PROGRAMA
(Preliminar)
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Día 1
14 de noviembre de 2026
14 de noviembre de 2026
Sábado
9:30 - 10:00
Inauguración
Inauguración
Autoridades por confirmar
Susana Noval Iruretagoyena Directora de la Fundación ALPE
10:00 - 10:45
La Fuerza está en el camino.
La Fuerza está en el camino.
Ponencia inaugural:
"Miramos el futuro con esperanza"
"Miramos el futuro con esperanza"
10:50 - 11:35
Más allá del diagnóstico.
Más allá del diagnóstico.
Karen Heath Genetista
Isidoro Narbona Ginecólogo
Susana Noval. Presentación del estudio "Primera noticia"
Moderadora: Alejandra Sánchez
Taller de Deporte, a partir de los 10 años... NOS MOVEMOS!!
Ernesto Ruíz Polo.
Descanso 11:35 - 11:55
12:00 - 13:00
Presente y futuro en investigación y tratamientos en displasias esqueléticas.
Presente y futuro en investigación y tratamientos en displasias esqueléticas.
ASCENDIS
BioMarín
BridgeBio
Tyra
Moderadora: Guillermo de la Cueva
Taller de Terapia acuática 8-16 años
Carmen Barreal
13:05 - 14:00
Abordaje actual en endocrinología pediátrica. Seguimiento de los niños, con y sin tratamiento.
Abordaje actual en endocrinología pediátrica. Seguimiento de los niños, con y sin tratamiento.
Isabel Leiva Málaga
Ana Coral Barreral Madrid
Purificación Marín Reina Valencia
Ana Prado. Galicia
Moderador: Karen Heath
Taller: Autocuidado en la edad adulta
Rosana García, Psicóloga
Antonio Leiva, Traumatólogo
Comida 14:00 - 16:00
16:00 - 16:45
Neumología y Neurocirugía:
Neumología y Neurocirugía:
Evaluación y seguimiento clínico.
Evaluación y seguimiento clínico.
Sara Iglesias Neurocirujana
Neumólogo
Experto en pruebas del sueño
Moderador: Belén Pimentel
16:50 - 17:20
Escuela: Retos y oportunidades.
Escuela: Retos y oportunidades.
Carmen Alonso
Marián Losada
Aitor López
Alba Vizcaíno, Tiago, Claudia Horcajada, Javier Rodrigo
Moderador: Susana Noval
Taller sobre el cuidado del pie y el calzado en Bebes 0-3 años.
Alicia Fernández Mengibar. podóloga
17:25 - 18:15
Nuestra mirada: "lo que queremos contar".
Nuestra mirada: "lo que queremos contar".
-Los niños y niñas nos cuentan sus experiencias.
-Los niños y niñas nos cuentan sus experiencias.
-Presentación del proyecto:
"Fin de semana para adolescentes"
Modera: Cristina González Villar
18:15 - 19:15
TALLERES
TALLERES
Taller de la escucha (padres 0 - 12)
Taller de la escucha (padres 12 - 18)
Taller de escucha, solo adultos
Taller consulta jurídica. Felipe Orviz
Taller mindfulness (Fidel Páramo)
Cena-Baile
21:00
Día 2
15 de noviembre de 2026
15 de noviembre de 2026
Domingo
10:00 - 11:00
Elongación y Cirugías frecuentes. ¿Cuándo, cómo y por qué?
Elongación y Cirugías frecuentes. ¿Cuándo, cómo y por qué?
Moderador: Felipe Luna
Taller terapia acuática para 0-7 años
Carmen Barreal
11:05 - 11:40
Investigación en España: panorama actual y nuevos horizontes
Investigación en España: panorama actual y nuevos horizontes
Moderador: Antonio Leiva
Taller de Fisioterapia en elongación
Ma.José Sosa
11:45 - 12:15
Espalda y calidad de vida en Displasias esqueléticas.
Espalda y calidad de vida en Displasias esqueléticas.
Pedro Domenech
Carmen Barreal
Presentación estudio "Historia natural de la columna vertebral en Acondroplasia..."
Jorge Mariscal
Moderador: Juan Miguel Gómez Palomo
Taller
Tips para las actividades de la vida diaria
12:20 -12:40
Fisioterapia desde la etapa escolar a la edad adulta
Fisioterapia desde la etapa escolar a la edad adulta
Carmen Barreal
Cristina Caño
Moderador: Ma. José Sosa
Masaje infantil 0-3 años
Belén Ojeda Ruisánchez
12:40 -13:00
Alimentación a lo largo de la vida.
Alimentación a lo largo de la vida.
Laura Garde nutricionista
Moderador: Isabel Leiva
13:05 - 14:00
La voz de una nueva generación.
La voz de una nueva generación.
La etapa adulta en primera persona:
"El futuro empieza ahora".
-Charla coloquio abierta. Hablan nuestros jóvenes-adultos
-Presentación del proyecto de intercambio de estudiantes en Europa y USA.
Clausura
14:00
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