難病や中途障害・進行性疾患等の当事者の方やご家族・支援に携わっている方の“想い”を発信する場所です。
病気との向き合い方や内なる力の秘密、生活の工夫、苦しかった経験や生きる糧、みんなに知って欲しいこと、など内容は様々です。あなた色の言葉がたくさんの人に届く場所です。
ご興味のある方はお気軽にお問い合わせください。
私は、人生の2/3を、施設か病院で過ごしてます。
物心つく前から、施設にいるため、家族の生活がどういうものか、親との関わり方が分かりません。
高校を卒業するまでの約17年間、同じ施設で生活して、年齢・性別、そして過去のこと関係なく、みんなで楽しく生活してきました。
小さい頃、同級生とは少し違って、落ち着きがなかったり、癇癪を起こしやすくて、いつも周りに心配をかけてしまっていました。(発達障がいが関わっていたのかな?)でも、誰一人、私を見捨てずに向き合ってくださり、卒園できました。
高校を卒業後、父親が引き取ってくれたのと同時に、発達障がいが分かりました。
親子生活は、初めは、とても楽しかったです。しかし、大きな問題がありました。
それは、親に対しての言動です。親と暮らした記憶のない私にとって、親に対してどうしたらいいのか、まったく分かりません。普段は、すごく優しいですが、飲酒をしたらすごく怖くて、怒鳴られたり、最後は暴力をされました。
恐怖を感じて、真夜中に飛び出した後、施設や病院で過ごしました。その間、一度だけ、自宅へ戻りましたが、フラッシュバックで、すぐに家を出ました。
その後、6年にも及ぶ、入院生活が始まりました。入院してから、接してくださる方々には、とても感謝してます。でも、その反面、騙されたり、私の話しをまともに聞いてくれなかったりなどがありました。
その結果、私は、心から人を信じることができなくなりました。
2年前、母親が身元引受人になってくれて、施設に移ることができました。その後、体調の悪化から手術をして、現在の施設に、一年前に移りました。
この施設に入所してからも、やはり、人を信じることができませんでした。
また、癇癪を起こすことも変わらず、精神的に追い詰められた時、サポートしてくださってる方から「一人暮らし」をしてみないかと提案されました。私は、迷わずすぐに決めました。
一人暮らしに向けて、順調に進んでいた話しが、突然止まり、予定していた日が中止になりました。その瞬間、人を信じても、良いことなんて起きないと思ってしまいました。
それからは、精神的に不安定な生活に変わってしまいました。
そんな生活は、現在も続いてますが、少し気持ちが変わった瞬間がありました。
それは、ある職員さんの言葉です。
「そろそろ、私たちのこと信用してほしい」と言われました。その時、ハッと思いました。
みんなが、わたしの事を信じてないのではなく、わたしが過去のことを引きづり、今、サポートしてくださってる方々を、信じてないんだと気づきました。
一人暮らしの実現まで、まだ先が分かりませんが、人を信じてもいいのではないかな?と少し思えるようになりました。
信じることは、簡単ではありませんが、難しくもないです。
これを読んだ方一人一人が、他人を信じ、そして、自分を信じることができますように。
私は下肢の運動機能や変形など、主に足に障害を持って生まれましたが、幼稚園から大学まで 一般の学校に通い、支援学級へ在籍して移動時などは支援を受けながら、勉強は一般の学級で 行ってきました。 級友と自分の見た目の差、できることの差など、「違い」ばかりに目が向いて悩むことも多くありましたが、支援学級の先生や友達の支えもありなんとか健常の学生にまじって学生生活を送ってきました。
そんな学生生活の中で一番大きな壁につきあたったのが、大学生時代の就活です。私は基本的 に障害者雇用枠での就活をすることになりました。一般的な就活とは異なり、障害の説明やそれ に関わる資料づくりなど事前準備が多いことに加え、体調面への配慮や企業のバリアフリーの有 無などにより、応募の時点で諦めなければならない場合も多く、企業選択の選択肢も多くはありませんでした。 また、障害者雇用と一口に言えど、企業がどんな障害を持つ人を対象にしているかは変わってきます。面接に手応えを感じても、後から施設がバリアフリーに対応していないなどの理由で断ら れてしまうこともありました。もちろん、全国全ての企業に障害者に対する理解やバリアフリーの拡充を今すぐ求めることは現実的でないことは理解していました。それでもどこか、自分に障害 があるから社会に受け入れてもらえないのだと、自分自身の否定のように感じてしまうことがありました。
それまでどうにか"普通"の輪にまざれるように、なじめるように必死で取り組んできたのに、就活になるとこんなにはっきりと線引きされ分けられてしまうのか、そして諦めなければならないことがこんなにも多いのかと、就職どころか将来の人生に対する希望も薄れてしまうほどでした。
一般的には身体障害の人が雇用されやすいと言われているそうですが、私の一連の経験を通した肌感として、一概にそうは言い切れないのだなと感じました。 結果的に、私自身の面接に対するそもそもの苦手意識もあり、就活はなかなか上手くいかず新卒での就職は叶いませんでした。
今は、過去の私と同じように学校生活や日常で苦しい気持ちや不条理さを感じている障がいのある若い人たちの支援がしたいという思いのもと、支援に関する専門的な知識を得るため、社会福祉士の資格取得に向けて、この春から勉強しています。また、学生生活を送る学生の障害当事者の方同士で様々な悩みを分かち合える場としてオンラインでの活動を主とするサークルを立ち上げ、活動開始に向けて準備を進めています。
いつか障害を理由に将来を諦めなくてもよい社会になったらいいなと思っています。そのために、 当事者としての目線に加えて支援者としての目線を身につけて、自分に出来ることはないか、探していきたいと思っています。
さとさん主催の「障害学生のためのコミュニティサークルméli-mélo」 はこちら