Varje år sedan 1997 arrangerar Svenska Noonanföreningen ett familjeläger för medlemmarna.
Lägret innehåller ofta föreläsning, samtalsgrupper, gemensamma aktiviteter och framförallt tillfälle att träffas i ett fint sammanhang.
Nästa konferens kommer att äga rum sommaren 2027. Mer info kommer.
Föreningen har som mål att vid möjlighet arrangerar en träff för vuxna diagnosbärare. Medlemmar som är aktuella för noonanhänget blir kontaktade via mail.