Congreso ALPE 2026

PONENTES

Antonio Leiva Gea

Especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología

Facultativo de la Unidad de Acondroplasia y otras Displasias Óseas;
Facultativo de la Unidad de Osteosíntesis y Reconstrucción Ósea.
Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga. Servicio Andaluz de Salud

Formación de Postgrado:

Máster en Patología del Aparato Locomotor, por la Universidad de Jaén.
Máster Universitario in New Advancements in Diagnosis, Therapy and Biomedical Research, por la Universidad de Málaga
Doctorando en el Programa de Doctorado en Biomedicina, Investigación Traslacional y Nuevas Tecnologías en Salud, por la Universidad de Málaga.

Miembro de la Unidad de Acondroplasia y Otras Displasias Óseas del Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga, con actividad asistencial (clínica y quirúrgica) desde el año 2010 y actividad investigadora entre la que destaca: Sub-Investigator Pro- Validation Study: Validation of an instrument to assess patient (and parent reported) outcomes, in children and adolescents with Achondroplasia (2015 / 2016); Asistente y Ponente en Achondroplasia PRO Tools Expert Meeting. Amsterdam March. Biomarin.(2016); Sub-Investigator Observational study: 111-901 Estudio clínico multicéntrico y multinacional de evaluación sobre pacientes pediátricos con acondroplasia (2016 / 2021); Asistente en Expert Advisory Board Meeting: Considerations in Advancing the treatment of Achondroplasia, Barcelona, Spain (2017); Sub-investigador Clinical Trial: 111-301 - A Phase3 Randomized, Double-Blind,Placebo-Controlled, Multicenter Study to Evaluate the Efficacy and Safety of BMN111 in Children with Achondroplasia (2018 / 2019); Sub-investigador Observational study: 111-501 - The Impact of Achondroplasia on Quality of Life, Healthcare Resource Use, Clinical, Socio-economic and Psychosocial state of Individual (2018 / 2019).

Isabel Leiva Gea

Especialista en Endocrinología Pediátrica.

Facultativa del Servicio de Pediatría y experta en Trastornos del Crecimiento.
Coordinadora de la atención integral y metabólica en pacientes con Displasias Óseas y Acondroplasia.
Investigadora clínica activa en el desarrollo de nuevas terapias farmacológicas y protocolos de seguimiento para enfermedades raras pediátricas.
Doctora en Medicina y Cirugía. Miembro destacado de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP) con especial enfoque en medicina de precisión.
Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga. Servicio Andaluz de Salud (SAS).

Juan Miguel Gómez Palomo

Jefe de Sección (Unidad de Rodilla) en Hospital Universitario Virgen de la Victoria (Málaga).
Vocal de Innovación en Sociedad Española de Rodilla (SEROD).
Vocal de Formación, Docencia e Investigación en Sociedad Andaluza de Traumatología y Ortopedia (SATO).

Head of Section (Knee Unit) at Virgen de la Victoria University Hospital (Málaga)
Vocal for Innovation at the Spanish Knee Society (SEROD)
Vocal for Training, Teaching, and Research at the Andalusian Society of Traumatology and Orthopedics (SATO)

Borja Delgado

[Información de Ponente]

Purificación Marín Reina

Licenciada en Medicina y Cirugía en la Universidad de Valencia en 2004.

Formación como médico interno residente en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia desde el año 2005 al 2009, con subespecialización en Neonatología. Desde el año 2009, orientación hacia el campo de la Genética Clínica y con actividad profesional e investigadora en el campo de la Dismorfología y Neonatología.

Estancia formativa en 2012 en el Instituto de Medicina Genética en Zurich. Desde el año 2016, responsable de la consulta de Dismorfología y Asesoramiento Genético del Hospital Universitari i Politecnic La Fe y médico adjunto del

Servicio de Neonatología.

Miembro del Grupo de Investigación en Perinatología desde 2009.

Secretaria de la Comisión de Displasias Óseas del Hospital La Fe desde su fundación en 2020.

Coordinadora pediátrica de la Unidad de Referencia de diagnóstico y tratamiento de EERR de Valencia desde 2023.

Ana Coral Barreda

Endocrino pediatra H La Paz (Madrid)

Miembro de la U Multidisciplinar de Displasias Esqueléticas

Formada en Medicina en U Alcalá, realizó la especialización en Pediatría en el Hospital la Paz (2010).

Dedicación exclusiva en Endocrinología infantil desde hace más de 15 años en dicho centro, con especial

interés en hipocrecimiento y, en concreto, displasias esqueléticas, conformando desde su origen, en el año 2017, la U. multidisciplinar de Displasias Esqueléticas en el H. la Paz.

Coordinó la elaboración e implantación de la guía de práctica clínica para pacientes con acondroplasia en dicho centro. Ha participado en la elaboración de diferentes consensos de seguimiento de estos pacientes con y sin tratamiento con vosoritide (*, **), así como en otros estudios de displasias

esqueléticas y talla baja.

Actualmente colabora en el Hospital la Paz en diferentes ensayos clínicos como PROPEL, BMN- 111-902,

BMN-111-203, ALX1850-HPP-305 (investigadora principal).

Karen E. Heath

Especialista en Genética Médica y Molecular.

Jefa del Grupo de Investigación de Displasias Esqueléticas.
Directora del laboratorio de diagnóstico genético nacional e internacional y cofundadora de la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esqueléticas (UMDE).
Investigadora clínica con más de 70 publicaciones internacionales sobre la genética y biología molecular de las enfermedades raras.
Doctora en Genética por el University College London (UCL). Máster por la Universidad de Glasgow y formación especializada en el Mount Sinai de Nueva York y el CSIC.
Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM). Hospital Universitario La Paz, Madrid.

Josep María de Bergua

Especialista en Cirugía Ortopédica Pediátrica.

Experto en el tratamiento integral de la Acondroplasia e Hipoacondroplasia.
Investigador principal de referencia en España para ensayos clínicos internacionales (Ascendis, QED, BioMarin y Tyra).
Único investigador nacional participante en todas las fases de desarrollo de nuevas terapias dirigidas a las displasias esqueléticas.
Cirujano ortopédico pediátrico. Colaborador clínico de la Fundación ALPE para la evaluación de pacientes y seguimiento de protocolos farmacológicos.
Unidad UCA de Vitoria, País Vasco. Centro de referencia para el seguimiento de ensayos clínicos pediátricos.

María José Sosa Sandoval

Especialista en Fisioterapia Traumatológica y Rehabilitación.

Fisioterapeuta del Servicio de Rehabilitación y experta en Displasias Óseas.
Especialista en la recuperación funcional de pacientes pediátricos y adultos tras cirugías de elongación ósea.
Experta en el abordaje postquirúrgico de la Acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
Graduada en Fisioterapia. Colegiada nº208 por el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Andalucía y participante activa en congresos científicos del área.
Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga. Servicio Andaluz de Salud (SAS).

Alfonso Queipo

[Información de Ponente]

Jorge Mariscal

Especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología.

Facultativo en el Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga.
Experto en cirugía reconstructiva del aparato locomotor y tratamiento quirúrgico de las displasias óseas.
Especialista en técnicas avanzadas de osteosíntesis, corrección de deformidades y alargamiento óseo en pacientes pediátricos y adultos.
Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Málaga. Formación especializada en Traumatología con enfoque en la patología compleja de columna y extremidades.
Hospital Universitario Virgen de la Victoria. Servicio Andaluz de Salud (SAS).

Sara Iglesias

[Información de Ponente]

Carmen Barreal Vega

Fisioterapeuta infantil y Colaboradora de la Fundación Alpe Acondroplasia.

Máster en Fisioterapia en Pediatría.
Osteópata (C.O.) Especialista en Terapia Acuática.
Máster en Atención Temprana.
Colegiada por el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Asturias con número AS-0473.
Responsable de la coordinación clínica en la Fundación ALPE para seguimiento integral de personas con displasias esqueléticas que causan enanismo.
Investigadora clínica participante en estudios multidisciplinares sobre el desarrollo y calidad de vida en pacientes con enfermedades poco frecuentes.

Belén Ojeda

Logopeda y Psicopedagoga de la Fundación ALPE Acondroplasia.

Especialista en Neurolingüística y Atención Temprana.
Experta en intervención logopédica y psicopedagógica para niños con displasias esqueléticas.
Educadora de Masaje Infantil (AEMI) y Profesora de Educación Infantil en Audición y Lenguaje.
Licenciada en Neurolingüística y Psicopedagogía (México) con título homologado en Logopedia por el Ministerio de Educación y Ciencia de España.
Máster en Atención Temprana.
Coordinadora del área de educación en la Fundación ALPE

Adela Álvarez-Santullano

Especialista en Fisioterapia Neurológica y Atención Temprana.

Fisioterapeuta del Principado de Asturias (Áreas de Educación y ERA).
Experta en abordaje neurológico infantil y técnicas de intervención específicas como los métodos Bobath, Vojta y Le Metayer.
Especialista en Fisioterapia Respiratoria Pediátrica, cuidados en Neonatología y manejo de pacientes prematuros en unidades críticas.
Máster en Investigación en Neurociencias por la Universidad de Oviedo y Máster en Abordaje Neurológico del Niño y el Adulto.
Título de Experta en Atención Temprana, Neonatología y Trastornos del Espectro Autista (TEA) por la Universidad Nebrija.
Diplomada en Fisioterapia por la Universidad de Oviedo (Colegiada AS-33/1114). Experiencia consolidada en la Unidad de Atención Infantil Temprana de Langreo (2015-2024).
Consejería de Educación y Establecimientos Residenciales para Ancianos (ERA). Principado de Asturias.

Fidel Páramo

[Información del Ponente]

Cristina Caño

Especialista en Fisioterapia Pediátrica y Atención Temprana.

Fisioterapeuta del Servicio Andaluz de Salud (SAS).
Colaboradora experta de la Fundación ALPE Acondroplasia en asesoramiento familiar y ponencias en congresos internacionales.
Docente en el Máster de Atención Infantil Temprana de la Universidad de Jaén (2016-2024).
Máster en Atención Temprana (UGR), Máster en Gerontología y Atención a la Dependencia, y formación en Osteopatía por la EOM.
Diplomada en Fisioterapia por la Universidad de Jaén con especialización en Terapia Manual Pediátrica y amplia experiencia en el Hospital Materno-Infantil de Málaga.
Servicio Andaluz de Salud (Junta de Andalucía). Fundación ALPE Acondroplasia.

Cristina González Villar

Especialista en Gestión de Proyectos Sociales y Discapacidad.

Directora de Proyectos Internacionales en la Fundación ALPE Acondroplasia.
Líder en la creación del servicio de apoyo psicológico online para personas con displasias óseas en colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad.
Galardonada con el 6º Premio ALPE (2024) por su trayectoria personal e incansable labor de apoyo a la comunidad con acondroplasia.
Graduada en Filología, Lengua y Literatura Hispánica. Expresidenta de la Asociación para la Integración de las Mujeres con Discapacidad (AIMD-Asturias).
Referente en el impulso de tecnologías accesibles para mujeres con discapacidad en entornos rurales y acciones contra la estigmatización social.

Ernesto Ruiz Polo

[Información de Ponente]

Isidoro Narbona

[Información del Ponente]

Irene Gimeno

[Información de Ponente]

Ana Prado

[Información del Ponente]

Guillermo de la Cueva

[Información de Ponente]

Belén Pimentel

[Información del Ponente]

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