📰 Journal des nouvelles

📅 16 octobre 2026

Aujourd'hui, Jade avait son bilan semestriel au CHU de Rouen avec sa pédiatre métabolicienne et l'un de ces diététiciens.  

Au programme, une prise de sang pour un bilan complet notamment pour la chromato de ses acides aminés et s'assurer que Jade n'ait aucune carence mais surtout des échanges sur les derniers mois, la scolarisation, les repas et le respect du régime et bien sûr le parcours de la greffe, non sans émotions ...

Nous avons la chance d'avoir une équipe médicale au top qui la suit au CHU depuis son diagnostic et nous savons que nous devons beaucoup au Dr TORRE. Jade s'interrogeait si une fois la greffe faite, elle resterait une patiente métabolique et continuerait à la voir. Jade a été ravie de savoir qu'elles continueraient de se voir, même si ce serait à fréquence plus espacée et loin des rdv intermédiaires liés aux soucis métaboliques ou décompensations en hospitalisation que la greffe nous permettra de ne plus vivre. Cela est un soulagement aussi bien pour Jade que pour nous car nous avons une profonde estime et un véritable attachement au Dr TORRE qui nous a tellement apporté depuis plus de 10 ans pour nous accompagner avec la leucinose de Jade.

En fin de journée, nous avons été rappelés par Necker pour confirmer les prochains RDV pour le bilan pré-greffe. Jade est bien attendue le mardi 17 novembre prochain pour être hospitalisée jusqu'au vendredi 20 novembre. Elle sera en chambre particulière où l'un de nous pourra bien rester dormir en lit accompagnant pour ne pas la laisser seul.

Jade n'a qu'une hâte, être au 17 novembre pour découvrir ce nouvel hôpital !!

📅 15 octobre 2026

Bienvenue sur cet espace dédié au parcours de Jade.

Nous souhaitions créer un lieu où chacun pourra suivre les grandes étapes de son parcours de greffe hépatique et voir concrètement les progrès réalisés grâce à votre soutien.

Le prochain rendez-vous important sera le bilan pré-greffe prévu mi- novembre 2026 à Necker.

Merci à tous pour votre soutien. 💛