Ponentes

Project Manager del Registro de Pacientes con FSHD en España.

Profesional vinculada al Registro de Pacientes con FSHD, donde participa activamente en la recopilación, análisis y gestión de datos clínicos. Su trabajo contribuye a mejorar el conocimiento epidemiológico y la investigación sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral. Colabora estrechamente con equipos clínicos y de investigación especializados en FSHD.

Coordinador de la Unidad de Tobillo y Pie de Traumatología del Hospital Virgen de Rocío. Sevilla.

Traumatólogo, especialista en patología del pie y tobillo, cuenta con amplia experiencia en el manejo ortopédico y quirúrgico de alteraciones del pie en pacientes con enfermedades neuromusculares, incluyendo la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD).

Fisioterapeuta especializada en neurorrehabilitación, con más de 10 años de experiencia clínica en el abordaje de pacientes con daño neurológico. Actualmente es responsable del área clínica de la empresa Gogoa Mobility Robots (Bizkaia), donde trabaja con tecnologías avanzadas aplicadas a la rehabilitación, como exoesqueletos o realidad virtual. Además, está estrechamente vinculada a la investigación y a la práctica clínica en el sector.

Dra. Ángela Guerra. Director ejecutivo. EMEA Líder Regional, Asuntos Médicos en Avidity Biosciences, Inc. 

Profesora emérita de la Universidad de Mons. Bélgica.

Investigadora de referencia internacional en el estudio de la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), con contribuciones clave al conocimiento de sus bases genéticas y moleculares. Ha liderado y participado en numerosos proyectos de investigación y colaboraciones internacionales en el ámbito de las enfermedades neuromusculares.

Director de Operaciones en KONDREE.                     

Lidera la expansión global de su terapia antioxidante personalizada para pacientes con FSHD. Centrado en las alianzas estratégicas, colabora con neurólogos, centros de referencia y asociaciones de pacientes (FSHD España, Amis FSH) para ampliar el acceso a la terapia. Con su experiencia en programas multilaterales (ONU, corporaciones globales), impulsa las vías regulatorias y las alianzas institucionales para ampliar el acceso a la innovadora terapia de Kondree.

Psicóloga Sanitaria. 

Durante muchos años me he dedicado al acompañamiento emocional y a la formación. En varias ocasiones he trabajado con personas con enfermedades neuromusculares con la asociación ASENSE, cómo psicóloga de la entidad, donde he tenido la oportunidad de conocer de primera mano las personas afectadas por estas enfermedades y sus familiares.