Kendi yaşındaki diğer sağlıklı çocuklar koşup oynarken maalesef Eylül daha yattığı yerden bile kalkamamakta hatta dönememektedir. Yutma kaslarındaki kayıplar nedeniyle katı gıda yiyememekte sadece sıvı mama ile beslenmektedir ve maalesef bu sebeple de günden güne erimektedir.

Kendinden 1 yıl küçük kardeşi 8 kg iken Eylül maalesef 5,7 kg. Artık her şeyin farkında olduğu sofrada görüp yemek istediği katı gıdaları denediği durumda ise yutamadığı ve öksürüp çıkaramadığı için boğulma tehlikesi yaşamaktadır. Mamasını içerken ya da bizler için farkına bile varmadığımız bir eylem olan tükürüğünü yutarken bile tıkandığı için günde en az 5-6 kere gırtlağına kadar soktuğumuz ince hortumla aspire edilmekte, bunun üzerine de günde en az 3 kere cough assist yani öksürtme cihazı ile boğazı temizlenmektedir.

Bedenindeki kas kayıplarının etkisini azaltabilmek için her gün zorla fizik tedavi yapılmakta ve tüm bunlar Eylül’ü çok yormaktadır. Solunum kaslarındaki kayıplar sebebiyle gün içerisinde ve geceleri yaşadığı solunum sıkıntıları gündüz ciğerlerini yumuşatan nebülizatör cihazı kullanarak, geceleri ise hava yolunun sürekli açık kalmasını sağlayan BPAP cihazı kullanılarak aşılmaya çalışılmaktadır. Tüm bu cihazlara rağmen solunum sıkıntıları yaşamaya devam ettiği için parmağında sıklıkla takılı olan oksimetre ile sürekli kandaki oksijen değeri kontrol edilmektedir.

Yapılabilecek her şey yapılmasına ve tüm önlemler alınmasına rağmen SMA hastalığının amansız ilerleyişi ve durdurulamayan acımasız etkilerine yenik düşen Eylül yaşamsal fonksiyonlarındak sıkıntılar sebebiyle 26 Ekim tarihinde hastaneye kaldırılmış ve 1 hafta yoğun bakımda tedavi görmüştür. Zolgensma tedavisini almaması durumunda yaşadığı tüm sorunlar katlanarak artacak ve bir gün kaldırıldığı yoğun bakımdan çıkamayacaktır.