🛤️ Le parcours de Jade

✅ Diagnostic

✅ Lancement du parcours de greffe

⏳ Bilan pré-greffe (prévu mi-novembre 2026)

⏳ Validation du dossier

⏳ Inscription sur liste d'attente

⏳ Greffe hépatique

⏳ Suivi post-greffe

🍁 La leucinose, une maladie rare au quotidien

Jade est atteinte de leucinose, également appelée maladie du sirop d'érable (MSUD - Maple Syrup Urine Disease). Il s'agit d'une maladie génétique rare qui empêche l'organisme de dégrader correctement certains acides aminés présents dans les protéines de notre alimentation.

Chez une personne en bonne santé, ces éléments sont transformés puis éliminés naturellement. Chez Jade, ils s'accumulent dans le sang et peuvent devenir toxiques, notamment pour le cerveau. Sans une prise en charge rigoureuse, cette accumulation peut provoquer des complications graves.

Un équilibre fragile au quotidien

Vivre avec la leucinose demande une vigilance de chaque instant.

Chaque jour, Jade doit suivre un régime alimentaire très strict, avec un contrôle précis des apports en protéines exclusivement végétales. Son alimentation est complétée par des préparations médicales spécifiques qui lui permettent de grandir tout en limitant les risques liés à sa maladie.

Le moindre événement du quotidien, comme une infection, une gastro-entérite, de la fièvre ou une simple baisse d'appétit, peut déséquilibrer son métabolisme et entraîner une situation d'urgence médicale pouvant amener à une hospitalisation.

Pourquoi une greffe du foie ?

Malgré tous les efforts déployés par Jade, sa famille et l'équipe médicale qui l'accompagne, la maladie reste présente en permanence. Jade a connu une très grosse décompensation à l'hiver 2023/2024 qui nous a très fortement marqué. Elle a mis plusieurs mois à se rétablir et à se stabiliser. 

La greffe hépatique représente aujourd'hui une solution qui pourrait lui permettre de vivre plus sereinement. Le nouveau foie apporterait l'enzyme dont son organisme a besoin pour traiter correctement ces acides aminés. Bien que la greffe ne guérisse pas la maladie génétique elle-même, elle permet généralement de supprimer les contraintes métaboliques les plus lourdes et de réduire considérablement le risque de décompensations graves.

Notre espoir pour Jade

Ce parcours vers la greffe est une étape importante pour Jade et toute notre famille. À travers ce site, nous souhaitons partager notre quotidien, les avancées des différentes étapes médicales et les moments qui jalonnent ce chemin vers une vie plus libre et plus sereine.