EL PROBLEMA SOCIAL DEL CUIDADO A L@S ENFERM@S

En México, el Estado se desentiende en demasiados casos de las personas y los grupos vulnerados y en riesgo. Es parte de una cultura, una historia y una forma de mantener cierto estado de cosas, pero no es compatible con una sociedad moderna y vivible. Ese es el caso de las personas que cuidan a enfermos, que tienen no solamente que enfrentar la carga del cuidador, sino el descuido y desinterés de las instituciones.

Esto no sucede en otros países. Sobre todo recientemente, en lugares como Canadá, Holanda, España e incluso en países América Latina con ingresos similares, existe un apoyo para las familias, para ayudarles material, informativa y prácticamente, y acompañarlos en el enorme e inesperado reto de aprender, contender y superar el estrés y desgaste que implica cuidar a enfermos, especialmente los crónicos, cuyo diagnóstico y tratamiento suele ser cuestión de años.

Conforme la población envejece en nuestro país, y a partir de la transición epidemiológica de hace unas pocas décadas, tenemos cada vez más pacientes crónicos, y por tanto más inversión de las familias en su atención y por más tiempo, lo que las lleva a dedicar recursos que hubiesen usado en alimentación, educación, salud y otros fines, porque la enfermedad crónica en México muchas veces implica estar a la búsqueda del diagnóstico correcto en diferentes instituciones, y una vez con el hacer grandes inversiones personales, incluso a pesar de ser afiliado a un sistema público, dado el desabasto de medicamentos y el nivel de servicio realmente existente.

Pero este descuido no sólo es institucional. El Estado no es sólo el gobierno, sino también la sociedad. Existe entre la población una naturalización o normalización de la idea de que no hay manera de obtener apoyos, conocimiento y un bienestar dentro del cuidado, para las familias y las personas que cuidan a otros. Hay en ocasiones una creencia en el merecimiento de la adversidad y en consecuencia una aceptación del sufrimiento. En ese sentido es importante crear una nueva cultura donde se aprenda a cuidar mejor a alguien enfermo, pero también a cuidarse a sí mismo aprovechando dicha adversidad para generar capacidades resilientes, el crecimiento a partir de la catástrofe, y en ese sentido convertirse en agente de cambio en cuestiones de salud en los entornos y escenarios familiares, comunitarios y regionales.

Ya hay esfuerzos en el sentido de apoyar a las y los cuidadores para que aprendan el cuidado dependiendo de las particularidades de una enfermedad crónica; sin embargo nuestro enfoque es uno que quiere evitar la instrumentalización del cuidador, es decir sólo usar a una persona para los fines de otra. No sólo se trata de una violación a los Derechos Humanos, sino que es posible aprovechar positivamente la visita a los Centros de Salud y Nosocomios, para generar procesos de autoreflexión y crecimiento en tanto sujetos sociales, que permita transformar la vida cotidiana familiar a partir del cuidado. Finalmente, en las estadísticas y experiencias iniciales se observa que la mayor parte de quienes cuidan a familiares enfermos son mujeres, esposas, hermanas, hijas, madres, amigas, compañeras, vecinas, así que reconociendo que también hay casos muy valiosos y entrañables de cuidadores, en México el cuidado es principalmente un trabajo femenino no pagado, gratuito, mal reconocido y que termina trastocando vidas, al abandonar los propios proyectos y necesidades en tanto que realiza un doble esfuerzo al procurar la salud de otros.

Finalmente, los hospitales, clínicas y centros de salud donde labora diariamente la comunidad de profesionales (o profesionales en formación) en salud, también deberían participar de este esfuerzo, por las oportunidades que la situación actual presenta si logran modificar sus representaciones de la enfermedad como un proceso puramente médico, para especialistas, donde la familia del enfermo es un telón de fondo de la atención. Muchas veces de la familia depende la adherencia al tratamiento del paciente, la comprensión o modificación de patrones de comportamiento, y el suministro de información fidedigna sobre los signos, síntomas y otros datos cruciales, especialmente en pacientes crónicos ambulatorios. Por otro lado, en lugar de tener las salas de espera con personas que están hastiadas y cansadas mientras que atienden o salen de atención sus pacientes, o que en la calle estén -a veces por muchas horas- aquellos que no alcanzan a entrar, se puede aprovechar esa oportunidad para hacer medicina preventiva, que será la que permita des-saturar al servicio médico, mejorar los pronósticos de alivio y recuperación de la salud, y contar con la familia como un aliado, y no un adversario sanitario. Afortunadamente existen ya en México más sensibilidad y buenos esfuerzos en este sentido, como los grupos de tanatología y autoayuda, a los que se les permiten reunirse en los nosocomios, a veces incluso con la participación del departamento médico respectivo. Esto definitivamente es positivo, pero ni es suficiente, ni es lo único que se puede hacer, ni aprovecha las oportunidades recién enunciadas.

Por otro lado, las universidades y centros de formación pueden suministrar vía convenios que garanticen calidad, oportunidad e idoneidad a estudiantes voluntarios de una gran variedad de disciplinas, que bien seleccionados, capacitados, orientados y supervisados, pueden hacer grandes contribuciones a este esfuerzo de atención a cuidadores, al tiempo que desarrollan habilidades, sensibilidad y responsabilidades acordes a su nivel y disciplina.