Miben tudunk segíteni?
Mivel a sorstárs-segítő szülők többéves tapasztalattal rendelkeznek, megkaphatsz tőlük fontos információkat, segíthetnek tájékozódni az egészségügy, az oktatás, a szociális ellátások útvesztőjében, s a lelki feldolgozásban is melletted állnak, hogy együttérzésükkel, megértésükkel segítsenek fájdalmad elviselésében. Félbehagyott mondataidat, hallgatásodat is értik ...
Hidd el, nem vagy egyedül, s lépésről lépésre fel fogsz nőni új feladatodhoz! Megismersz egy olyan világot, amely új színben tünteti fel az életed, a sorsod, a jövőd. Meg fogod ismerni egy mosoly igazi értékét, az önzetlen segítség szépségét és a ragaszkodás legszebb pillanataiban lesz részed.
Hogyan tudunk segíteni?
A Szolgálat országos mentor-szülő hálózatot épített ki. Tagjai olyan érintett szülők, akik - egy akkreditált képzést követően – önkéntesként végzik a sorstárs-segítést. Baráti melléállással, a megélt sors tapasztalatainak átadásával átsegíthetik az újonnan érintetté vált szülőket az első traumán, és támogatást nyújthatnak a speciális élethelyzettel járó nehézségek leküzdésében.
Amennyiben a szülők vagy – a szülőkkel való egyeztetés után – egy kórházi szakdolgozó, a védőnő, illetve bárki, akit a szülők ezzel megbíztak, felveszi a kapcsolatot a Sorstárs Segítő Szolgálattal, akkor koordinátor munkatársunk egy kiképzett sorstárs segítőt delegál az új család mellé. Ez a segítség egy olyan időszakban érkezhet, amikor szembesültök a ténnyel, hogy megszületett gyermeketek nem átlagos módon fog fejlődni ... Ez a helyzet ismeretlen és félelmetes lehet a számotokra, s valószínűleg az életetek ezután meg fog változni. Szükségetek lesz rá, hogy egy új életstratégiát dolgozzatok ki. Ebben tud segíteni a sorstárs szülő, aki az együttérzés és a lelki támasz mellett speciális és praktikus ismeretekkel is rendelkezik, melyekhez részben saját élmények, részben a sorstárs-segítő képzés és az információs hálózat útján jut. A legfontosabb tudnivalók és tapasztalatok tapintatos átadásával mérsékelheti a megrázkódtatást, enyhítheti a bizonytalanság érzését. Az akkreditált képzésen ismereteket szerzett a traumatikus helyzetek pszichés hátteréről is, így képes a krízisfeldolgozás folyamatában kísérni a családot, tanácsot adni.
A Sorstárs Segítő Szolgálat a gyermek bármely életkorában készen áll a családok szolgálatára minden veleszületett rendellenesség, ill. bármely egyéb ok miatti károsodás esetén, de fontosnak tartjuk a minél korábbi segítségnyújtást.
A sorstársi segítésnek egy specializáltabb változata a Down Dada Szolgálat, amely már 25 éves múltra tekint vissza. A Down-dadák kifejezetten a Down szindrómával született gyermekek szüleinek, családjának nyújtanak országszerte segítséget és támogatást.
A gyermekek későbbi életszakaszában is biztosítani tudjuk a családok komplex habilitációját: problémamegoldó és életstratégia tréningeket szervezünk fogyatékos kisgyermekek szüleinek, a testvéreket pedig játékos kommunikációs tréningekkel, terápiás foglalkozásokkal segítjük.
Együttműködésünket már a várandós-gondozás során felmerülő gyanú esetén is kérhetik a szülők. A prenatális diagnózis eredményének birtokában képzett sorstársi segítők fel tudják készíteni a családot a rendellenességgel születő baba fogadására. Ha a döntés meghozatala előtt szeretnének több információhoz jutni, arra is készen állunk.
Mit kell tenned, ha szeretnél kapcsolatba lépni egy sorstárs szülővel?
Valójában nincs más dolgod, mint felhívni a Szolgálat koordinátorát, Csiznier Andreát a 06 20 4118199-es telefonszámon. Néhány mondatban elmondhatod a történeted, de ha szeretnéd, akár kiöntheted a szíved. Ha nem akarsz mesélni, akkor csak mondd meg, hol éltek, s akkor munkatársunk egy közelben lakó segítő szülőt értesít arról, hogy szeretnétek találkozni vele. Ezután a mentorszülő felveszi Veletek a kapcsolatot, s a többit már vele fogjátok egyeztetni.
Ha mindezt inkább írásban szeretnéd intézni, akkor írj egy e-mailt a sorstars.szulok@gmail.com címre, vagy küldhetsz üzenetet a VAN SEGÍTSÉG! nevű Facebook csoportunkba is, amibe egyébként szeretettel várunk. Mivel zárt csoport, először kérned kell a felvételt. Így szeretnénk megőrizni az őszinte, bizalmi légkört a tagjaink között.
Hosszú és nehéz szülés után született Péter, és minden rendben lévőnek látszott. Az esti szopásra még kihozták, de aztán két napig nem kaptam meg. Hiába érdeklődtem, a gyerekorvos nem volt elérhető, a nővérek meg nem mondtak semmit. A szülész főorvosnő a terhesség alatti laboreredményeimről kérdezgetett. Mivel biológia szakos tanár vagyok, a kérdéseiből rájöttem, hogy mire gyanakszik és rákérdeztem: Down-kóros a gyermekem? Nagy valószínűséggel – válaszolta. Mindez a folyosón történt, a kórház életében mintegy mellékesen, jöttek-mentek az emberek, minden folyt a maga útján, mintha mi sem történt volna. De az én életem, egy pillanat alatt megfordult.
Éppen ekkor jött a férjem. Én csak bőgtem, a doktornő mondta el a férjemnek. Együtt sírtunk. Ő volt az első gyermekünk. Inkubátorban volt, oxigénhiányos volt, besárgult, alig mozgott. Súlyos szívhibája is volt, amit sürgősen meg kellett műteni.
Magányosan álldogáltam az ablaknál, az agyamban cikáztak a rosszabbnál rosszabb gondolatok, hogy talán legjobb lenne, ha meghalna a babám, meg én is, de egy vékony szálon bekúszott a remény is, talán vannak csodák. Odajött hozzám a szülésznő és elmondta, hogy együtt szült egy anyukával, akinek Down szindrómás gyermeke született és megvan a telefonszáma. Megadta a számát, mert kértem. Ahogy hazaértem, felhívtam Jolit, aki azonnal jött. Első kérése az volt, hadd nézze meg a gyerekemet. Azt mondta, hogy gyönyörű, szebb, mint az ő Rékája volt, pedig az is szép volt. Elmondott sok mindent magáról, az ő gyermekéről és családjáról. Kiderült számomra, hogy egy élhető életről van szó, Joliék úgy élnek, mint bárki más. Réka a korlátai ellenére fejlődik, testvérei vannak, kisebb testvére is, jól beilleszkedik a családba. Joli kiegyensúlyozott és boldog volt, büszke a családjára és Rékára. Elmondtam Jolinak, hogy azt hiszem, hogy az én Péterem meg fog halni a rossz szíve miatt, és akkor nem lesz több gond. Joli sok mindenre felnyitotta a szemem, és én elhittem neki mindent, mert tudtam, hogy ő is átment mindezeken. Elhittem, hogy a halál sem megoldás, mert örök fájdalmat hagy a lelkükben és elhittem, hogy a szívműtétet sürgősen meg kell csináltatni, hogy Péter tudjon mozogni, és jól fejlődjön és minőségi életet éljen.
A szívműtétre 3 éves korában került sor és sikerült! Kemény, motoros műtét volt, két átvirrasztott éjszakával. A műtét annyira jól sikerült, hogy a harmadik napon az én Péterem kint szaladgált a folyosón. Korábban a séta is nehezére esett. Mozgásában óriásit fejlődött és a mozgásfejlődés hozta a többit: az érdeklődést, a kommunikációt, a beszédfejlődést.
Péter most 10 éves, harmadikos a kisegítő iskolában, jó tanuló. Egyes tárgyak kimondottan jól mennek, – már iskola előtt is tudott olvasni – a számolás közepes, az írás nem megy jól, nem fejlett a finommotorikája. Nem baj, majd segít a komputer. Ahhoz ért. Az iskolát szereti, és őt is szereti az iskola, mert igyekvő és együttműködő.
3 testvére született azóta, így lett kerek a család. Sokszor eszembe jutnak az első napjaim a kórházban, a kétségeim és a reményeim. Tudom, hogy talán szerencsém is volt, hogy korán sorstársi segítséghez jutottam, hiszen az orvos kevés konkrétat tudott a mi esetünkről, viszont akik átélték a traumát és a gondokat, azok tudnak segíteni. Péter otthoni fejlesztése is Jolival és más sorstársakkal konzultálva indult meg, sem a szülészeten, sem a gyermekorvosi rendelőben nem tudták, hogy hova vigyem, és milyen módszerrel fejlesszem. Végül mindenhova eljutottunk és neurológus, korai fejlesztő segítségével tornáztattam, tanítottam Pétert. Otthon fejlesztettem a legtöbbet, de szakemberek irányelvei alapján. A Korai Fejlesztőben töltött heti egy-két óra kevés, a lényeg otthon történik. Persze a fejlesztés még nem minden. Kellett a jó családi háttér, a férjem, a nagyszülők segítsége, lelki támogatása.
Azt hiszem Péterrel mindent elértünk, amit csak lehetett és kimondhatatlanul boldog vagyok, amikor Péter minden ok nélkül hozzám szalad, átöleli a térdem és azt mondja: „Édesanyám, úgy szeretlek”. Neki ez nem esik nehezére, természetesen jön. Ebben is más. Most már tudom, hogy annak a halvány érzésnek a kórházablakban igaza volt: vannak csodák!