私、敏宮凌一(さとみや・りょういち)は「多発性硬化症(MS)」の他に、「自閉スペクトラム症(ASD)」を患っています。この「自閉スペクトラム症」というのは、精神医学的には社会的なコミュニケーションの困難さや空間・人・特定の行動に対する強いこだわりがある等、多種多様な障害特性のみられる発達障害の1つと紹介されています(※詳細はこのページなどを参照していただければと思います。)。
I, Satomiya Ryoichi, suffer from multiple sclerosis (MS) and autism spectrum disorder (ASD). Psychiatrically, autism spectrum disorder is described as a developmental disorder characterized by a wide variety of impairments, such as difficulty with social communication and strong attachments to spaces, people, and specific behaviors (please refer to this page for more details).
「自閉スペクトラム症」と言うと病気みたいな呼称ですが、ザックリ言うと、生まれつき脳の動き方と働き方が健常者と異なっているということです。
身近な物で例えるとすれば、健常者の脳が外見も中身も出荷されたばかりの新しいパソコンが入っているとすれば、私を含む自閉スペクトラム症の脳は外見も中身も出荷されたばかりの新しく見えるが、実は異常なくらいに処理能力を異常なくらいに高められていて、いつ故障してもおかしくない状態のパソコンが入っているようなものです。
そのため、健常者が多数派であるこの世界の中で長い間生きづらさを感じながら日々を過ごしてきました・・・。
2023年に診断されたことを受け入れるのは正直嫌でした。しかし、この半生を振り返ってみて、この事実を受容せざるを得ませんでした。
"Autism spectrum disorder" sounds like a disease, but roughly speaking, it means that the brain is born with a different way of moving and working than that of healthy people.
To use a familiar analogy, if the brain of a healthy person is like a brand new computer that has just been shipped, both inside and out, then the brains of people with autism spectrum disorder, including myself, are like computers that look brand new both inside and out, but in reality have abnormally high processing power and are in a state where it would not be surprising if they broke down at any time.
For this reason, I have spent a long time feeling that it is difficult to live in a world where healthy people are the majority... To be honest, I did not want to accept that I was diagnosed by a psychiatrist in 2023.
However, looking back on the past half of my life, I had no choice but to accept this fact.
そこで、このページでは、もしもリアルの私と接する機会があれば、是非ご配慮いただきたいことをいくつか書き記しておこうと思います。
So, on this page, I would like to write down a few things that I hope you will keep in mind if you ever have the opportunity to meet me in real life.
↓
1.私の肌の色を見て、褒めないでほしいです。
Don't compliment me on the color of my skin.
特に日本人の女性の方・・・。
私の肌の色は生まれつき白いんです。20年以上も「肌が白ーい!」と言われ続けていると、さすがに不愉快です。
2.私は外国語の読み書きは出来ませんので、翻訳機または通訳をご用意してください。
Please don't assume that I understand foreign languages. Please provide a translation device or an interpreter.
これは、取材などを含む「外仕事」に私を呼び出す時の要望です。
3.私にだけ、わざと外国語で話しかけないでください。私は日本人です。
Please don't deliberately speak to me in a foreign language.
I'm Japanese.
特に高校生と大学生の男子・・・。
4.持病の影響で半身マヒがあるためによく転ぶので、最悪な事態に対応出来るように車イスを用意しておいてほしいです。
Due to a chronic illness, I have partial paralysis and often fall, so I would like a wheelchair available so that I can deal with the worst case scenario.
これも、取材などを含む「外仕事」に私を呼び出す時の要望です。
5.持病の影響で半身マヒがあるので、300m以上歩かせないでください。
Due to a chronic illness, he has partial paralysis, so please do not allow him to walk more than 300 meters.
これも、取材などを含む「外仕事」に私を呼び出す時の要望です
亀よりも歩みは遅くなったので、自分の足で歩くことがすごい負担です・・・。
6.私のセクシャルの都合と精神的ダメージが悪化する恐れがあるので、出来れば、女性の方とのお仕事はご遠慮させてください。
Due to my sexual circumstances and the risk of my mental damage worsening, I would like to refrain from working with women if possible.
スタッフであっても、女性の方はご遠慮させていただければと思います・・・。
7.国会議員のような難しい言い表し方を使うのはやめてほしいです。
Please avoid using complex expressions and vocabulary that politicians typically use.
特に進学校と公立大出身の人・・・。
すべての坂本龍一推しが、国会議員のような難しい言い表し方を常用していると思わないでいただきたいです。
8.私の作った文章や作品を私の目の前で全否定しないでほしいです。
I would appreciate it if you would not completely deny the writings and works I have created in front of the authors.
精神的にも、持病にも応えます(過去に二度失明しました・・・。)。
どうしても否定したいのであれば、何らかのオブラートに包んだ表現でお願いします。
9.私の画力向上させるためだと言って、“大人の休憩所”へ連れて行こうとしないでください。
Please don't try to take me to a hot-pillow hotel, saying it's to help me improve my drawing skills.
東京都内からの依頼でよくありました。毎回どうにか逃げました・・・。
10.作家先生のご両親の介護を手伝わないと、仕事あげないと言うのはやめてほしいです。
I wish they would stop pressuring me to not introduce them to work unless I help care for their parents.
この数年よくありました。すべて断りました。
なぜなら、私自身、既に私の親の介護をしているので・・・。
11.日帰りのお仕事は可能ですが、親の介護があるので、泊りのお仕事はご遠慮ください。
I am available for day trips for work, but due to my responsibilities caring for my parents, I do not want to accept any jobs that require overnight stays.
これも、取材などを含む「外仕事」に私を呼び出す時の要望です。
12.私の親の介護があるので、飲みニュケーションへのお誘いはご遠慮させてください。
I am caring for my parents, so please refrain from inviting me to drinking.
これも、取材などを含む「外仕事」に私を呼び出す時の要望です。
私は親の介護が忙しいのと、飲酒にドクターストップが出ています。
13.身体的・精神的負担の都合で、仕事の拘束を最大 300 分にして下さい。一日のうち、最低30分は完全に一人になれる空間と時間を設けて下さい。
Due to physical and mental strain, work commitments should be limited to a maximum of 300 minutes.
Set aside at least 30 minutes a day to be completely alone.
これは、取材などを含む「外仕事」に私を呼び出す際の要望であり、自閉スペクトラム症の人あるあるの1つです。
人生の中で一人でいる時間しか経験が無い私には、人と接する時間がストレスなんです・・・。
14.無茶苦茶な締め切りはご遠慮ください。
Please refrain from requesting unreasonable deadlines.
過去に、無茶苦茶な締め切りの依頼を受けた後に過労で倒れた事が何度もあったので・・・。
15.もしも私がパソコンを含むデジタル機器だらけの場所で静かに寝ていたら、発作を起こして気を失っている可能性があるため、見つけたらすぐに叩き起こしてください。
If I were to be found sleeping quietly in a place surrounded by digital devices, including a computer, please wake me up immediately as I may have had a seizure and lost consciousness.
これは、取材などを含む「外仕事」に私を呼び出す際の要望であり、自閉スペクトラム症の人あるあるの1つです。
本気の居眠りの時もありますが・・・。
16.私があなたと目を合わせないようしていることにブチキレないでください。壁ドンもしないで下さい。
Please don't get mad that I avoid eye contact with you.
My heart is the size of a flea, so please don't slamming one's hand into the wall (Kabedon).
これは、取材などを含む「外仕事」に私を呼び出す時の要望であり、自閉スペクトラム症の人あるあるの1つです。
可能な範囲で話は聞いてますから・・・。
17.もしも私が仕事や話し合いに飽き初めていたら、私が食いつきそうな雑談を持ち掛けてほしい(出来れば日本語で)。
If I start to get bored with work or discussions, please bring up some small talk that I'm interested in (preferably in Japanese).
これは、取材などを含む「外仕事」に私を呼び出す時の要望であり、自閉スペクトラム症の人あるあるの1つです。世間話でも、飯バナでも、下ネタ話でも構いません(笑)。ただ、彼女自慢や子供の話はご勘弁を・・・。
18.自分、KY(空気読めない)です。「空気読め」とか「察して」とかではなく、言いたいことは具体的に言ってください。
I can't read the atmosphere.
I would like you to be specific about what you want to say, rather than saying things like "read the room" or "figure it out."
これは、取材などを含む「外仕事」に私を呼び出す時の要望であり、自閉スペクトラム症の人あるあるの1つです。
19.私は普段から本気で聞き間違いをしていることがあるので、気付いたらツッコんでください。
I often seriously mishear things, so please let me know if you notice.
これは私あるあるです。幼少の頃から聞き間違いをし続けています・・・。
20.私は病気療養で経済的に困窮しておりますので、交通費と渡航費用はよろしくお願いします。
I am currently in financial difficulty due to medical treatment, so I would appreciate it if you could cover my travel and travel expenses.
これは、取材などを含む「外仕事」に私を呼び出す時の要望です。