Cosa Abbiamo Fatto

Finanziamenti alla Ricerca e Istituti Clinici

Donato 30.000 euro agli studi clinici in corso presso il Boston Children Hospital

"Sono molto grato a Un raggio di sole per Marty per aver sostenuto il mio tirocinio con una generosa donazione e per il sostegno costante alla nostra ricerca. Insieme abbiamo fatto molta strada verso trattamenti sicuri ed efficaci e non vediamo l'ora di portarli presto a Martina e agli altri bambini affetti da SPG50.

Vicente Quiroz, M.D. /Boston Children’s Hospital / Harvard Medical School"

Leggi la lettera di ringraziamento del Dr Vincente Quiroz riguardante il suo tirocinio presso il Children Hospital di Boston, reso possibile grazie alla nostra donazione.

Donato 10.000 euro alla Fondazione Don Gnocchi a sostegno della finalizzazione della Palestra di Riabilitazione Pediatrica "Hygge"

Donato 700 euro all’Oasi Onlus di Orzinuovi a sostegno del progetto “Prendiamoci per mano”

Donato 700 euro a Vi.Re.Dis Project Onlus per l'acquisto di materiale necessario per lo svolgimento di Computer Game Therapy

Supporto alle Famiglie

Attivato il Centro Ricreativo Estivo per bambini disabili organizzato dall’Associazione L’Oasi di Orzinuovi

Estate 2023 : 8 bambini presso il comune di Orzinuovi

Estate 2024 : 16 bambini presso il comune di Orzinuovi e Manerbio

Promosso il Corso di disostruzione delle vie aeree in collaborazione con la Croce Verde di Orzinuovi che ha visto la partecipazione di 50 persone

Sensibilizzazione

Partecipazione a Congressi

Il 5 Giugno 2024 l'Associazione, insieme alla no-profit Elpida, ha partecipato al EU Veeva R&D and Quality Summit, per portare all'attenzione di 1200 professionisti dell'industria Life Science, la necessità di accelerare l'accesso alle cure per bambini affetti da SPG50.

Serate di Sensibilizzazione

Partecipazione ad Eventi Radiofonici, Televisivi ed Interviste Giornalistiche

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