programa

Registro de pacientes con FSHD en España

Dña. Mª Pilar Hernández. Project Manager del Registro de Pacientes con FSHD.

Diagnóstico, expresión fenotípica y manejo multidisciplinar de la FSHD 

Dra. Carmen Paradas. Coordinadora de la Unidad de Referencia nacional (CSUR) y europea (EURO-NMD) de Enfermedades Neuromusculares en el Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla.

Nuevos modelos terapéuticos con robótica en neurorrehabilitación

Dña. Sara García. Fisioterapeuta especializada en neurorrehabilitación. Actualmente es responsable del área clínica de la empresa Gogoa Mobility Robots (Bizkaia), donde trabaja con tecnologías avanzadas aplicadas a la rehabilitación, como exoesqueletos o realidad virtual 

Cirugía para mejorar la marcha en FSHD: Transposiciones tendinosas en el pie neurológico

Dr. Sergio Tejero García. Coordinador de la Unidad de Tobillo y Pie de Traumatología del Hospital Virgen de Rocío. Sevilla.

Nuevos tratamientos en investigación para la distrofia facioescapulohumeral 

Dr. Rodrigo Álvarez. Responsable de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Ramón y Cajal. Madrid.

¿Se puede influir en la toxicidad de DUX4 reduciendo el estrés oxidativo y la inflamación, o aumentando el ejercicio físico? 

Dra. Alexandra Belayew. Profesora emérita de la Universidad de Mons. Bélgica.

Ensayos Clínicos

• Avidity Biosciences

Dra. Ángela Guerra. Director ejecutivo. EMEA Líder Regional,         Asuntos Médicos en Avidity Biosciences, Inc.     

• Lonza.“Del laboratorio al hospital, de la ciencia a la esperanza: el camino para producir un fármaco contra enfermedades neuromusculares”  

D. Edgar Gómez Otero. Project Management Professional en Lonza

Combatir el estrés oxidativo en la FSHD 

D. Christopher-Georges Lemesle, Director de Operaciones en Kondree.                                                                                                     Dr. Raúl Juntas. Jefe de Sección de la Unidad Neuromuscular del servicio de Neurología del Hospital Vall d'hebron. Barcelona.

Talleres simultáneos

Taller 1: Cómo elegir una silla de ruedas 

Dña. Diana Gamallo. Ortopedia Sumisán.

Taller 2: Autocuidado emocional en personas cuidadoras 

Dña. Esperanza García Muñoz. Psicóloga y Orientadora Laboral

Música y Neurociencias 

Dr. Jesús Romero Imbroda. Jefe del Servicio de Neurología en Hospital Quirónsalud de Málaga y Marbella.

Sesión de Yoga 

D. Duje Castreño. Investigador del desarrollo personal a través del Yoga, la Meditación y el Ayurveda.