Mono Gana

Mónica Gana Arteaga, “la Mono Gana” y Matías Montané, su marido, tienen cuatro hijos hombres, todos del MTN.

Empezó a los 23 años en este proyecto, y en él que han participado toda su familia, sus amigos, su entorno. Y la gran inspiración para esta increíble aventura, paradójicamente, fue la pena que marcó su infancia: el cáncer. Su hermana, cuando tenía 4 años, padeció esta enfermedad. Bastante invisible en niños en esa época y de un tipo sin tratamiento en Chile, tuvo que partir a Estados Unidos con su mamá a una clínica de procedimientos experimentales. Fueron tiempos difíciles: arrendaban una pieza, estaban solas, sin red de apoyo. Pero gracias a Dios tanto esfuerzo tuvo frutos y su hermana se mejoró. Dos años después se enfermó su papá y vinieron las terapias, alivios y recaídas. Se hicieron constantes en su historia la separación involuntaria de la familia, el miedo, la sensación de fragilidad: “siempre en mi casa había alguien con cáncer, y con un cáncer complejo”.

Al salir de la Universidad de los Andes, donde estudió Administración de Servicios, buscó trabajo en fundaciones relacionadas con el tema, sin resultados. Con su mamá, voluntaria del Hospital Calvo Mackenna en acompañamiento de madres de niños enfermos, decidieron crear la Casa Sagrada Familia. Esta institución que ha crecido con los años se dedica a acoger y dar hogar (alojamiento, alimentación, traslados al hospital, todo de manera gratuita) a niños en tratamiento y sus padres. Basándose en su propia experiencia, entendieron que para un niño (en especial los de provincia) estar cómodo y acompañado durante un tratamiento tan complicado es fundamental.

Primero, en una casa donada por su abuelo donde podían recibir a tres niños; después aumentando la capacidad con algunas casas vecinas, empezaron a funcionar. Luego, levantando fondos con empresas, personas, socios y con aporte estatal, lograron construir un precioso edificio en Ñuñoa el año 2015. Funcional, hecho a la medida de los niños que atiende, sus cuatro pisos están pensados para las necesidades de cada uno. Trabajadores, voluntarios, profesionales de la salud, y muchos otros se han ido sumando.

La nueva iniciativa terminada este año, Casa de Luz, es la primera de este tipo en Sudamérica y es un modelo inglés adaptado a la realidad chilena por un grupo de profesionales. La idea de crearla surge de otra necesidad: “cuando el tratamiento deja de tener efecto curativo y sólo queda la opción paliativa, el paciente tiene que irse del hospital y volver a su casa. Muchas veces sus condiciones son precarias, sin acceso a los remedios ni cuidados que alivien su dolor. Sus mamás agobiadas y tristes no cuentan con ayuda en lo práctico ni tienen los recursos necesarios”.

La Mono cuenta que se reconcilió con la muerte, inspirada en libros, estudiando mucho y se aseguró, investigando en hospitales y otras instituciones, que la idea de Casa de Luz fuera una necesidad y no sólo una inquietud personal: “era realmente importante crear otro espacio, uno que diera alivio a nuestros niños en sus últimos días, con cuidados paliativos y un lugar cómodo para estar con sus familias. Es una casa linda, luminosa, donde los niños y los suyos puedan vivir dignamente un proceso tan duro y con acompañamiento médico y sicológico”.

Y así es fue como un dolor de infancia se transformó para aliviar a tantos otros dolores.

“A pesar de que veo muchas situaciones tristes, con el equipo logramos abstraernos y pasar buenos momentos donde nos reímos mucho también. He aprendido a no llevarme tantas penas a la casa y Dios me ha ayudado a estar bien. Mis hijos nacieron con una mamá con este trabajo que tiene otra carga, menos común, y los ha marcado también ¡Cuento con ellos! Siempre son voluntarios en los eventos de la fundación y también sus amigos, que se interesan por los avances y me preguntan”.

Contar con la participación y compromiso de su marido, sus niños y todos sus cercanos es, probablemente, lo que la sostiene y le permite ser el motor de esta fundación: “me consigo financiamiento por todas partes, la gente arranca cuando me ve, porque siempre ando pidiendo plata. No me importa hablar frente a 2.000 personas porque estoy muy convencida de lo que me mueve. Lo que hago me realiza, profesionalmente, como mujer y como persona. Y todos podemos hacer algo así. Yo no soy especial, no era una alumna destacada. Pero una convicción te puede hacer cambiar la historia. No necesariamente con fundaciones, pero sí a tu alrededor y en la búsqueda del contacto con otra realidad”.