Medico di famiglia

"Le seguenti buone pratiche si riferiscono alla presa in carico TEORICA di persone con declino cognitivo e delle loro famiglie dal punto di vista di un medico di medicina generale" 

Indice

“Il medico di medicina generale è una figura chiave nel processo di presa in carico della persona con disturbo cognitivo o demenza in quanto conosce la persona e la sua famiglia  e rappresenta un punto di riferimento strategico per il sistema in considerazione della complessità di gestione di un problema di lunga evoluzione." 

1. L'intercettazione del paziente con problemi cognitivi e comportamentali

Un paziente (o un familiare per lui/lei) mi segnala di avere problemi cognitivi ed eventualmente comportamentali. 

Dopo una prima fase di osservazione diretta del paziente, che comprende anche modo di esprimersi, modo di presentarsi e cura di sé, valuto il suo contesto di vita e di relazione (dove vive, chi si sta prendendo cura di lui, eventuale presenza di una rete di sostegno informale...).

Possono essere utili i seguenti criteri di classificazione:

Eseguo una valutazione cognitiva preliminare: somministro il Test GPCog

Se viene confermato il sospetto di decadimento cognitivo prescrivo alcuni accertamenti (esami ematochimici, TAC, ECG...). Gli esami di base proposti a completamento delle valutazioni preliminari sono descritti nella tabella seguente e scaribili in formato PDF da questo link.


Descrizione del Percorso Diagnostico Terapeutico assistenziale


Il medico di medicina generale risulta naturalmente il primo riferimento sanitario a cui la persona che lamenta difficoltà cognitive o i suoi familiari si possono rivolgere per un aiuto, ma anche il punto di riferimento strategico nell'ottica di una presa in carico continuativa. È dunque opportuno che il medico di medicina generale abbia consapevolezza del proprio ruolo e della rilevanza che la sua sensibilità clinica avrà nell'individuare correttamente i sintomi cardine e i segni di una patologia, anche nelle fasi molto iniziali.
1tabella mmg.pdf

La diagnosi di demenza nelle persone più giovani

Scarica dal collegamento qui accanto, il volantino in formato PDF contenente la GUIDA PRATICA PER I MEDICI DI MEDICINA GENERALE tradotto da Diagnosing Dementia in younger people. A decision making guide for GPs, Young Dementia Network, UK .

2. L'invio al CDCD per gli approfondimenti diagnostici 

a.    Se riscontro la necessità di eseguire un approfondimento diagnostico, invio il paziente al CDCD di riferimento:

I Centri per il Declino Cognitivo e le Demenze (CDCD) e il Centro Regionale Invecchiamento Cerebrale (CRIC)

Da questo collegamento è disponibile una mappa dei CDCD presenti nel Veneto

Approfondimento

Il primo accesso al CDCD

b.    Se non riscontro la necessità di eseguire un approfondimento, rivaluterò il paziente a distanza di un periodo temporale (es: 6 mesi) da concordare con il paziente. Nel frattempo posso:

Approfondimento

La prevenzione

3. La spiegazione della diagnosi e della terapia

Al ritorno dal CDCD con gli esiti degli esami eseguiti organizzo un colloquio con il paziente e il familiare, nel corso del quale:

4. L'attivazione del percorso assistenziale

Con il paziente e i familiari/caregiver  verifico qual è il bisogno assistenziale in relazione al contesto di vita. 

Ecco i principali casi possibili di bisogno del paziente e del caregiver  (sono elencati in una possibile gerarchia di intensità, per favorire la risposta più appropriata al bisogno del paziente e del caregiver):


Ai fini di definire il progetto, la sua appropriatezza relativa al bisogno, e di redigere il progetto assistenziale individuale (PAI), il percorso da attivare è il seguente:


Inoltre posso:

                                                  

5. Dopo la diagnosi, l’esenzione

Le malattie croniche, tra cui la demenza, sono “problemi di salute che richiedono un trattamento continuo durante un periodo di tempo da anni a decadi”, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) prevede, per alcune di esse, la possibilità di usufruire di alcune prestazioni di specialistica ambulatoriale, finalizzate al monitoraggio della malattia e alla prevenzione di complicanze e ulteriori aggravamenti in esenzione dal ticket (Decreto ministeriale 329/99 e successive modifiche).

Il Decreto legislativo 124/98 individua sulla base di criteri dettati da gravità clinica, grado di invalidità e onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del relativo trattamento, le malattie e le condizioni che danno diritto all'esenzione. L’elenco delle malattie croniche esenti dalla partecipazione al costo delle prestazioni è stato ridefinito e aggiornato dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri sui nuovi LEA del 12 gennaio 2017 e sostituisce il precedente.

Si riportano qui di seguito i codici ICD9CM e i codici esenzione previsti nel DPCM 12 gennaio 2017, allegato 8

290.0    DEMENZA SENILE, NON COMPLICATA                                                           011.290.0                     DEMENZE

290.1    DEMENZA PRESENILE                                                                                            011.290.1                      DEMENZE 

290.2    DEMENZA SENILE, CON ASPETTI DELIRANTI O DEPRESSIVI     011.290.2                      DEMENZE

290.4    DEMENZA ARTERIOSCLEROTICA                                                             011.290.4                      DEMENZE

331.0     MALATTIA DI ALZHEIMER                                                                          029.331.0                     MALATTIA DI ALZHEIMER

6. Il monitoraggio della malattia e del percorso assistenziale

Programmo con il paziente e il caregiver  una visita ogni 4/6 mesi se clinicamente stabile, o secondo bisogno, al fine di acquisire gli esiti delle visite di monitoraggio eseguite presso il CDCD e di gestire le comorbilità.

Attraverso la visita e le rivalutazioni periodiche sulla base della conoscenza del paziente posso:

   La gestione del paziente con demenza dovrebbe prevedere l’integrazione tra CDCD, l’équipe delle cure primarie (medico di medicina generale, ADI) e assistente sociale. 
    Il medico di medicina generale (MMG) dovrebbe collaborare alla presa in carico del paziente con demenza garantendo la necessaria continuità clinico assistenziale nel periodo intercorrente tra una visita presso il CDCD e la successiva.  Il MMG rileva i bisogni espressi e inespressi del caregiver attraverso il monitoraggio delle possibili ricadute clinico-funzionali e socio-ambientali, nonché di eventuali terapie farmacologiche e non farmacologiche, con valutazione di eventuali effetti collaterali e conseguente segnalazione al CDCD di riferimento.
  E’ prioritario che paziente e famiglia abbiano dei riferimenti precisi e operativi.
CodiciNTRprescrizioneCONTROLLI.pdf

Azioni del MMG irrinunciabili per la presa in carico integrata del paziente con demenza 


7. Pazienti che si rivolgono al Pronto Soccorso 

La prevalenza delle persone con declino cognitivo che accede al Pronto Soccorso (PS) è variabile (26-40%). Il declino cognitivo generalmente viene sottostimato e poco riconosciuto dal personale del Dipartimento di Emergenza. Dopo l’accesso al PS, questi pazienti presentano una probabilità doppia di essere ricoverati in reparti ospedalieri, rispetto ai soggetti cognitivamente integri.

Non sempre per il paziente che si presenta al PS con disturbi del comportamento che depongono per un sospetto decadimento cognitivo è appropriato il ricovero (DGR  n.281 del 14 marzo 2017).

L’accesso al PS può essere un'esperienza frustrante e disorientante per il paziente affetto da demenza che in risposta a fattori di stress non familiari può sviluppare sintomi comportamentali, psicologici ed un peggioramento della propria autonomia.

Risulta prioritario escludere in diagnosi differenziale il delirium e la malattia psichiatrica come cause del disturbo così come cause cliniche sottostanti (infezioni, neoplasie ecc.). Nel sospetto che il disturbo sia strettamente legato alla presenza di demenza, è indicato programmare un approfondimento il più tempestivo possibile presso il CDCD di riferimento. 

Posta la maggior probabilità di ricovero dei pazienti affetti da demenza rispetto a quelli cognitivamente integri, indipendentemente dal setting assistenziale di provenienza (domiciliare o residenziale), gli studi evidenziano come nell'ultimo anno di vita l’80% dei pazienti abbia ripetuti ricoveri ritenuti evitabili.

Un numero elevato di persone che accedono al pronto soccorso soffre di una forma severa di demenza (Clinical Dementia Rating-CDR 4-5): il 12% dei pazienti che vengono ricoverati in reparto medico provenienti dal PS è affetto da demenza severa, per cui è possibile ipotizzare una percentuale doppia se consideriamo anche i malati di demenza in fase lieve-moderata e con minore compromissione dell’autosufficienza.

Nonostante questi pazienti vengano sottoposti ad un numero maggiore di esami e procedure, le diagnosi tendono ad essere meno accurate: questa condizione viene spiegata dalla presentazione atipica di molte malattie, dalla comorbilità clinica e polifarmacoterapia, che tendono a complicare presentazione, diagnosi, e cura della malattia acuta o cronica riacutizzata. 

Le cause più frequenti di accesso in PS o presso il Dipartimento di Emergenza del paziente affetto da demenza sono: 

Inoltre i pazienti con diagnosi di demenza hanno maggiori probabilità, nell’arco di 30 giorni, di essere nuovamente ricoverati in ospedale rispetto ai pazienti cognitivamente integri. Il luogo di dimissione non sembra avere un impatto significativo nel ridurre l’associazione tra demenza e ricovero ripetuto.

Il ricorso al PS e il successivo possibile ricovero espongono il paziente affetto da demenza, a problematiche derivanti da:

Tali aspetti necessitano pertanto di alcuni accorgimenti tra cui la possibilità di identificare alcuni indicatori di fragilità rilevabili già al triage: si tratta di dati demografici e clinico socio-sanitari attraverso i quali individuare i pazienti più vulnerabili classificandoli con un codice specifico. Un progetto sperimentale per “L’attivazione di un percorso dedicato ai pazienti anziani fragili” che coinvolgerà inizialmente solo alcuni PS della regione Veneto è in corso di definizione. Obiettivo del progetto è l’identificazione rapida dei pazienti anziani fragili mediante uno score semplificato, che permetta la validazione di un punteggio, definito informaticamente, specifico per questi pazienti che riduca, a parità di codice colore (verde e bianco), l’attesa al PS. Tale progetto dovrebbe prevedere la rivalutazione del paziente in tempi idonei, la predisposizione di spazi funzionali adeguati, l’utilizzo di ausili adeguati, la possibilità di garantire sempre la presenza di un familiare, anche durante la visita. La conseguente attivazione di una rete integrata di cure attraverso l’attivazione della Centrale Operativa Territoriale. 

Risulta quindi di prioritaria importanza per il paziente affetto da demenza la definizione di un percorso appropriato che sia in grado di garantire le transizioni tra luoghi di cura diversi e/o livelli assistenziali differenti, in particolare, per quanto riguarda le dimissioni verso il domicilio, le strutture socio-sanitarie extraospedaliere, le strutture di ricovero intermedie (Piano SS 2019-23).

All_A_ DGR1035_PS.pdf

ALLEGATO A DGR nr. 1035 del 12 luglio 2019        

Approvazione delle disposizioni operative per l'efficientamento del modello organizzativo di Pronto Soccorso ed individuazione delle azioni per il governo del personale di Pronto Soccorso. PSSR 2019-2023


Le pagine 5 e 6 del documento approfondiscono il percorso dedicato ai pazienti anziani fragili.

8. Fase assistenziale terminale e le cure palliative

La legge 219/2017 ricorda come nelle fasi di malattia avanzata e prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte “il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati”, ma nello stesso tempo, deve essere garantita la terapia del dolore con il coinvolgimento del medico di medicina generale e delle cure palliative. La Legge 38/2010 infatti sancisce il diritto a ricevere cure palliative per tutti coloro che ne hanno necessità, a prescindere dalla malattia.

Nella fase terminale, la persona affetta da demenza è completamente dipendente, necessita di assistenza continua e totale perché incapace di compiere gli atti della vita quotidiana.

Obiettivo. Le cure palliative contribuiscono a controllare la sofferenza durante le diverse traiettorie di malattie cronico-degenerative avanzate; è importante che i curanti siano preparati a promuovere un’assistenza basata non solo sulle evidenze, ma anche sui desideri e sulle preferenze del paziente; le volontà del paziente vanno raccolte quando è ancora in grado di esprimerle, favorendo la formalizzazione delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) e nominando, se necessario, un amministratore di sostegno, scelto dalla persona stessa a garanzia della tutela delle proprie volontà.

Rete. La presa in carico di pazienti con cronicità avanzata è gestita preferibilmente dall'Unità di Cure Palliative, la quale, come citato nel PSSR 2019-2023, “nell'attuazione del piano integrato di cura, ne garantisce la continuità attraverso il coordinamento della rete locale di cure palliative, che comporta la gestione delle transizioni, in collaborazione con la Centrale Operativa Territoriale, dai setting ospedalieri e territoriali, privilegiando le cure extraospedaliere, in particolare domiciliari.” Il percorso del paziente affetto da demenza in fase avanzata nell'ambito della rete di cure palliative viene attivato su richiesta del medico di medicina generale e dell’infermiere delle cure domiciliari; richiede la valutazione in UVMD di: medico di medicina generale, medico palliativista, infermiere e le figure ritenute necessarie (es. Amministratore di sostegno) a raggiungere gli obiettivi del piano assistenziale personalizzato.

Il domicilio diventa il luogo privilegiato per le cure. Le ospedalizzazioni nella fase terminale della malattia spesso risultano inappropriate e andrebbero possibilmente evitate.

Attività. Le cure palliative sono coordinate dallo specialista palliativista, in qualità di responsabile clinico in collaborazione con il medico di medicina generale e la geriatria territoriale, se presente; il PAI prodotto in UVMD, deve tenere in considerazione le DAT di fronte alla scelte particolari come interventi invasivi legati alla nutrizione.

Strumenti. Il paziente, in questa fase, viene valutato con strumenti adeguati a pazienti con disturbi cognitivi.