Familiare, caregiver

1. I primi segnali di allarme

Quali sono i primi segnali che mi devono mettere in allerta?

La perdita di memoria che sconvolge la vita quotidiana non rappresenta una caratteristica tipica dell’invecchiamento, e può essere un sintomo non solo della Malattia di Alzheimer ma anche di altre forme di demenza. La demenza è una malattia che interessa le funzioni cognitive e provoca un lento declino della memoria, dell'attenzione e del ragionamento. Se avete riscontrato questi sintomi o altri cambiamenti nelle capacità di pensare, non ignoratele. È necessario consultare un medico per determinarne la causa. 

2. Mi devo preoccupare? 

Rivolgiti prima possibile al tuo medico di famiglia. Raccontagli quali segnali ti hanno allarmato, da quanto tempo li avverti e con che frequenza. Prima lo fai, meglio è. La demenza è una malattia di cui non si deve provare vergogna, colpisce circa 7 anziani ogni 100, e, più raramente, può interessare anche persone più giovani. Tenerla nascosta, soprattutto all'inizio, non ti aiuterà ad affrontarla. 

Il tuo medico - se ravviserà la necessità - ti farà eseguire degli accertamenti (alcuni possono essere non esenti dal ticket), in base ai quali affronterete insieme il percorso successivo. Attendi l’esito del consulto con il tuo medico per poi attivarti per le risposte ai tuoi bisogni.

3. Approfondiamo la diagnosi e impostiamo una terapia

Il medico di famiglia ti proporrà di effettuare un approfondimento presso il Centro per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD) della tua ULSS, dove verrai preso in carico da un gruppo di professionisti (di norma geriatra, neurologo, infermiere e, in alcuni centri, anche psicologo) che in rete con l'assistente sociale del comune di appartenenza ti accompagneranno durante il tuo percorso. Ti preparerà un'impegnativa con cui potrai prenotare la visita.

Ecco cosa devi fare:

• dovrai chiamare il CUP (Centro Unico di Prenotazione) della tua ULSS, munito dell'impegnativa del medico di famiglia, per fissare la prima visita;

• puoi cercare il CDCD presso il quale ti recherai per la visita nella data programmata cliccando qui per visualizzare la mappa dei CDCD; 

• porterai con te la relazione del medico di famiglia assieme agli esiti degli esami che hai già eseguito (compresi eventuali dischetti o lastre) e agli accertamenti di eventuali altre tue malattie;

• porterai al tuo medico di famiglia la relazione che ti consegnerà lo specialista dove sarà indicata, sulla base degli esiti, la diagnosi e relative indicazioni; 

• effettuerai ulteriori esami di approfondimento che lo specialista del CDCD ti proporrà;

• nei Centri dove è presente lo psicologo effettuerai ulteriori test neuropsicologici.

Inoltre:

• lo specialista ti spiegherà le caratteristiche della malattia, quali terapie sono previste, quale sarà il decorso;

• l'infermiere del CDCD faciliterà il tuo percorso aiutandoti a identificare i tuoi bisogni, ti fornirà informazioni utili per orientarti nella rete dei servizi; 

• se presso il CDCD è presente uno psicologo potrai ricevere il suo supporto qualora la tua situazione lo rendesse necessario. Nel caso in cui non fosse presente uno psicologo avrai comunque l'opportunità di ricevere indicazioni utili ad affrontare le varie fasi della malattia per vivere in modo più confortevole nel tuo ambiente di vita;

• per quanto riguarda i farmaci:

  • • • lo specialista potrebbe prescriverti alcuni farmaci che dovrai assumere secondo le sue indicazioni;

      • alcuni farmaci prevedono la compilazione di un piano terapeutico da rinnovare periodicamente; 

      • alcuni dei farmaci sono esenti dal ticket, lo specialista ti darà indicazioni per ritirarli presso la farmacia ospedaliera o la farmacia più vicina a casa;

      • ricorda che - ad oggi - il progresso scientifico ci consente di disporre di farmaci che non guariscono la malattia, ma possono rallentare la sua progressione, per questo motivo è importante recarsi prima possibile dal medico.

• al CDCD concorderai la data della visita di controllo (di norma dopo 6/12 mesi);

• al CDCD (o al tuo medico di famiglia) potrai chiedere informazioni sulle diverse opportunità di aiuto e di assistenza a cui potrai accedere.

Quando ritorni dal tuo medico di famiglia:

• gli consegni la relazione del CDCD;

• parlate della diagnosi ricevuta;

• condividete le scelte terapeutiche.

Ho capito di che cosa si tratta e che impatto avrà sulla mia vita e sulla mia famiglia?

• Chi deciderà per me quando non sarò più in grado di farlo?

• Posso indicare quali trattamenti desidero che mi vengano fatti e quali no?

• Posso nominare un mio fiduciario?

Avrai l'opportunità di ricevere indicazioni presso il CDCD e dal medico di famiglia utili ad affrontare le varie fasi della malattia per vivere in modo più confortevole nel tuo ambiente di vita. 

5. Oltre al mio medico, con chi ne posso parlare?

Se vuoi condividere il tuo problema con altre persone/famiglie nella tua stessa situazione, sono presenti nel territorio molte associazioni che organizzano attività di formazione e supporto.

Ci sono anche organizzazioni sul web, con una rete europea e mondiale.

6. E adesso come affronto la malattia?

Oggi ti ritrovi a che fare con più interlocutori, appartenenti a diversi enti e organizzazioni, e spetta a te (e alle persone che si prendono cura di te, caregiver) il compito di muoverti all'interno di questo percorso. Ti forniamo qui una mappa che ti aiuterà ad orientarti ed individuare gli interlocutori più appropriati per rispondere ai tuoi bisogni.

Per prima cosa parlane con il tuo medico di famiglia: è importante che conosca la tua situazione e i tuoi bisogni e che sia sempre aggiornato sull'evoluzione della malattia e dei cambiamenti e delle forme di assistenza che sceglierai.

La tua famiglia ora necessita di essere preparata ad accettare e affrontare la tua malattia. Con una adeguata formazione e conoscenza, il carico dell’assistenza, sia emotivo che fisico, può essere vissuto con più serenità.

Esplora nel tuo territorio le opportunità e le iniziative, i luoghi di incontro, gli sportelli informativi, finalizzati alla conoscenza della malattia, messi a disposizione da Associazioni, Organizzazioni non profit, ULSS, Comuni, società scientifiche ecc..

In questo sito trovi già:

• la mappa con le sedi delle organizzazioni;

• un calendario di iniziative e incontri pubblici;

• una pagina di testimonianze video di persone che vivono con la demenza e di loro familiari.

Contatta l’assistente sociale del tuo comune per un colloquio informativo.

7. Io chi sono? Quali sono i miei bisogni?

Sto per affrontare un percorso di conoscenza e di consapevolezza su una malattia che rivoluzionerà la mia vita e quella di chi mi sta attorno. I percorsi che affronterò potranno essere diversi a seconda che io sia:

• una persona con meno di 65 anni, con una famiglia a carico e un lavoro;

• una persona con più di 65, anni che vive in famiglia;

• una persona che vive da sola o con familiare che non può prendersi carico di me.

Ci sono diversi percorsi, che rispondono a diversi bisogni e a diverse fasi della malattia. 

Rispondi a queste domande: ti aiuteranno a focalizzare quali sono i tuoi bisogni principali.

Posso individuare, accedere e partecipare agli incontri formativi e psicologico-educazionali organizzati da organizzazioni presenti nel territorio

1 - Posso partecipare ad incontri di ritrovo per pazienti e familiari

Possono assumere varie denominazioni: Memory caffè, Progetti sollievo... Sono occasioni per trascorrere del tempo in maniera organizzata assieme ad altre persone con la stessa malattia e ad altri familiari/caregiver con i quali scambiare esperienze. Sono utili anche per fornire le competenze di base per la gestione della vita quotidiana in compagnia di un familiare che vive con la demenza. Normalmente sono attività che vengono svolte gratuitamente, anche da personale volontario. In questa pagina sono mappate le sedi delle Organizzazioni ed in questa trovi le sedi dei Progetti.

2 - Posso attivare l’amministratore di sostegno

L’amministratore di sostegno è una figura prevista dalla legge che ha lo scopo di affiancare le persone non più autosufficienti nella gestione dei propri interessi: dalla richiesta di assistenza e rapporto con i servizi, al pagamento delle bollette o dell’affitto, al consenso sulle cure sanitarie e assistenziali.  Il suo compito è offrire aiuto e protezione alle persone più deboli, sia che siano ricoverate in istituto sia che vivano ancora in famiglia o da sole, garantendo priorità agli interessi principali della persona, imparzialità di scelta e un sostegno affidabile ai congiunti. Per ulteriori informazioni sull'amministratore di sostengo clicca su questo collegamento. 

3 - Posso attivare il Servizio di Assistenza Domiciliare (SAD)

E’ un servizio che ha l’obiettivo di aiutare la persona nello svolgimento delle attività quotidiane sollevando in parte la famiglia dal carico assistenziale (le attività svolte sono, ad esempio: igiene degli ambienti, servizio di lavanderia, preparazione dei pasti, igiene della persona, disbrigo di commissioni, trasporto, ecc...). Il servizio viene erogato dal Comune gratuitamente al di sotto della soglia dell'Indicatore della Situazione Economica Equivalente (ISEE sociale) definita dal Comune, oppure a pagamento, sulla base della fascia ISEE.

4 - Servizio domiciliare privato - Badante

Quando la persona con demenza non può più stare da sola (in casa o fuori) o necessita di supervisione e aiuto nella quotidianità, e il familiare (o la rete dei familiari) non è in grado di provvedere a tempo pieno o di supportare tutto il carico assistenziale, può rendersi necessario ricorrere a delle figure esterne alla famiglia. Le possibilità sono le seguenti:

• affidarsi a servizi di assistenza privata, gestiti da organizzazioni private, presenti nel mercato, che offrono servizi alla persona che vanno dalla sorveglianza a ore, all'assistenza nelle 24 ore, e possono comprendere l’igiene della persona e della casa, la preparazione di pasti, ecc.;

• affidarsi a un'assistente familiare (badante). La ricerca di una badante può avvenire in varie forme, dal passaparola al ricorso ad un’agenzia specializzata, che può fornire anche servizi di sostituzione (o di condivisione).

5 - Contributi economici sociali finanziati dal Comune

Ogni Comune ha le proprie regole. Valuta la tua situazione con l'assistente sociale o con gli operatori dei Servizi sociali del tuo Comune.

6 - Contributo economico finanziato dalla Regione del Veneto (Impegnativa di cura domiciliare - ICD) 

É un contributo finalizzato all’assistenza al domicilio delle persone non autosufficienti, con ISEE sociosanitario inferiore a 16.700 euro. Segnaliamo qui due tipologie di ICD (per maggiori informazioni clicca qui):

• ICDb, rivolta a persone non autosufficienti con basso bisogno assistenziale, del valore mensile di 120 euro;

• ICDm, rivolta a persone con demenza associata a disturbi del comportamento, del valore mensile di 400 euro.

La valutazione di non autosufficienza è compiuta:

•  dall'assistente sociale e dal medico di famiglia per l'ICDb 

•  dall'Unità di valutazione del Distretto per l'ICDm. Per questa è necessaria la valutazione neurologica dei disturbi del comportamento (che il CDCD avrà già effettuato).

L’accesso all'ICD avviene dopo il riconoscimento dell’idoneità e lo scorrimento di graduatoria, il cui punteggio è formulato sulla base della gravità del bisogno e dell'ISEE. 

NB.: Diversamente dall'indennità di accompagnamento dell’INPS, l'erogazione dell'ICD avviene sulla base di una graduatoria, ed è pertanto possibile risultare idonei al contributo senza ottenerlo.

7 - Centro diurno per anziani non autosufficienti

La richiesta di accesso al Centro diurno va presentata al Distretto sociosanitario. Nel Distretto verrà attivata l'Unità di Valutazione Multidimensionale (UVMD) per la valutazione del caso e l'attribuzione di un punteggio per l’accesso alla graduatoria. Nell'Unità di Valutazione saranno coinvolti anche il tuo medico di famiglia e l’assistente sociale, che è opportuno abbiano conosciuto il tuo caso. Informali che vuoi presentare domanda di accesso al Centro diurno.

Si distinguono due modalità di accesso al Centro diurno:

• con contributo a carico del fondo della non autosufficienza (impegnativa di semi-residenzialità) pari a 28 euro al giorno, che viene erogato tramite scorrimento di graduatoria. E’ prevista una compartecipazione (di circa pari importo) da parte dell’utente o del Comune;

• alcuni posti sono disponibili a pagamento per l’intera quota: l’accesso avviene su diretta richiesta da parte dell’utente alla struttura diurna. Si consiglia di parlarne comunque con l’assistente sociale e con il medico di famiglia.

Guarda in questa mappa dove sono i Centri diurni per anziani non autosufficienti in Veneto.

8 - Ricovero temporaneo o di sollievo

Nel corso dell’assistenza al domicilio può essere necessario un periodo di pausa dalla continuità assistenziale, per consentire un periodo di recupero psicofisico al caregiver principale o consentire le ferie all'assistente familiare quando non si individua un sostituto nemmeno nella rete familiare o extra-familiare. In queste situazioni si può richiedere tramite l’assistente sociale l’attivazione di servizi di sollievo con il ricovero temporaneo in residenza della durata, di norma, di 30 giorni, ripetibile al massimo 3 volte nei successivi 365 giorni. L’assistente sociale indicherà le modalità di accesso al servizio, che differiscono da zona a zona, ed aiuterà a segnalare la gravità del bisogno.

Questo servizio va programmato con largo anticipo (alcuni mesi). In caso di emergenza/urgenza, comunque, l’assistente sociale provvederà a richiedere al Distretto la convocazione urgente della UVMD per valutare il singolo caso.

9 - Ricovero temporaneo in SAPA (Sezione Alta Protezione Alzheimer)

In tutte le ULSS sono presenti alcune strutture residenziali temporanee che ospitano persone con demenza in una fase di difficile gestione domiciliare. Il ricovero può durare al massimo 60 giorni, non ripetibili, ed è finalizzato al rientro a domicilio. Il SAPA è un nucleo strutturato con particolare attenzione alla gestione dei disturbi del comportamento e può coadiuvare nell'impostazione della gestione domiciliare.

Guarda in questa mappa dove si trovano i SAPA in Veneto.

10 - Ricovero definitivo in residenza

Rappresenta un’opportunità indispensabile quando la famiglia che si prende in carico della persona con demenza dimostra di non avere più risorse (fisiche e psicologiche) per continuare a garantire un’assistenza appropriata ed adeguata a casa propria. La decisione di presentare richiesta di accesso in struttura in regime definitivo prevede il coinvolgimento del medico di famiglia e dell’assistente sociale del territorio.

La richiesta di accesso va presentata al Distretto sociosanitario. Nel Distretto verrà attivata l’unità di valutazione multidimensionale (UVMD) per la valutazione del caso e l'attribuzione di un punteggio per l’accesso alla graduatoria. 

Nell'Unità di Valutazione saranno coinvolti anche il tuo medico di famiglia e l’assistente sociale, che è opportuno che abbiano conosciuto il tuo caso. Informali che vuoi presentare domanda di accesso alla struttura residenziale.

Si distinguono due modalità di accesso:

• con contributo a carico del fondo regionale per la non autosufficienza (impegnativa di residenzialità), pari a 49 o 56 euro al giorno (a seconda della gravità del bisogno), che viene erogato tramite scorrimento di graduatoria. E’ prevista una compartecipazione da parte dell’utente o del comune. Il Comune interviene quando la persona non riesce a far fronte all'intera compartecipazione con il proprio reddito o con quello dei propri figli. Il Comune definisce il valore soglia dell'Indicatore della Situazione Economica Equivalente ISEE al di sotto del quale interviene con la partecipazione. L'ISEE in questo caso viene calcolato tenendo conto della situazione reddituale e patrimoniale dei figli, anche se non residenti;

• a pagamento per l’intera quota: l’accesso avviene su diretta richiesta da parte dell’utente alla struttura. Si consiglia di parlarne comunque con l’assistente sociale e con il medico di famiglia.

Guarda in questa mappa dove si trovano le strutture residenziali in Veneto.

11 - Richiesta di servizi sanitari domiciliari

L’Assistenza Domiciliare Infermieristica può essere attivata, ad esempio, per il posizionamento di catetere vescicale, la medicazione delle piaghe da decubito, i prelievi a domicilio quando il paziente non deambula o presenta disturbi comportamentali... Previa richiesta del medico il Distretto può fornire anche materasso antidecubito, carrozzina, comoda, deambulatore, presidi per l’incontinenza (pannoloni).

12 - Cure palliative di fine vita

Il percorso nell'ambito della rete di cure palliative del paziente affetto da demenza in fase avanzata viene attivato su richiesta del medico di famiglia e/o dell'infermiere delle cure domiciliari; richiede la valutazione di medico di famiglia, medico palliativista, infermiere e di altre figure necessarie in base al singolo caso. Luogo privilegiato per le cure è il domicilio. L'assistenza in questa fase è rivolta a controllare la sofferenza ed è basata anche sui desideri e sulle preferenze del paziente.

13 - Documentazione sanitaria per le pratiche INPS

Il medico di famiglia provvede alla predisposizione della documentazione per l’inoltro all’INPS (tramite il Centro di Assistenza Fiscale - CAF) della richiesta di riconoscimento dell’invalidità civile e dell’eventuale pensione di accompagnamento (o indennità di accompagnamento).

14 - Documentazione sanitaria per l'attivazione dei permessi lavorativi previsti dalla L. 104/1992

Predisposizione della documentazione per l’attivazione dei permessi lavorativi previsti dalla Legge 104/1992. Tale legge, all'articolo 33 prevede la possibilità di ottenere particolari permessi per i congiunti che assistono persone disabili e per le stesse persone gravemente disabili.

15 - Richiesta dell’ISEE

L'ISEE è l'indicatore che serve per valutare e confrontare la situazione economica dei nuclei familiari che intendono richiedere una prestazione sociale agevolata. Per ottenere l'assistenza necessaria alla compilazione della dichiarazione e delle domande da presentare agli Enti erogatori delle prestazioni è possibile rivolgersi ad un qualsiasi ufficio del CAF su tutto il territorio nazionale, che gratuitamente potrà assistervi nella compilazione della dichiarazione utile ad ottenere l'ISEE. 

L'ISEE viene calcolato con diverse modalità, in base alla prestazione che si sta richiedendo:

• ISEE ordinario per le prestazioni sociali agevolate: tiene conto del reddito e del patrimonio del'intero nucleo familiare di cui fa parte il richiedente. E' l'ISEE richiesto dai Comuni per l'accesso alle prestazioni sociali: i comuni definiscono il valore massimo.

• ISEE socio-sanitario  consente di considerare la situazione economica e patrimoniale del richiedente, separatamente da quella del nucleo familiare di cui fa parte. E' l'ISEE previsto per le ICDb e le ICDm, a meno che non equivalga a quello ordinario. Il valore massimo è pari a 16.700 euro.

• ISEE per le prestazioni residenziali. E' l'ISEE previsto per l'accesso ai contributi per la compartecipazione della quota dei servizi residenziali, ed è calcolato tenendo conto del reddito dei figli, anche non conviventi. Il valore massimo è definito da ciascun Comune.

Per maggiori in formazioni sull'ISEE, visita il sito dell'INPS o quello del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali.

16 - Domande per l’INPS 

https://www.inps.it/nuovoportaleinps/default.aspx?service-finder-action=4&service-finder-value=Categs_7580%3bSubCategs_7618