PROGRAMA
(Preliminar)
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Día 1
14 de noviembre de 2026
14 de noviembre de 2026
Sábado
9:00 - 9:30
Inauguración
Inauguración
Autoridades por confirmar
Susana Noval Iruretagoyena Directora de la Fundación ALPE
9:30 - 9:45
La Fuerza está en el camino.
La Fuerza está en el camino.
Ponencia inaugural:
"Miramos el futuro con esperanza"
"Miramos el futuro con esperanza"
9:50-10:35
10:40 - 11:00
Más allá del diagnóstico.
Más allá del diagnóstico.
Karen Heath Genetista
Isidoro Narbona Ginecólogo
Susana Noval. Presentación del estudio "Primera noticia"
Moderadora: Alejandra Sánchez
Fisioterapia desde la etapa escolar a la edad adulta
Fisioterapia desde la etapa escolar a la edad adulta
Carmen Barreal
Ma. José Sosa
Moderador: Susana Noval
Taller del Deporte
"Asesoramiento sobre las prácticas deportivas en niños, jóvenes y adultos"
Ernesto Ruíz Polo.
Promesas Paralímpicas.
"Un día en la vida de..."
Catalina Sagastizabal
Álvaro Jiménez
Comité Paralímpico Español
Descanso 11:00 - 11:25
11:30 -12:50
Presente y futuro en investigación y tratamientos en displasias esqueléticas.
Presente y futuro en investigación y tratamientos en displasias esqueléticas.
ASCENDIS
BioMarín
BridgeBio
Tyra
Moderadora: Guillermo de la Cueva
Taller de Terapia acuática 8-16 años
Carmen Barreal
Taller: Autocuidado en la edad adulta
Rosana García, Psicóloga
Antonio Leiva, Traumatólogo
12:55 - 13:55
Transición de la edad pediátrica a la edad adulta.
Manejo clínico Multidisciplinar.
Human Growth Fundation
Ana Coral Barreda
Karen Heath
Antonio Leiva
Josep de Bergua
Modera: Duke Pisit
Taller sobre el cuidado del pie y el calzado en Bebes 0-3 años.
Alicia Fernández Mengibar. podóloga
Comida 14:00 - 15:50
16:00 - 16:45
Hipoacondroplasia, Manejo multidisciplinar.
Conociendo otras displasias.
Human Growth Fundation
Ana Coral Barreda
Karen Heath
Rhoda Akilapa
Josep de Bergua
Modera: Duke Pisit
Espalda y calidad de vida en Displasias esqueléticas.
Espalda y calidad de vida en Displasias esqueléticas.
Carmen Barreal
Juan Miguel Gómez Palomo
16:50 - 17:20
Escuela: Retos y oportunidades.
Escuela: Retos y oportunidades.
Carmen Alonso
Marián Losada
Aitor López
Alba, Tiago, Javier Rodrigo
Moderador: Susana Noval
Taller:
"Club de las dudas, lo que de verdad nos importa"
Carlota y Lola
17:25 - 18:15
Nuestra mirada: "lo que queremos contar".
Nuestra mirada: "lo que queremos contar".
-Los niños y niñas nos cuentan sus experiencias.
-Los niños y niñas nos cuentan sus experiencias.
- Campamento de verano
-Presentación del proyecto:
"Fin de semana para adolescentes"
Modera: Cristina González Villar
18:15 - 19:15
TALLERES
TALLERES
Taller de la escucha (padres 0 - 12). Rosana García
Taller de la escucha (padres 12 - 18).
Taller de escucha, solo adultos. Marián Losada
Taller consulta jurídica. Felipe Orviz
Taller mindfulness. Fidel Páramo.
Taller Conoce tus derechos y hazlos valer. CUME, certificado de discapacidad, reclamaciones... Guía práctica. Socorro Martínez Ríos
Cena-Baile
21:00
Día 2
15 de noviembre de 2026
15 de noviembre de 2026
Domingo
10:00 - 11:00
Elongación y Cirugías frecuentes. ¿Cuándo, cómo y por qué?
Elongación y Cirugías frecuentes. ¿Cuándo, cómo y por qué?
Moderador: Felipe Luna
Taller terapia acuática para 0-7 años
Carmen Barreal
11:05 - 11:40
Investigación en España: panorama actual y nuevos horizontes
Investigación en España: panorama actual y nuevos horizontes
Moderador: Antonio Leiva
Taller de Fisioterapia en elongación
Ma.José Sosa
11:45 - 12:15
Abordaje actual en endocrinología pediátrica. Seguimiento de los niños, con y sin tratamiento.
Abordaje actual en endocrinología pediátrica. Seguimiento de los niños, con y sin tratamiento.
Isabel Leiva Málaga
Ana Coral Barreda Madrid
Purificación Marín Reina Valencia
Ana Prado. Galicia
Moderador: Karen Heath
Taller: "Preparados para la Secundaria, tips para empezar con buen pie"
Derechos, adaptaciones y oportunidades...
Carmen Alonso
Belén Ojeda
12:20 -12:40
Neumología y Neurocirugía:
Neumología y Neurocirugía:
Evaluación y seguimiento clínico.
Evaluación y seguimiento clínico.
Sara Iglesias Neurocirujana
Neumólogo
Experto en pruebas del sueño
Moderador: Belén Pimentel
Masaje infantil 0-3 años
Belén Ojeda Ruisánchez
12:45 -13:10
Alimentación a lo largo de la vida.
Alimentación a lo largo de la vida.
Laura Garde nutricionista
Moderador: Isabel Leiva
13:15 - 14:00
La voz de una nueva generación.
La voz de una nueva generación.
La etapa adulta en primera persona:
"El futuro empieza ahora".
-Charla coloquio abierta. Hablan nuestros jóvenes-adultos
-Presentación del proyecto de intercambio de estudiantes en Europa y USA.
Clausura
14:00
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