SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalık. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkiliyor. 2.2 milyon Euro’luk ZOLGENSMA diye bir ilacı alması gerekiyor. Türkiye ne yazık ki bunu karşılamıyor. Tedavisi yurt dışında yapılıyor.
Zolgensma %95 mertebesinde hayatta kalma oranı sağlamakta hatta tedavi sonrasında %50 oranında desteksiz oturabilme gibi iyileşme sağlamaktadır. Hem hayatta kalma oranın yüksekliği hem de sağladığı iyileşme etkileri sebebiyle Zolgensma tedavisinin SMA hastalığı ile mücadelede en etkili yöntem olduğu görülmektedir.
Ülke/Country: İstanbul / Türkiye
Tel/Phone: +90 543 518 53 90
Alıcı/Receiver: Ebru ÖZTÜRK
Beyin Fırtınası:
Ne gibi şeyler yapabileceğimizi / kendimizi daha iyi nasıl duyurabileceğimizi konuştuğumuz bir grup.
https://chat.whatsapp.com/EJfNm7BcU90FzOARbyZ3cD
Dm Paylaşımı için:
Bu grupta sadece belli saatlerde toplu bir şekilde sesimizi duyurmak için ünlülere mesaj atıyoruz. Onun dışında hiç konuşma olmuyor.
Destek için kurduğumuz WhatsApp grubuna katılabilir ve günlük 4 kere yaptığımız toplu mesaj etkinliğine katılabilirsiniz.
Bahtiyar Ozan ÖZTÜRK: 05419109792
Ebru ÖZTÜRK: 05435185390
** Öncelikle anneyle iletişime geçiniz.
PayPal’da Macar forinti (HUF) hesabımız var. Girdiğiniz HUF tutarının karşılığı son ekranda onaylanmadan önce sizden alınacak Euro tutarını göstermektedir.
HUF, Macar forinti, Macaristan'da kullanılan para birimidir.
1 Euro = 368,32 HUF (Yandaki link ile Euro'yu HUF' a çevirebilirsiniz.)
Örneğin 10 euro yatırmak için 10×360 yapıp çıkan sonucu oraya bağış olarak yazmanız gerekiyor.
Para biriminin HUF değerini gömek için burayı kullanabilirsiniz.