症正名為「腦癇症」,並獲得食物衛生局及醫院管理局支持,腦癇症命名典禮在6 月27 日舉行,多名嘉賓及逾百名會員出席參與。

知多一點點

“癲癇”名稱的主要問題

癲癇症是一個負面標籤的疾病。中文的“癲”字較容易令人聯想“瘋”、“狂”或“精神病”。癲癇症的中文名令社會大眾誤以為癲癇症等同於精神病。同時,這也嚴重打擊癲癇患者及家屬的自信心與自我形象。這種錯誤的觀念對社會大眾以及癲癇患者都是不公平的。它會造成不必要的心理負擔、就業負擔以及社會負擔。