Selon l'article d.312-194 de la loi du 2 janvier 2002, sont atteintes d'un handicap rare les personnes présentantl'une des configurations de déficiences ou de troubles associés relevant de l'une des catégories suivantes :

L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave

L'association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves

L’association d’une déficience auditive grave et d une ou plusieurs autres déficiences graves

Unedysphasie grave associée ou non à une autre déficience

Les situations complexes ne sont pas la simple addition de déficiences : 1 déficience + 1 déficience = handicap x 6

Mobiliser l’ensemble des acteurs autour des situationsde handicap rare et éviter les ruptures du parcours de vie. Définir l’état des lieux des ressources du territoire, le synergies pour formaliser et animer le réseau local. Repérer les situations de handicaps rares et s utenir les réponses d’accompagnement et de prise en charge.

Orienter la personne et sa famille vers le bon interlocuteur : un rôle d’interface entre les ressources pécialisées et les ressources de proximité selon le principe de subsidiarité. Évaluer les situations de handicap rare. Élaborer les projets d’accompagnement individualisé. Conseiller et appuyer les professionnels pour l’élaboration d’une stratégie d’intervention globale.

Apporter un appui à la formation, l’information et la connaissance. Contribuer au sein du dispositif intégré à l’organisation puis à la diffusion des connaissances et des savoirs acquis. dév. Développer les démarches professionnelles « selon le principe de la pédagogie du doute et du questionnement ».